Pankreatitis bei SLE?

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Zazou am 23.04.2012 23:05

Hi Leya,

Oh, ja, das war seit langem die Beste Idee, aber nicht gerade die feinste Art einfach, vor allem ohne Termin, zum Facharzt zu gehen. Ich kam mir ein bißchen blöd vor, aber es blieb mir nichts weiter übrig in meiner Verzweifelung. Mir war nicht wohl bei dieser Aktion.  Ich hatte nur einen Gedanken im Kopf "da mußt Du jetzt durch" bzw. frech kommt weiter . Denn es war ja für mich auch sehr wichtig endlich die Dosierung für das Kortison zu bekommen.

Damit ist es natürlich noch nicht getan. Zu meinem Arzt muß ich doch nun zur Weiterbehandlung. Hatte ich doch geschrieben, weil der heutige Rheumatologe keine neuen Patieten mehr annimmt. Mein Arzt muß sich am Do. telef. mit dem heutigen Doc. kurzschließen und dann sehen wir mal weiter.
Auch bei meinem derzeitigen Arzt werde ich mich (versuchen) durchzusetzen. Ich habe dann immer noch meinen offiziellen Termin im Mai beim NEUEN internistischen Rheumatologen. Bis dahin muß ich erst einmal mit dem "alten" Doc. auskommen. Vielleicht schlägt ja das Medikament gut an und es ist erst einmal eine Besserung zu spüren.

Der heutige Rheumatologe meinte auch, dass ich unbedingt noch einen Orthopäden und  Nephrologen hinzuziehen müßte nachdem ich ihm meine letzten Befunde vorlegte.
Also kann ich in den nächsten Tagen/Wochen noch einiges an Zeitaufwand einplanen.  Aber es ist mir lieber als noch einmal so am Boden zu sein und (fast) keinen Ausweg zu finden.

Ich bin froh Euch gefunden zu haben. Ihr habt mir Mut gemacht und ich habe rotiert um schnellstens eine Lösung zu bekommen. Es freut mich sehr, wenn man Leute findet die Verständnis haben und Ratschläge geben.

Es werden, von heute auf morgen sicherlich keine Wunder geschehen, aber es tut manches Mal ganz gut, wenn man einen Tritt ins Hinterteil (aber bitte auf nette Art) verbal, bekommt. 

Vielen Dank
LG Zazou

Weise ist nicht, wer viele Erfahrungen macht, sondern wer aus wenigen lernt, viele nicht machen zu müssen.
                                                                                                                                                            Karlheinz Deschner
 

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Leya am 23.04.2012 22:19

Na, siehste. Das war eine gute Idee von Dir und Deinem Mann.

Warum?

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Zazou am 23.04.2012 17:10

Hallo,

hier nun ein Update vom heutigen Besuch beim Rheumatologen. 
Mein Mann hat mich heute früh einfach zu einem Rheumatologen gebracht. Natürlich ohne Termin.  Nur meiner Hartnäckigkeit ist es zu verdanken, dass ich behandelt wurde. Ich bin sowas von zufrieden und dankbar, dass mich der Doc. außerplanmäßig behandelt hat. Zwar hatte er nur wenig Zeit, aber trotzdem habe ich den gravierenden Unterschied zu meinem derzeitigen Arzt deutlich gemerkt.
Es wurde sofort eine Blutuntersuchung angeordnet und ich habe nun endlich die Dosierung vom Prednisolon bekommen.
Am Do. Nachmittag muss ich allerdings wieder zu meinem Doc., die Beiden werden sich telefonisch kurzschließen und dann gehe ich mal davon aus, dass ich endlich erfolgreich behandelt werde.

Es war zwar eine schwierige und sehr zeitaufwändige Aktion (von 08:00 - 12:30 Uhr), aber es hat sich gelohnt....zum Glück. Nun weiß ich Bescheid, denn die Aufklärung und Beratung war kompetent/fachmännisch!


LG Zazou 

Weise ist nicht, wer viele Erfahrungen macht, sondern wer aus wenigen lernt, viele nicht machen zu müssen.
                                                                                                                                                            Karlheinz Deschner
 

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Renate am 23.04.2012 12:21

Zazou, aber nachfragen ist doch kein streiten, ich meine wenn du beim Arzt nachfragst, wie du es nehmen sollst. Mit dem auf den Nerv gehen meinte ich nachfragen wegen der Dosierung.

Re: Pankreatitis bei SLE?

von desiderata am 23.04.2012 11:51

@Zazou

Hast du denn den Arzt, der dir das Cortison verschrieben hat, mal GEFRAGT, wie du es einnehmen sollst?
Bevor ich zur Krankenkasse gehen würde, bei der die Sachbearbeiterin nichts von meiner Erkrankung versteht, um mich dort über das Verhalten von jemandem zu beschweren, käme für mich vorher das direkte Gespräch mit demjenigen.
Was soll denn eine solche Beschwerde bewirken?

Wenn ich etwas wissen will, kann ich direkt vor Ort hartnäckig sein

Grüße, desiderata

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Renate am 22.04.2012 16:39

@ Zazou, sorry ich nochmal , aber mir ist noch eingefallen, was ich an sich auch schon länger weiss, nur heute ist mein Denkvermögen etwas verlangsamt, war letze Nacht so lange wach wegen Fernseh gucken.  Auf jeden Fall möchte ich noch sagen, dass du so einen Arzt auch direkt bei der Ärztekammer melden kannst, denn ich meine, der handelt grob fahrlässig, wenn er dir Medikamente, wie zB. Cortison oder anderes ohne Aufklärung und Anweisung für deine Dosierung gibt.

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Renate am 22.04.2012 14:46

Hallo Zazou,

das kann ich gut verstehen, dass du dafür keine Kraft hast, kenne das von mir selber, man hat schon mit sich selbst den Beschwerden und dann so wie bei mir ist auch noch Familie und auch chronisch kranker Mann da und dann soll man sich noch was erkämpfen usw. Mir geht da auch so oft die Kraft aus, aber so ein Arzt der dir da einfach ein Medikament ohne Dosieranweisung gibt, ich denke man sollte den tatsächlich melden.

Ich bin auch so froh, dass ich einen guten und verständnissvollen Rheumatologen gefunden habe, er stopft mich auch nicht unnötig mit Medikamenten voll, passt da auch sehr auf wegen meinem Nierenschaden und er möchte auch, dass ich nichtmedikamentöse Therapien hinzunehme. Er ist wirklich ein Rheumatologe mit Herz und Seele, auch wenn er schulmedizinisch ist, aber ich musste auch erst einige Jahre nach passsenden Ärzten für mich suchen, aber seit Ende 2001 ist es gut, Dignose war bei mir schon 1994.


Jetzt brauch ich nur noch einen guten Orthopäden und trau mich nach der letzen Entäuschung schon vor längerem auch da mal wieder ran, mein Rheumatologe hat mir Mut gemacht es nochmal mit einem Orthopäden zu versuchen, denn wir brauchen für mich einen mit im Boot, ich hoffe es klappt diesmal. Ist ein Orthopäde der schulmedizin und naturheilkundliches verknüpft, ich bin gespannt und freu mich auf den Termin Ende Mai, dann hätte ich endlich all meine Fachärzte passend für mich gefunden.

Ich drück dir die Daumen für morgen.

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Zazou am 22.04.2012 14:35

Liebe Renate,

eigentlich geht es mir im Moment wirklich echt besch...eiden, so dass ich keine Kraft habe mich zu streiten und wirklich nur eine vernünftige Behandlung möchte. Aber Du hast Recht. Parallel werde ich mich morgen bei meiner Krankenkasse über den derzeitigen Arzt beschwerden. Und ich gehe morgen einfach zu dem neuen Rheumatologen in der Hoffnung nicht abgewiesen zu werden. Ansonsten bleibt nur noch die Möglichkeit abends einfach ins Krankenhaus zu gehen.


Hallo Wolfskind,

ich nehme Pankreatin 20.000mg zu jeder Mahlzeit und deshalb war ja meine Frage, ob die Kosten von der KK übernommen werden. Ich esse z.Z. 6-7 kleine, fettarme Mahlzeiten. Es geht einigermaßen, aber es ist noch nicht ganz okay. Ich habe im Moment auch wieder starke Nierenschmerzen. Darum denke ich ist es sehr wichtig eine medikam. Grundversorgung zu bekommen. D.h. den ganzen Pfusch vom derzeitigen Doc. versuchen in Ordnung zu bringen. Die Befunde sind da, aber es fehlt eine Therapie.

LG Zazou 

Weise ist nicht, wer viele Erfahrungen macht, sondern wer aus wenigen lernt, viele nicht machen zu müssen.
                                                                                                                                                            Karlheinz Deschner
 

Re: Pankreatitis bei SLE?

von wolfskind am 22.04.2012 13:08

Hallo,

ich bekomme pankreatin verschrieben auf kassenrezepten. allerdings habe ich die diagnose "exokrine pankreasinsuffizienz" ich denke dass es unter dieser diagnose verschreibsfähig ist. wie das bei einer akuten pankreatitis aussieht weiß ich leider nicht.
ich habe eine chronische autoimmune pankreatits.
nimmst du das pankreatin nur ein mal täglich?? ich muss es zu jeder mahlzeit nehmen.
meine dosierung bei den enzyme musste auch angepasst werden. so fing ich mit 20.000 an und nehme inzwischen ziwschen 40.000 und 60.000. wie ist das bei dir?
 

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Renate am 22.04.2012 13:06

Den Termin finde ich auch schnell, vorallem weil du ja als Neupatientin dort hinkommst. Bis Mai ist ja nur noch einige Tage, weiss jetzt nicht wann dein Temin im Mai liegt.

Wenn es dir jetzt sehr schlecht geht, dann versuch das mal morgen da so hin zugehen, es scheint dir ja dann wirklich sehr schlecht zu gehen, wenn du das erwägst. Wünsch dir dann viel Glück für morgen.

Was ich noch gemacht hätte, dem Arzt, der dir das Cortison ohne Einnahmeanleitung gab, dem wäre ich ordentlich auf den Nerv gegangen und von ihm gefälligst eine Einnahmeanleitung verlangt, vorher hätte der von mir keine Ruhe bekommen, anrufen, hingehen etc.