wolfskind

Re: wolfskind

Du hast offensichtlich einen verständnisvollen und Dich unterstützenden Hausarzt, so wie Du ihn auch benötigst. Das finde ich toll.
Ich denke schon, dass das Krankenhaus dann im nächsten Bericht alle Diagnosen aufführen wird, wenn Du die entsprechenden Berichte dafür mitbringst.
Heute ist ja schon Samstag und wenn es dann in dieser Woche losgehen soll, steht die Endoxan-Infusion ja quasi schon vor der Tür. Endlich.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: wolfskind

man wollte mich erst verlegen direkt in die uni. mein hausarzt hat sich eingeschaltet und abgeklärt dass die cyc auf hier gemacht werden kann, und ich dafür nicht verlegt werden muss, es wird dann wohl nächste woche los gehn!
das war alles ziemlich krass für mich. ich hatte nicht mal meine KK-karte dabei als ich ins krankenhaus kam. und natürlich auch keine vorbefunde.
ich muss also wenn es dann los geht erst mal alles mögliche mitnehmen, um die akte dort klar zu stellen, man hat dann bei aufnahme meine diagnosen und medis abgefragt aber das ist natürlich in der schock sitaution unvollständig gewesen.
in meinem KH-bericht fehlt also die hälfte.. ich hoffe ich kann das noch irgendiwe richtig stellen.  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

Liebes Wolfskind,

es tut mir leid, dass es Dir so mies geht.

Ich hoffe und drücke Dir die Daumen, dass die Endoxan-Infusionen sehr bald zu einer Besserung führen.

Geht es denn mit den Endoxan-Infusionen jetzt endlich bald los?


Gruß

Leya

Re: wolfskind

nach dem ich nun eine nacht wegen einer akuten herzsituation im rahmen meiner herzbeteilgung auf der intensiv station war, und wohl die zeit davon läuft.. bekomme ich die wöchtl. (nach dem modifizierten euro-lupus-schema gegebenen) endoxan infusionen nun im krankenhaus hier im ort.
ich bekomme vor den infusionen zofran und auch als rezept für zu hause danach.

auf die hormonbehandlung verzichte ich, man hat mich ausführlich darüber aufgeklärt.
ich soll an drei tage vor den jeweils cyc infusionen 1g cortison i.v bekommen und muss mich viel schonen um den herzmuskel zu entlasten. 

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

Hallo wolfskind,

Wie ist es eigentlich mit gonadenschutz? Ich habe damals ein stäbchen unter die Haut geschoben bekommen, welches der Monate wirkt!
Lg

Re: wolfskind

Lass dich nicht verrückt machen und spar die die Kraft lieber für die Therapie auf, da kannst du sie bestimmt besser gebrauchen, als für komplizierte mathematische Berechnungen mitten in der Nacht , die dich nur verunsichern. Ich wünsch dir alles gute für die Therapie.

Kaffeejunkie

Re: wolfskind

oh man ich hab eine komplett andere berechnung gemacht ;)
die hitze. ich denke auch dass man die dosis anpassen wird. und ja auch schaun wird ob ich zwei mal die woche verkrafte.  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

Wolfskind, ich glaub, du hast dich da verrechnet. Selbst ein "Riese" mit 400 kg und 1,90 m Größe hat nicht mal 5 m² KOF. Also 69 m² sind definitiv zu viel. Aber ich glaube, auch 0,69 m² würde nicht stimmen, denn dann müsstest du bei einer angenommenen Größe von 1,50 - 1,70 (ich nehmen mal beispielhaft 1,60 m) weniger als 12 kg wiegen.

Eine Dosis von 500 mg (= 0,5 g) wäre auf eine KOF von 1 m² berechnet. Diese hätte z.B. jemand, der ganz grob ca. 1,60 m groß ist und 26 kg wiegt.

Aber sag mal, in den von Leya verlinkten Dokumenten geht es doch gar nicht um die Körperoberfläche, sondern um das Gewicht. Die KOF wird doch dort gar nicht erwähnt. Und - soweit ich weiß - ist die Anfangsdosis z.B. bei Lupus Nephritis  bei i.v.-Anwendung initial 500–1000 mg/m² KOF. Das bedeutet doch, wenn du nicht unter 1 m² KOF hast (was ich nicht glaube), ist 500 mg als Initialdosis völlig normal. Ich denke mal, dass die Dosis danach sowieso angepasst wird, je nachdem, wie gut du es verträgst.

Kaffeejunkie

Re: wolfskind

hab grad noch mal berechnet, das wäre selbst wenn es 500mg wären, bei mir mehr als 0,5g/m2 . ich habe 69m2. 
wenn ich mich nicht grade total verrechne.

ich soll das wöchentlich kriegen, weil sie sich davon eine schneller wirkung versprechen.
ich kann mich da nicht dran hängen an die uni.. ich hab einfach keine kraft mehr.  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

bei mir ist es aber eine dosis von mehr als 15mg/kg/infusion.
ich denke das ist nicht low-dose. aber gut zu wissen dass es schon mal wöchentlich gegeben wurde.  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.