Edoxan
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Re: Edoxan
von wolfskind am 22.04.2012 20:41klar gibt man endoxan nicht einfach so. zu lodotra kann ich nichts sagen.
bei mir fällt diese therapie-entscheidungen eine uniklinik. an dieser entscheidung war mein rheuma+die oberärztin+der chefarzt beteiligt. ich denke ich kann darauf schon vertrauen, dass man mir das leben retten wird.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
AntwortenRenate
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Re: Edoxan
von Renate am 22.04.2012 20:40Sorry, aber das stimmt so doch nun wirklich nicht!
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Edoxan
von Renate am 22.04.2012 19:54@wolfskind, bislang bekam noch jeder Kollagenosepatient Endoxan, wenn erforderlich und das wird auch weiterhin so sein, ebenso Lodotra, wobei in Lodotra auch nur Predni ist, wie in dem Predni was man morgens nimmt. Lodotra hilft den Patienten vorallem mit RA, die extreme Schmerzen am Morgen und Morgensteifigkeit haben und dennoch müssen einige trotzdem dann tagsüber noch Cortison nachschieben, ist also auch kein "Wundermittel"! Also warum sollte die Indikation Lodotra dann nicht hauptsächlich für stark betroffene Ra Patienten sein ? .Es ist nichts aders drin, als wie sonst in dem Cortison was man morgens einnimmt, nur die Freisetzng ist anders bei Lodotra, sonst nichts. Im Notfall bekommt es ein Kollagenosepatient ja trotzdem.
Und Endoxan ist für mich persönlich die allerletzte Lösung, vorher würde ich alles andere ausreizen !
Re: Edoxan
von wolfskind am 22.04.2012 19:18ich nehme nun seit nov/11 um die 1mg/kg bzw mehr cortison.
ein versuch diese Dosis mit MMF in hoher Dosis zu verringern missglückte.
ich habe eine starke kachexie. meine cortison dosis ist also höher als 1mg/kg. da ich keine 60kg mehr wiege ;)
ich habe eine voranschreitende systemische vaskulitis mit Beteiligung des peripheren Nervensystems und unter anderem auch Nasenbluten dadurch.
außerdem eine autoimmune myokarditis die ebenso voranschreitet und zu einer Insuffizienz führte. man hofft meinen Herzmuskel noch retten zu können.
mein c3 war jetzt im april bei 0,62.
außerdem hab ich eine autoimmune thrombopenie und eine immer wieder aufflammende autoimmune chronische pankreatits mit gewebsuntergang und immer schlimmer werdender exokrinen Insuffizienz.
derzeit wieder eine leichte eiweißausscheidung.
habt ihr schon gehört dass sich die Indikation für endoxan geändert hat?
Cyclophosphamid: Indikationen eingeschränkt http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=41505
Kommentar: Die Zulassungseinschränkung für Endoxan® bei rheumatischen Erkrankungen wird mit der Verfügbarkeit neuer biologischer Therapien begründet. In Bezug auf den Lupus ist das völlig absurd. Für den LE gibt es bis auf Belimumab, das nur für eine kleine Teilgruppe von Lupus-Betroffenen zugelassen ist (diejenigen mit aktuell positiven ds-DNS-Antikörpern), seit 50 Jahren keine neuen zugelassenen Medikamente. Neue wirkungsvolle Medikamente wie CellCept werden nicht für Lupus zugelassen, weil sie nur gleich effektiv, aber nebenwirkungsärmer wie die bisherigen Arzneimittel sind. D. h., schon bei CellCept wurde den Lupus-Betroffenen durch die dann notwendigen Off-label-Anträge die medizinische Versorgung erschwert. Das gilt auch für Lodotra. Im Grunde werden gesetzlich versicherte Lupus-Patienten auf diese Weise aus der medizinischen Versorgung schrittweise outgesourct, indem sie keinen Zugang mehr zu Medikamenten erhalten und notfalls die Kosten selber übernehmen müssen, was sich bei den teuren Immunsuppressiva und Lodotra® keiner leisten kann. Endoxan ist bis heute das wirkungsvollste und beste Mittel bei Lupus. Wirkliche stabile Remissionen sind mir nur bei Lupus-Betroffenen nach Endoxan bekannt. Was bedeutet die Zulassungseinschränkung für die Lupus-Betroffenen? Werden Lupus-Betroffene mit ZNS- oder Lungenbeteiligung in Zukunft Off-label-Anträge für Endoxan stellen müssen? Welche Rheumatologen und welche Lupus-Interessensverbände haben in den Zulassungsausschüssen geschlafen? Die Zulassungseinschränkung und die vorgeblich bessere Behandelbarkeit des Lupus im Zuge neuer biologischer Therapien ist völlig aus der Luft gegriffen. Bei Lupus hat sich überhaupt nichts verbessert. Ein einziges neues Medikament wie Belimumab, dass nur für eine kleine Teilgruppe der Lupus-Betroffenen, aber nicht für den Duchschnittslupus zugelassen ist, eine Anwendungsbeschränkung bei ZNS-Lupus und Lupus-Nephritis hat und zudem noch relativ schwach ist (7 und 12 % besser als Placebo in den Zulassungsstudien), außerdem kaum eingesetzt wird (im südhessischen Umfeld kenne ich keinen einzigen damit behandelten Lupus-Patienten), außerdem wegen der Hypersensitivität der Lupus-Betroffenen kritisch zu beurteilen ist und nur anderthalb Jahre nach Zulassung den ersten Rote-Hand-Brief bekam, kann die Zulassungseinschränkung für bisherige Medikamente nicht rechtfertigen. Es gibt jetzt nur noch drei zugelassene Medikamentengruppen für den Lupus allgemein: Quensyl®/Resochin®, Azathioprin, Prednison/Prednisolon. Mit diesen drei Medikamentengruppen resultiert für die große Mehrheit der Betroffenen mit Durchschnittslupus eine eingeschränkte Lebensplanung in Beruf und Familie mit oftmals Erwerbsminderung im jugendlichen Alter. Es ist Aufgabe der Interessensverbände, sich für eine bessere medizinische Behandelbarkeit und Versorgung und nicht Einschränkung der Zulassung der wenigen verfügbaren Medikamente bei Kollagenosen und Vaskulitiserkrankungen einzusetzen.
http://www.kollagenose.de/neu.htm
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Renate
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Re: Edoxan
von Renate am 22.04.2012 18:40Das finde ich schade, dass du dich nicht äußern möchtest warum jetzt plötzlich Endoxan bei dir ! Wenn du schon sagst bei dir jetzt langsfristig Endoxan, so fände ich es in einem "Selbsthilfeforum" schon sinnvooll zu schreiben warum nun ! Hilft ja vieilleicht auch anderen weiter, deshalb kann ich jetzt nicht nachvollziehen warum du nicht mehr dazu sagen möchtest!
Re: Edoxan
von wolfskind am 22.04.2012 18:28renate ich war lange nicht hier es hat sich vieles geändert. mehr möchte ich dazu jetzt nicht sagen.
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Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Edoxan
von Renate am 22.04.2012 16:04Wolfskind, was ist bei dir jetzt Indikation für eine Endoxantherapie, noch dazu eine, die über längere Zeit gehen soll ?? Endoxan ist meines Wissens nach doch immer noch die letzte Lösung, da es doch eine sehr aggressive Therapie ist. Ich kann mich gar nicht errinnern das du so nicht kontrollierbare massive Organbeteiligungen hast, so dass es da keinen anderen Ausweg gäbe, als nur Endoxan! Da muss doch nun wirklich Nutzen und Risiko abgewägt werden ! Ist ja nun mal nicht so ganz ungefährlich so eine Endoxantherapie und dann noch dazu ein lang andauernde.
Re: Edoxan
von wolfskind am 22.04.2012 13:18es gibt verschiedene möglichkeiten wie man endoxan bekommen kann.
bei mir soll es über zwei jahre gegeben werden und beginnend im abstand von 2 wochen.
später soll ich es bis zur höchdosis als tablette weiter nehmen. dann wird man sehen ob ich wieder zurück zum MMF gehe oder wieder imurek nehmen kann.
nicht nach einem mittel gegen übelkeit fragen sondern drauf bestehen! zb zofran und für zu hause dann zb vergentan. man hat ein recht auf ein mittel gegen übelkeit. den blasenschutz bekommt man sowieso dazu. am infusionstag alle 4 stunden.
edit:
bei nierenbeteigung ist auch MMF als erst-mittel im gespräch, vielleicht wäre es eine möglichkeit bei euch dass nicht so lange endoxan gegeben werden muss?
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Re: Edoxan
von teufi am 21.04.2012 17:25Hallo Empeso, ich habe Dir ja schon geschrieben, dass mir Zofran ganz gut geholfen hat.
, ich drücke ihm auf jeden Fall die Daumen.
Liebe Grüße teufi und gute Besserung für deinen Mann.
Empeso
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Re: Edoxan
von Empeso am 20.04.2012 20:00Hallo Teufi,
mein Mario wird auch in Tübingen behandelt.
Wir werden dann am besten gleich mal vorsorglich nach einem Mittel gegen Übelkeit fragen, oder?
Vielen Dank für deine Wünsche,
liebe Grüße
Silke 