Schlimmer Rückfall

Re: Schlimmer Rückfall

von sara am 30.10.2012 16:58

liebe chrissie. also so kann das ja auch nicht weitergehen. du gehörst wiederholt gesagt in eine klinik. dir geht es so schlecht und dass du frustiert bist ist ja die logische konsequenz. krankenhaus ist zwar auf eine andere weise nervraubend, aber jemand muss eine übersichtlichere lösung schaffen. jetzt bist zuhause und wie du sagst fühlt sich keiner richtig verantwortlich.es tut mir so leid, daß es dir so schlecht geht. aber so wird es noch anstrengender. du kannst dich nicht darum kümmern, daß sich die ärzte kümmern. es gibt in berlin eine klinik, die auch "liebevoll" patienten wie uns behandeln!!! ich kenne einige, die sich ständig alleine gelassen gefühlt haben und sich auch von weither dort haben hinbringen lassen. wäre das vielleicht noch eine option, die für dich in frage käme? sagt dir das klinikum havelhöhe was? gerade wenn man auch seelisch schon so angeschlagen ist, wäre das vielleicht noch eine möglichkeit. die behandeln auch schulmedizinisch, aber acuh ergänzend anthroposoohisch. außerdem hat der chafarzt der internistischen station ein herz für seine patienten und spricht mit jedem persönlich und ausführlich. ich kenne ihn jetzt seit einem jahr und ich habe gerade so gedacht, wenn ich in deiner situation wäre, würde ich vielleicht nochmal einen weg in den kauf nehmen und an einem ort ankommen, wo ich es auch eine weile aushalten könnte. der arzt ist internist, kennt sich u.a. auch mit diabetes aus und zieht bedarf seinen kollegen hinzu, der rheumatologe ist und auch im haus sitzt. du kannst mir auch eine pn schreiben , wenn es dir lieber ist. liebe grüße sara

Re: Schlimmer Rückfall

von chrissi32 am 30.10.2012 15:46

Hallo,

ich bin sehr frustriert. Habe gerade mit dem Nephrologen gesprochen, zu dem ich wegen meiner erhöhten Eiweißwerte im Urin geschickt wurde. Man sieht wohl deutlich, dass die Niere geschädigt ist, es sind 6 g Eiweiß/l im Urin, was ja viel zu viel ist.
Woran es liegt, weiß der Nephro nicht, möglich sind meine Erkrankung, Medikamente, aber auch das Untergewicht.
Von einer Nierenpunktion hält der Doc nichts.
Also einfach mal abwarten.....denn das Kreatinin im Blut ist ja noch gut....

Ich fühle mich einfach nur alleine gelassen. Alle Ärzte sagen, sie kümmern sich, wollen mich anrufen....die meisten melden sich nicht mehr.
Und wenn, sagen sie nur, sie wissen auch nicht, vertrösten mich, schicken mich weiter. Termine bekomme ich dann für Februar im nächsten Jahr...Die Parenterale Ernährung ist auch nicht die Lösung, nehme dadurch auch nicht zu, ist nur Quälerei. Ich fühle mich so weit weg, körperlich und auch vom Kopf, kann fast nur noch im Bett liege, schon mich im Bett umzudrehen ist zu anstrengend. Ich schaffe auch kaum noch den Haushalt.
Ich möchte alles nur noch hinschmeißen.


Liebe Grüße

chrissi

Re: Schlimmer Rückfall

von mondbein am 22.10.2012 21:22

Liebe Chrissi,

wie geht es dir denn heute?

Gibt es Neuigkeiten?

Weiterhin gute Besserung von uns allen!

Herzliche Grüße aus deinem Rudel            

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Schlimmer Rückfall

von Cathy_70 am 13.10.2012 17:14

Hallo Chrissi!



Ich hoffe doch sehr für Dich, dass schnell nach einer geeigneten Lösung gefunden wird.

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Schlimmer Rückfall

von Skorpion am 13.10.2012 15:53

Hallo Chrissi,

dass ist nicht gut, was hat den das Krankenhaus dazu geschrieben, oder ist der Bericht noch offen? Vielleicht kannst Du einen Internisten zu Rate ziehen, er könnte ja auch schon einige Untersuchungen machen, und Dich dann ggf. zum Facharzt überweisen.  

Gute Besserung!
 

Viele Grüße
Conny

Re: Schlimmer Rückfall

von Rosi am 12.10.2012 16:51

Hallo Chrissi,

verstehe dich schon, das Krankenhaus für dich auch nervig ist(nenne es einfach mal so), aber zuhause, jetzt so mit Hausarzt scheint es nach deiner jetzigen Schilderung doch auch stressig zu sein.  Ich würde da doch die stationäre Betreuung vorziehen, damit das Nötige gemacht wid. Und man nicht noch betteln und von "Hinz nach Kunz" rennen muss, was ich mir in deinem Zustand sehr schlecht vorstellen kann.

Re: Schlimmer Rückfall

von chrissi32 am 12.10.2012 16:41

Hallo Rosi,

so rational betrachtet, hast Du wohl recht.....aber am Schluss war für mich die psychische Belastung im Krankenhaus so groß, dass ich das Gefühl hatte, darunter auch körperlich zu leiden....ich hatte ständig Ärger mit den Schwestern, die ganze Organisation und Absprache auf der Station waren unter aller Sau. Ich habe mich regelrecht entmündigt gefühlt.

Mein Hausarzt ist ansonsten mit der Situation auch überfordert. Er sieht die ausstehenden Untersuchungen fast alle nicht als notwendig an. Also keine Überweisung zum Nephrologen, keine Magenspiegelung, kei n Langzeit-EKG.
Habe das gefühl, ich muss mir alles erbetteln, da ich ja sein Budget belaste....

Also auch nicht so dolll.

Viele Grüße

Chrissi

Re: Schlimmer Rückfall

von Rosi am 12.10.2012 13:39

Du hättest aber noch in der Klinik bleiben können ? Jetzt hast du recht Stress das alles ambulant zu machen. Stress und Bewegung kann doch zu noch mehr Gewichtsverlust führen. Niemand möchte wohl gern in der Klinik bleiben, ich an deiner Stelle wäre da jetzt aber geblieben, auch wenn es zuhause schöner ist. In der Uniklinik hätten dann alle Untersuchungen gemacht werden können und du hättest keine Lauferei und Stress mit Terminen und so weiter.

Ich wünsche dir alles Gute!

Re: Schlimmer Rückfall

von sara am 12.10.2012 00:32

hallo liebe chrissi, schön von dir zu hören.dann erstmal willkommen daheim. schade, daß es dir immer noch schlecht geht und es irgendwie nicht deutlicher bergauf geht. ich drücke dir weiterhin die daumen und wünsche dir kraft und zuversicht. alles liebe sara

Re: Schlimmer Rückfall

von chrissi32 am 11.10.2012 11:53

Hallo,

seit gestern bin ich wieder zu Hause. ich wurde aus Bad Bramstedt in die Uniklinik Lübeck verlegt, wegen meiner dauernden Unterzuckerungen und Magen-Darm-Problemen.
Dort hat man zusätzlich eine Unterfunktion der Nebenniere festgestellt und ich bekomme jetzt anstelle von Prednisolon Hydrokortison.
Ob die Nebennierenschwäche durch langjährige Kortisoneinnahme oder autoimmun bedingt ist, weiß ma nnicht ganz genau, aber vermutlich sind bei mir einfach alle hormonbildenden Drüsen gestört (Schilddrüse, Bauchspeicheldrüse, Nebenniere).
Richtig besser geht es mir noch nicht, werde weiterhin parenteral ernährt...leider sind von den 2 kg, die ich zugenommen habe eins schon wieder runter...also auch nicht der richtige Durchbruch.
Zuletzt wollte ich aber nur noch heim, weil es im Krankenhaus Horror war, von den Abläufen, Pflegepersonal.
Leider muss ich noch ziemlich viel ambulant abklären, vermutlich nochmal Magenspiegelung, Sammelurin...hat man leider verpennt, mich zum Nephrologen zu schicken (habe momentan eine Proteinurie von 3 g/d, was wohl deutlich zu hoch ist.)

Naja, ich versuche jetzt erstmal, mich zu Hause vor allem auch psychisch zu erholen.

LG

Chrissi