Pankreatitis bei SLE?

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Zazou am 01.05.2012 13:24

Weise ist nicht, wer viele Erfahrungen macht, sondern wer aus wenigen lernt, viele nicht machen zu müssen.
                                                                                                                                                            Karlheinz Deschner
 

Re: Pankreatitis bei SLE?

von SabineS am 01.05.2012 12:42

Hallo Zazou,

da hast Du völlig Recht. So habe ich es ja eigentlich auch gemeint. Das, was Du vorher geschrieben hast, kam anscheinend bei mir etwas anders an.


Das stimmt. So sehe ich es auch.

Ich finde es sehr positiv, was Du schreibst und dass Du wohl auch Deine Reha bekommst. Das ist auch super!  

Ich weiß ja selber, wie es ist, bis man endlich "Land" gewonnen hat...  Ich habe auch inzwischen einen guten Rheumatologen - nebenbei habe ich allerdings noch fast die ganze Palette an anderen Fachärzten, die es gibt- aber mir bleibt halt keine andere Wahl. Aber Hauptsache, man ist gut versorgt und kommt auch gut zu den Ärzten hin. Wenn ich in Hintertupfingen wohnen würde, wo nur 3 Mal am Tag ein Bus hinfährt, würden mir die ganzen Ärzte in Freiburg nichts nützen. So zahl ich zwar mehr Mietkosten, wohne aber zentral und komme immer und überall hin.

Nun, ich hoffe, dass es weiter bei Dir vorwärts geht.

Liebe Grüße und einen schönen Feiertag,

Sabine

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Zazou am 01.05.2012 02:08

Liebe SabineS,

ich brauche in erster Linie erst einmal einen internistischen Rheumatologen, wo ich es ja nun zum Glück geschafft habe (mit viel Zeit und Hartnäckigkeit)  der mein (bereits diagnostizierten) SLE ordentlich behandelt. Da es ja heißt mit Nieren und Bauchspeicheldrüsenbeteiligung wird er, wenn er es für angebracht hält, sicherlich andere Fachärzte hinzuziehen.

Ich benötige eine kontinuierliche Behandlung und vor allem einen Arzt der sich Zeit nimmt und seine Patienten aufklärt. Mein Schrank ist voll mit Medikamenten von meinem derzeitigen Doc. Er schüttet mich voll. Nur viel hilft nicht viel und vor allem dann nicht, wenn er mir keine Dosierung mitteilt und meint; lesen Sie sich den Beipackzettel durch....dankeschön.
So geht es nicht. 
1. bin ich kein Versuchskaninchen und
2. wird es "NUR" mit Medis. allein auch nicht besser.

Habe heute ein sehr interessantes Gespräch mit meiner KK geführt. Die Dame hat mir netterweise erklärt was einem chronisch kranken Patienten alles zusteht. Als ich ihr die Umgehensweise von meinem derz. Doc erzählt habe hat sie sofort den Namen und Adresse notiert und es wird an die KV weitergeleitet. Der Arzt wird angeschrieben und muss sich äußern weshalb er so mit Patienten umgeht. Ich glaube es kamen schon mehrmals über ihn Beschwerden.

Doch ich habe am 10.05. meinen T. bei einem neuen R.Arzt und dann denke ich bzw. gehe ich ganz fest davon aus, dass ich dort besser aufgehoben bin. Habe im Gespräch mit der KK nach einem  intern. Rheumat. gefragt und da hat sie mir 4 Ärzte benannt und u.a. war dieser besagte, wo ich einen T. habe auch dabei. Also bin ich sehr zuversichtlich.

Übrigens ich hatte ja gefragt, ob mir jemand einen Rat geben könnte wegen Beantragung einer Kur. Hatte leider keine Antwort bekommen. Auch diese Frage hat sich heute geklärt.   

Wenn man berentet ist wird der Antrag gemeinsam mit dem Arzt bei der KK gestellt und man kann sich sogar einen Kurort aussuchen: die Dauer geht 3 Wochen und man kann bis zu einer Woche Verlängerung bekommen. Ich dachte, da ich ja schon eine Reha hatte muss ich lange warten, aber wenn man wieder eine bekommen kann ist das doch super!  

LG Zazou   

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Re: Pankreatitis bei SLE?

von SabineS am 30.04.2012 22:26

Hallo Zazou,

ich kann Dich gut verstehen wegen der vielen Ärzte. Nur, ein Gastroenterologe ist wirklich spezialisiert auf Deine Organe im Bauch, während "Internist" ein Überbegriff ist für alles Innere. Sonst bräuchte man ja den Gastroenterologen nicht. Der Rheumatologe ist hierfür wirklich nicht der richtige Arzt. Er ist Spezialist für rheumatische Erkrankungen und davon gibt es schon mehr als genug. Der Rheumatologe kann sich nicht noch auf die inneren Organe spezialisieren, das geht nicht. Sicher mag er gut sein, was Rheuma angeht. Er kann aber nur vermuten, dass was mit der Bauchspeicheldrüse ist. Der Facharzt dafür ist er aber nicht. Für eine richtige Diagnose brauchst Du wirklich einen Facharzt - und das ist in dem Fall der Gastroenterologe, am besten noch, wenn er sich mit Endokrinologie auskennt, also alles, was mit den sekretabsondernden Drüsen - sprich z. B. Bauchspeicheldrüse - zusammenhängt. Dieser kann sich dann mit Deinem Rheumatologen kurzschließen, was - oder ob überhaupt etwas - mit Deiner Bauchspeicheldrüse ist oder ggf. an einem anderen Organ.

Ich weiß, es ist manchmal ein echtes "Arztgerenne", aber da muss man manchmal leider durch.

LG, Sabine S

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Zazou am 28.04.2012 01:43

Hallo SabineS,

so langsam muss ich mir einen größeren Timeplaner zulegen oder besser gleich eine pers. Sekretärin für meine Terminierung bei allen Ärzten. 
Oder ich frage gleich mal nach, ob es irgendwo ein Ersatzteillager für mich gibt

Ich hasse es zu so vielen verschiedenen Ärzten so gehen. Überall sitzt man trotz Termine stundenlang rum. Im Moment bemühe ich schon 2 Ärzte. Ab Mai kommt ein internistischer Rheumatologe dazu, dann fällt hoffentlich einer wieder weg. Das Schlimme an der Sache kann aber auch sein; "viele Köche verderben der Brei!" Wenn 5 Ärzte zusammen sitzen hat man am Ende 6 verschiedene Meinungen. Jeder beurteilt Befunde unterschiedlich und dann bin ich zum Schluss genauso schlau wie vorher.

Mein jetziger Doc. ist ja nicht schlecht. Er wollte ja, dass ich einen 2. Arzt hinzuziehe, da er zwar Rheumatologe ist, aber mehr spezifisch für Knochen = chirurgisch. Deshalb nun der intern. Rheuma Doc. Ich soll noch zum Orthopäden, Nephrologen u. Kardiologen. Es stehen noch einige Befunde aus und dann ist erst einmal genug. Der intern. Rh.Arzt wird sicherlich das mit der Pankrea auch hin bekommen. Internist = Innere Medizin.   

LG Zazou      

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Re: Pankreatitis bei SLE?

von Renate am 27.04.2012 22:30

Ich stimme SabineS zu, wegen Problemen mit Bauchorganen schickt und schickte mich mein Rheumatologe immer zum Gastroenterologen, auch wenn die Untersuchungen dort nicht wirklich schön sind, finde ich das wichtig, war auch erst vor einigen Monaten beim Gastro, war unangenehm, aber ich habe es überlebt.

Re: Pankreatitis bei SLE?

von SabineS am 27.04.2012 22:16

Hallo Zazou,

für mich liest sich das, als ob man bei Dir rumdoktert, ohne zu einem wirklichen Ergebnis zu kommen. Geh doch mal zu einem Gastroenterologen, der kann das mit der Bauchspeicheldrüse und den anderen Bauchorganen sicher besser beurteilen als ein Rheumatologe. Mir kommt das alles etwas seltsam vor.

LG, Sabine S

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Re: Pankreatitis bei SLE?

von Renate am 27.04.2012 19:00

Schön, dass er dir mal was gesagt und erklärt hat, allerdings wäre das für mich kein Arzt für Dauer, wenn der erst einen Tritt in den Allerwertesten von einem Kollegen braucht um ordentlich zu reagieren und zu behandeln und nicht im Stande ist selbst zu reagieren und zu handeln!

LG Renate

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Zazou am 26.04.2012 22:19

Hallo,

heute war ich am Nachmittag zum Termin beim "alten" Doc. Wiedererwartend  wurde ich äußerst freundlich empfangen und er hat sich, ausnahmsweise, sehr intensiv mit mir beschäftigt. Ich hörte allerdings von der Sprechstundenhilfe, dass er vorher mit dem Rheumaarzt vom Montag telefoniert hatte.

Er hat mir alle Blutergebnisse, die schon da waren CRP und BSG Kreatin-Wert erklärt und ist mit mir die Medikation Schritt für Schritt durchgegangen. Zwei Befunde (C3 und C4) fehlen noch und davon wird es abhängig sein wie weiterhin verfahren wird. Ich habe eine Überweisung zum Orthopäden bekommen und er hat mir eine Verordnung für die Physio = Manuelle Therapie u. Fango gegeben. Was will ich mehr. Plötzlich funktioniert es. Aber ich werde auf jeden Fall den Termin im Mai beim internistischen Rheumatologen wahrnehmen, weil es mir sicherer ist. 

LG Zazou  

P.S. vergessen: lt. Blut und Stuhluntersuchung heute die Diagnose bestätigt  Pankreasinsuffizienz

Weise ist nicht, wer viele Erfahrungen macht, sondern wer aus wenigen lernt, viele nicht machen zu müssen.
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Re: Pankreatitis bei SLE?

von Leya am 24.04.2012 00:06

Hallo Zazou,

ich finde es in einem solchen und ähnlichen Fall durchaus normal, einfach ohne Termin beim Facharzt vorstellig zu werden. Die Chance, behandelt zu werden, ist dann um ein vielfaches größer, als wenn man am Telefon um einen Behandlungstermin bittet.

Spitze, dass Du sogar noch Hinweise bezüglich weiterer Fachärzte erhalten hast.

Wenn es mit dem vorherigen Arzt nur noch eine vorübergehende Angelegenheit bis Mitte Mai bis zum Termin beim neuen Rheumatologen ist, wird sich das ja auch wuppen lassen.

Bin gespannt, ob der vorherige Arzt, zu dem Du jetzt nochmal zurück musst, säuerlich sein wird. Aber was soll's? Hätte er Dir gleich einen Dosierungs-/Reduzierungsplan mitgegeben, wärst Du schließlich nicht so verunsichert und voller Furcht gewesen (wäre mir übrigens auch nicht anders gegangen).

Du warst mutig, hast eine Behandlung eingefordert und Dich durchgesetzt. Gut gemacht. Für Lupus-Patienten ist das unerlässlich.

Gruß

Leya