Schlimmer Rückfall

Re: Schlimmer Rückfall

Hallo Chrissi,

Dir schicke ich auch viele Kraftpakete und gute Besserung. Bleib weiterhin so optimistisch.

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Schlimmer Rückfall

Hallo wolfskind,

das mit dem Port ist noch nicht so richtig geklärt. Momentan bekomme ich die Nährlösungen über einen normalen Venenzugang, aber das ist nicht optimal, da die Lösung die Venen sehr angreift. Ich bin schon nach knapp 2 Tagen total zerstochen.

Über einen Port ist das natürlich einfacher...

Vom Rituximab merke ich momentan zum Glück keine Nebenwirkungen. Ist auch laut Aussage der Ärzte nicht unbedingt zu erwarten. Aber das Mittel ist eben auch nicht so alt bewährt wie Endoxan und so auch nur ein Versuch, man weiß nicht, ob es anschlägt.

Viele Grüße

Chrissi

Re: Schlimmer Rückfall

Hallo,

Bezüglich der Parenteralen Ernährung bin ich schon nicht mehr so optimistisch. Ich habe seit gestern weiter Gewicht verloren, sogar noch schneller als zuvor. Ich verstehe das nicht, da wird Energie in meinen Körper gepumpt...wo geht sie hin?
Ich muss unheimlich viel zur Toilette Wasser lassen, als wolle der Körper etwas loswerden. Klar bei 1900 ml Infusion am Tag, und dazu trinke ich ja auch noch, aber ich lagere noch mehr Wasser aus, bin schon ganz eingefallen.
Ich dachte erst, der Zucker wäre wegen meinem Diabetes vielleicht zu hoch, ist er aber nicht
Ich werde das bis morgen abwarten und die Ärzte drauf ansprechen. Wenn es so weitergeht, muss man die Sache wohl abbrechen.
Vielleicht muss sich der Körper ja auch erst daran gewöhnen?

Viele Grüße

Chrissi

Re: Schlimmer Rückfall

mhm ich verstehe das auch nicht....  ich bin schon gespannt was die ärzte morgen sagen. wahrscheinlich dauert auch das rituximab oder wie heisst das? bis es etwas anschlägt?! ich drücke dir weiter die daumen! 

kannst du sonst auch etwas essen?

auch dir liebe grüsse aus österreich! 

Re: Schlimmer Rückfall

Hallo Chrissi,

ich hoffe, es gibt eine nachvollziehbare Erklärung, und dass der Effekt umkehrbar ist.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Schlimmer Rückfall

Hallo Chrissie,

Du sagtest, du hängst 19 h an einem Beutel der parenteralen Ernährung? Wenn du nur einen bekommst sind das ja nur 1300 kcal, das ist recht wenig für einen Körper, der so "aktiv" gegen eine Erkrankung kämpft, das geht so durch. Davon kann man leider keine Gewichtszunahme erwarten.

Du sagtest deine Zuckerwerte sind so hoch? Darf ich fragen wie hoch? Und du hast einen Diabetes? Seid wann und mit welcher Medikation behandelt?
Hohe Blutzuckerwerte führen auch zur Gewichtsabnahme und erst recht zu vermehrten Wasser lassen.

Über einen normalen Venenzugang kann man keine gescheite parenterale Ernährung geben, weil das Zeig hochosmolar ist und die peripheren Venenwände zu sehr reizt.

Also nicht die Hoffnung verlieren, das geht sicher noch besser.

Gute Besserung!
solea

Re: Schlimmer Rückfall

hallo chrissi,
wie geht es dir denn jetzt so?  

Re: Schlimmer Rückfall

Hallo,

danke der Nachfrage.
Ich bin seit vorgestern zu Hause - ist auf jeden Fall mal ganz erholsam. Ich bin aber schon ziemlich schlapp - ich merke eben, dass ich die letzten 3 Tage im Krankenhaus fast nur gelegen habe wegen der Infusionen.
Die sind immer 19 Stunden gelaufen. Die letzte Nacht war der Horror, weil die Vene so gereizt war von dem Zeug.
Auf Dauer geht das wirklich nicht über einen normalen Zugang, sondern nur über einen Port.

In 10 Tagen muss ich für den 2. Rituximab-Bolus wieder in die Klinik.

An solea:
Die Zuckerwerte habe ich unter der parenteralen Ernährung häufig überprüft, waren immer in Ordnung. Ich musste eben mehr Insulin spritzen als sonst.
Und die 1300 kcal sind ja nicht die ausschließliche Ernährung gewesen, denn dazu habe ich ja weiterhin so viel wie möglich gegessen, so dass ich pro Tag schon auf 3000 kcal kam.

Viele Grüße

Chrissi

Re: Schlimmer Rückfall

Hallo Chrissie,
wieviel Rituximab-Boli sollst du denn bekommen? Ich habe damals 4 x Rituximab im wöchentlichem Abstand bekommen. Ich denke, dass das mir erst geholfen hat, weil Rituximab ja spezieller ist als Endoxan. Seitdem geht es mir total gut. Und was ist nach Rituximab geplant? Ich wünsche dir alles Gute für die weitere Behandlung und das sich alles ins Gute umkehrt. Ich denke an dich und wünsche dir alles Gute.

Gruß
Jack

Re: Schlimmer Rückfall

Hallo Jack,

bei mir sind erstmal 2 Rituximab-Boli geplant.
Was danach kommt, weiß ich ehrlich gesagt noch nicht.

Viele Grüße

Chrissi