Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

von mhbln am 01.02.2012 16:01

Also Lumbal Punktion wurde auch schon gemacht, wo x verschiedene Werte genommen wurden, alles negativ.

Und heute hat ich ein emg wegen meiner muskelschwäche, auch keinerlei anzeichen einer entzündung der muskeln oder sonstiges. langsam gehen auch der chefärztin die möglichkeiten aus, was ja auch auf einer Seite gut ist :)
 

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

von Renate am 01.02.2012 12:54

Naja nicht unbedingt, es gäbe noch die Liquoruntersuchung-Lumbalpunktion und ein Spect, wo man noch gucken könnte.


Das ist gut, dass die Chefärztin noch weiter schauen möchte, es sollte dann doch alles organische durchgecheckt werden, ehe der Entschluss/Diagniose psychosomatisch fällt.

LG Renate

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

von mhbln am 31.01.2012 23:57

Also. Grad bin ich seit schon einer Woche nochmal Stationär in einer rheuma Klinik aufgenommen, die mich seit einer Woche schon durchchecken. Es wurde auch nochmals ein MRT gemacht, diesmal mit Kontrastmittel von meinem Kopf, wieder ohne Befund, also ist das definitiv raus als Ursache für mein Syntome. Mittlerweile glaub ich selber langsam daran das es vll doch alles bei mir nur psychosomatisch ist. Die Chefärztin findet meinen Fall sehr interessant und hat auch schon x Blutwerte genommen, geröntgt, auch die Lunge, EKG, etc. alles nix, also Herz und Lunge zumindest von den jeweiligen Untersuchungen ok. Nieren laut Urin auch nix. Leichter Vitamin D mangel kam diesmal raus, aber das ist glaub nix besonderes im Winter.

Sonst EBV, klar hat ich mal Drüsenfieber aber da war ich 16 und das wurde auch nur nachher festgestellt, ich hab davon garnix sonderlich von mitbekommen.

Meine Ärzte können sich nur noch vorstellen, das ich vll ein virus hatte oder irgendwas der ein wenig meine nerven in mitleidenschaft gezogen hat und das quasi der anstoss war, der aber schon längst wieder vorbei ist und der rest jetzt psychosomatisch ist. Also sagt der Neurologe, die Chefärztin welche Rheumatologen ist guckt lieber noch ein bisschen weiter, sicher ist sicher. Die Chefärztin ist jedenfalls nicht 100% von überzeugt das es alles psychosomatisch ist.

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

von Bluemchen am 27.01.2012 20:03

Hallo,

hattest du schon einmal Probleme mit dem Eppstein-Barr Virus? Pfeiferisches Drüsenfieber? Vielleicht hat sich dieser reaktiviert, was übrigens gar nicht so selten vorkommt. Hier kommen übrigens auch wandernde Gelenkschmerzen vor, die irgendwann innerhalb eines Jahres auch wieder verschwinden. (war bei mir zumindest so) Lasse vielleicht mal den EBV Titer kontrollieren, denn dieser Virus kann ähnliche Symptome verursachen und auch eine Erhöhung des ANA-Titers bewirken. Schilddrüse ist auch ein sehr guter Tipp, diese würde ich auch genauer ansehen (ob SD-Entzündung) lassen. Mehr kann ich auch nicht weiterhelfen.

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

von Renate am 05.01.2012 14:24

 Diese Webseiten sind anscheinend nicht mehr auf dem aktuellen Stand.


Quelle: http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/lupus_die_wichtigsten_fragen.htm#Lebenserwartung

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

von Renate am 05.01.2012 13:40

Ja ich kenne diese Webseiten, gibt mehrere wo es so oder ähnlich steht. Trotzdem ergibt es nicht unbedingt die Diagnose SLE, es gehört mehr dazu. Es muss in der gesamten Zusammenschau betrachtet werden, weil halt viele Symptome auch zu anderen Erkrankungen passen.


Es können auch zwei oder mehrere Autoimmunerkrankungen vorliegen, das ist auch nicht so selten. Hier im Forum haben auch einige zwei Autoimmunerkrankungen.

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

von mhbln am 05.01.2012 13:13

@Leyla

Ja das dachte ich auch, ich bin nämlich in der Charité (Berlin) Patient und dank meiner Eltern privat Versichert und bin eigentlich bis jetzt nur bei angeblich richtig guten Ärzten gewesen. Wo ich im Zimmer meines Immunologen/Rheumatologen saß, war die ganze Wand voller Auszeichnungen, eigentlich dürfte er sich ja in seinem Fach auskennen. Ich probiere es trotzdem einfach noch mal bei einem anderen Rheumatologen.

@Howlingwolf
Haha, keine Sorge, deine Witzchen oder direkte Art find ich sehr erfrischend, man brauch das Problem ja nicht schön reden so wie es meine Ärzte immer tun. Ich mein ich fände es ja persönlich ganz gut wenn ich wirklich nichts hätte, trotzdem hab ich verschiedenste Symptome die Dauerhaft da sind und mich tierisch nerven. Anyway, ich hab mal gelesen das 5% der unter 65 Jährigen mal einen erhöhten ANA Wert haben aber dann auch von max. 1:320 oder so und nicht wie ich 1:640. Ich war gestern bei meinem Hausarzt noch und der hat die Sache ganz entspannt gesehen -.- Er meinte wenn promovierte Ärzte wie meiner in der Charité sagen "da ist nix" dann wird da auch schon nix sein, bei 8 Werten die nicht im Norm Bereich sind, klar -.-
Ja was bringt es ewig zu warten bis vielleicht wirklich ein Organ total im Arsch Arzt ist, umso früher eine Unterdrückung der Entzündung beginnt umso besser, denke ich.

@Renate
Das mit der Autoimmun Schilddrüsenerkrankung hab ich auch schon gedacht, das würde viele meiner Symptome erklären, nur leider nicht alle. aber da ich mir jetzt nochmal eine 2te Meinung von einem anderen Rheumatologen hole denke ich das der diese auch nochmal überprüfen wird, diesmal lass ich mich glaub Stationär aufnehmen dass das alles mal ein bisschen schneller geht.

Zu den Gelenkschmerzen ist zu sagen dass das bei mir mit Abstand das am wenigste ausgeprägte Symptom ist. mal tut mir mein Fuß weh, eine Woche später der elenbogen, dann mal 3 Wochen nix, dann eine Woche lang er das Knie, dann der arm. das ist so super unspezifisch bei mir, weil es immer nach ein paar Stunden, bzw. einem Tag weg ist und dann wie wo anders hin "wandert"

Ok, klar ist das keine Diagnose, aber selbst wenn ich das mit den Gelenkschmerzen weg lassen würde hätte ich 4 von 11 und auf jeder Website (wie zB hier) steht das gilt schon schon als gesicherte Diagnose, deswegen versteh ich die Ärzte einfach nicht. :/

@B733a
Du hast Recht, mit meinen unendlichen Googleaktionen hab ich mich echt in dem Wahnsinn getrieben, auf der einen Seite ist es ein Fluch, auf der anderen Seite ein Segen, weil es zB Foren wie diese gibt. Ich denke das ich vom Seelischen Part und vielleicht dadurch auch teilweise körperlich definitiv besser dran gewesen wäre wenn ich mich nie Informiert hätte und einfach weiter "dumm" in den Alltag gelebt hätte. Wenn man allerdings so ewig in "der Luft hängt" mit der Diagnose dann beginnt man einfach irgendwann zu googlen.

Zu der MS ist zu sagen, dass man auch schon zu Beginn eigentlich kleinste Verletzungen im MRT sieht, nur wurde bei mir ja leider das Kontrastmittel vergessen. -.- dennoch hätte man dann etwas in meiner Lumbal Punktion erkannt, aber da war einfach mal nix, und mein Sehnerv war auch überhaupt nicht geschädigt. Deswegen geh ich erst mal von aus das dieses MS Thema raus ist, es würde zwar fast alles erklären aber zum Beispiel Faszikulationen hat man nur, entweder so, oder wenn das periphere Nervensystem geschädigt ist und das hat halt nix mit MS zu tun.

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Anfangs dachte ich, wo ich von meinem Neurologen gehört habe "vielleicht eine rheumatische Erkrankung und kein MS", na Gott sei Dank, da mein bester Freund rheumatische Arthritis hat seit er 8 ist und dem geht es blendend, aber dann hab ich Lupus gegooglet und seitdem geh ich irgendwie von aus das ich demnächst schwerbehindert bin, 3x die Woche zur Dialyse muss, und sowieso nur noch ein paar Jahre hab weil ich auf jeder Website irgendwas von "5-Jahresüberlebensrate" finde -.-

 

Naja, Vielen Dank für eure Hilfe bei der "vielleicht" Diagnosesuche, mfg mhbln

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

von B733a am 05.01.2012 11:33

Hallo mhbln


Herzlich willkommen hier

Auch die MS wäre eine Ausschlussdiagnose und braucht manchmal Jahre bis sie als solche ausgesprochen wird,


Mit googlen bekommt man so viele Ergebnisse,dass es nicht immer hilfreich ist ,oft ist es auch erst die Zusammenschau aller Befunde möglich ein e Diagnose zu erstellen.

Lege Dir eine kleine Mappe an,wo Du dann alles sammelst und ordnest.    

Leider ist es öfters so,dass sich eine Erkrankung erst später zeigt,Man kann mit den Mitteln wie Kortison und Immunsuppressiva nicht einfach so um sich schiessen .


Bitte bewahre Ruhe und hole Dir nochmal ne andere Meinung ein.          

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

von Renate am 05.01.2012 08:42

Und das müsste doch in Richtung CCP Ak gehen. CCP Ak ist ein Marker der rheumatoiden Arthritis. Ein Sohn von mir ist CCP positiv.

Da könntest du auch noch nachhaken, Gelenkschmerzen und Ergüsse sind zB. auch Symptome der rheumatoiden Arthritis.

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

von Renate am 05.01.2012 07:45

Da könntest du nochmal nachhaken oder zum Endokrinologen gehen und auch zusätzlich die Antikörper für eine autoimmune Schilddrüsenerkrankung überprüfen lassen. Autoimmune Schilddrüsenerkrankungen können auch viele Beschwerden bis hin zu neurologisch gelagerten Symptomen und zur Arthritis machen. Auch kann es dabei zu positiven ANA Werten kommen.