Quensyl und erhöhter ck wert

Quensyl und erhöhter ck wert

von Stella2 am 03.01.2012 10:16

Hallo Ihr Lieben,

ich habe mal an Euch eine Frage. Ich nehme nun seit über einem Jahr Quensyl. Mitte letzten Jahres fing es an, dass ich Probleme mit den Muskeln bekam. Kenne das aber auch schon bevor ich die Behandlung hatte. Das zog sich so dahin. Hatte Schwächegefühle in den Oberschenkeln, Schulter und Armebereich. Der CK Wert war auch ein paar Monate leicht erhöht. Irgendwann habe ich mich endlich durchgerungen und 5mg Cortison genommen, was auch sofort anschlug.
Nun hätte ich gerne von Euch gewußt, ob wenn es, wenn es vom Quensyl kommen sollte, Cortison hilft? Meine BSG war stark erhöht. Momentan bin ich wieder raus mit dem Corti. und ich habe wieder so leichte Beschwerden.

Und was genau wird bei der Augenuntersuchung gemacht? Bekommt ihr immer Augentropfen bevor untersucht wird? Oder reicht hier eine Spaltlampe aus. Ich habe eine leichte Verschlechterung beider Augen und bin ein wenig skeptisch was die Untersuchung betrifft, da ich vorher keine Augentropfen bekomme.

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Quensyl und erhöhter ck wert

von Conny am 03.01.2012 19:35

Hallo Stella,

mit Augentropfen. Meinst Du diese Unteruschung?

Die Betrachtung des Augenhintergrundes (Netzhaut und Sehnervenkopf) gelingt mit einer vor das Auge gehaltenen Lupe, durch die mit einer Lampe hineingeleuchtet wird, oder auch mit einem kleinen Gerät, dem so genannten Augenspiegel. Der Augenhintergrund wird auch an der Spaltlampe mit einer zusätzlich vorgehaltenen Speziallupe betrachtet.

Quelle hier 

Diese Untersuchung bekomme ich auch 1 x im Jahr gemacht.

Farbsehtests 

Gesichtsfeld

Sehtest (am Gerät)

Augeninnendruckmessung (bei jedem Termin), sollte unbedingt gemacht werden, wenn man Cortison nimmt.

1 x im Jahr in die Augenklinik zum Multifokales ERG

Ich gehe alle 3-4 Monate zum Augenarzt.

Re: Quensyl und erhöhter ck wert

von Cira am 04.01.2012 06:14

Ich hatte voriges Jahr genau um diese Zeit auch einen zweiten Versuch mit Quensyl gemacht. Der erste Versuch ganz am Anfang verlief katastrophal -und hat mich wohl zu dem gemacht, was ich jetzt bin (wie sich das anhört).

Voriges Jahr ging auch gar nichts mehr, ich habe es einfach nicht mehr hingekriegt   und habe dann aus lauter Verzweiflung  doch noch mal Quensyl probiert. Ja, ja, am Anfang hat es auch funktioniert, ich denke heute, weil es mir einfach die Leukozyten noch weiter runter gezogen hatte und da gehts mir immer gut- um so weniger je besser.


Mit der Zeit habe ich dann bemerkt, dass sich meine Muskelschwäche verstärkt und bald ging nichts mehr. Irgendwann setzten dann auch ZNS-Probleme ein und dann habe ich es beendet. Aber eindeutig hat es meine Muskelschwäche verstärkt.  Ich habe dann auch mal bei anderen rumgelesen (auch bei rheuma-online), vor allem was die Kranken mit Muskelproblemen betrifft. Und diese hatten genau die gleichen Probleme mit der zunehmenden Muskelschwäche erlebt- auch die innere Muskulatur wie Atmen, Herz. Ich habe es dann wieder abgesetzt und war wieder tief traurig. Ja, was jetzt. Aber naja.
liebe Grüße Tina 

Re: Quensyl und erhöhter ck wert

von Stella2 am 04.01.2012 10:56

Hallo,

@Conny danke Dir für die Info.
Ist das Multifokale ERG notwendig? Oder ist das eine, ich sags mal so "Luxusuntersuchung"?
Habe davon noch nie was gehört.

@Auch Dir ganz lieben dank Tina. Ich kann momentan nicht unbedingt sagen, dass sich die Muskeln so dolle verschlechtert haben. Ich hatte ja nun mit dem Cortison eine sofortige Wirkung und der CK-Wert war dann auch wieder im Normbereich. Es ist schon so, dass ich eine leichte Verschlechterung habe, aber ob das nun vom Quensyl kommt, da bin ich mir eben nicht ganz so sicher. Deswegen wäre hier ja die Frage nach der Wirkung mit dem Cortison interessant. Hilft das z.B auch bei einer vom Quensyl verursachten Myalgie? Und vor allem steigt hierbei die BSG auch an? Mit den Antworten könnte man vielleicht ja das ganze filtern. Ich konnte hierzu leider noch nichts finden.
Was nimmst Du denn momentan?

LG Stella

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James William Fulbright

Re: Quensyl und erhöhter ck wert

von Conny am 04.01.2012 17:40

Laut Augenarzt + Augenklinik müßte jeder der Resochin oder Quensyl nimmt einmal im Jahr diese Untersuchung machen lassen. Weil dadurch können  Ablagerungen auf der Netzhaut frühzeitig erkannt werden und ggf. muss das Medikament abgesetzt werden. Mußte es auch schon einige Male deswegen absetzen und dann wurde 2-3 Monate später normal untersucht.


Bitte schön, habe halt die langjährige Erfahrung mit Quensyl oder Resochin,  seit 1987 Lupus , und seit dem  bin ich bei einem  Augenarzt der sich damit sehr gut auskennt.

Re: Quensyl und erhöhter ck wert

von Renate am 04.01.2012 17:49

Laut deinem persönlichen Augenarzt Conny bei dir speziell, oder ? Denn üblich und immer nötig ist diese von dir erwähnte spezielle ERG-Untersuchung nämlich nicht bei Quensykeinnahme!

Re: Quensyl und erhöhter ck wert

von Renate am 04.01.2012 17:55

Hallo Stella,

wenn der CK durch Cortisoneinnahme bei dir dann wieder in der Norm war, dann würde ich sagen, dass es nicht durch das Quensyl verursacht ist. Aber natürlich bin ich kein Arzt und deshalb lieber nochmal beim Rheumatologen nachfragen.

LG Renate

Re: Quensyl und erhöhter ck wert

von Stella2 am 04.01.2012 19:43

@Conny, ich werde mich dazu noch einmal informieren. Ich muß z.B alle halbe Jahre zum Augendoc. und vom einem Multifokalem ERG hat mein Augendoc. noch nicht einmal gesprochen. Da er ja nun auch seine Erfahrungen mit Quensylpatienten hat, denke ich wird das nicht unbedingt notwendig sein, kann es aber natürlich aus Erfahrungsgründen auch nicht verneinen. Schaun wir mal. War das bei Dir denn von Anfang an so? Denn Du hast die Diagnose ja schon recht lange?

@Renate, ich denke da werde ich noch einmal nachhaken. Es wäre ja eventuell ein weiterer Baustein was das festlegen der Kollagenose angeht.

Danke Euch!

LG Stella

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Re: Quensyl und erhöhter ck wert

von Conny am 05.01.2012 18:58

Das stimmt leider nicht, es ist leider das Unwissen der Augenärzte, frag mal in einer Augenklinik nach, die werden es Dir bestätigen.

Re: Quensyl und erhöhter ck wert

von Leya am 05.01.2012 19:12

Anstatt Unwissen käme auch in Betracht, dass ein Augenarzt diese Untersuchung einfach nicht vornehmen will, entweder, weil er darin keinen finanziellen Gewinn für sich sieht (sondern eher im Gegenteil) und/oder weil er meint, alles besser als die Rheumatologen zu wissen (habe ich selbst schon erlebt).