Ich drehe durch... :-(

Re: Ich drehe durch... :-(

von Dani am 18.06.2009 19:30

Also:
Meine Therapeutin hat mir heute gemailt und mich auch angerufen.
Bei meinem Rheuma-Doc war ich ja auch. Erstmal habe ich wieder 2 Überweisungen in die Hand gedrückt bekommen: Kardiologe (wegen permanent hohem Puls) und Gastroenterologe (wegen Sodbrennen).
Wegen der Psyche meinte er, dass es für ihn schwer abgrenzbar ist, ob da nicht auch eine ZNS-Beteiligung mit einfliesst. Er meinte: MRT bringt nix, da man da wohl evtl. nur was sieht, wenn Cardiolipin-AK vorhanden sind (hab ich nicht). Lumbalpunktion muss auch nicht immer was zeigen bei einer ZNS-Bet.
Evtl. stellen wir mal die Medikamente um: Cellcept oder auch Endoxan. Das will er aber erst im Team (gemeinsam mit der Chefin der Rheuma-Klinik und den anhängenden Doktoren) besprechen. Dieses Jahr wollen wir aber noch eine "Lösung" finden. Ich soll erstmal mit dem Neuro reden, dass ich evtl. erstmal ein anderes, stärker wirksames AD bekomme.

Dann habe ich in der Empfangshalle auch meine Therapeutin aus der Klinik getroffen und sie gefragt, ob wir unser Nachgespräch nicht vorziehen können, weil es mir so schlecht geht. Angedacht war es 3-6 Monate nach Entlassung, also frühestens Mitte Juli. Sie meinte, sie müsste den Chefarzt fragen, aber dann ist ihr eingefallen, dass es bei ihr wegen Urlaub eh erst ab Mitte Juli geht. Ich soll morgen im Sekretariat anrufen und eine Rückrufnummer für sie hinterlegen. Das werde ich dann auch tun.

Danke, @Esther.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Ich drehe durch... :-(

von Esther am 18.06.2009 14:08

uff...... ich wünsch dir jetzt einfach viel kraft.

mehr kann ich dir leider nicht raten (bin selber heute a bissl ratlos)

lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Ich drehe durch... :-(

von Dani am 18.06.2009 11:59

Genauso ist es. Das sagen mir meine Therapeuten auch. Und ich versuche ja auch, so zu denken/handeln, aber das ist verdammt schwer!

@Susanne:
Ja, ich werde meinen Doc heute mal darauf ansprechen. Obwohl ich vom Gefühl her nicht glaube, dass es vom MTX kommt. Denn bei genauerem Nachdenken fingen die ersten psychischen Probleme bei mir bereits 3-6 Monate vor MTX-Beginn an. Und in der Klinik haben wir auch erarbeitet, woher meine Probleme kommen.
Aber wie gesagt, ich werde ihn darauf ansprechen.

Dank Euch Beiden!

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Ich drehe durch... :-(

von sungmanitu-wakan am 18.06.2009 08:49

Hallo Dani,
ich hatte es zu Anfang deiner Probleme schon mal geschrieben das es mir so sehr schlecht ging unter dem MTX (Hatte schlimme Angst- und Aggressionsattacken, Halluzinationen sowie psychoseähnliche Zustände). Als es abgesetzt wurde, bei mir allerdings, weil es sowieso nichts gebracht hat, ich ja relativ geschützt war durch das Azathioprin zusätzlich, wurde es von Woche zu Woche besser und nach 2 Monaten war ich der Mensch der ich vorher war.
Das heißt jetzt natürlich nicht das es bei dir genauso ist. Da aber aus meiner Sicht wirklich nicht so viel Spielraum ist was du selbst da machen kannst - vielleicht redest du mal mit dem Rheumatologen über einen Wechsel des Basismedikamentes?

Ehe ich hier verbal Prügel bekomme: Ich weiß das sehr viele das MTX sehr gut vertragen und es ihnen sehr gut hilft. Das das MTX solche extremen Nebenwirkungen macht ist sicher eine Ausnahme, aber eine die es meiner Ansicht nach zu berücksichtigen gilt. Ich bin mir wohl bewußt das man nicht so einfach mit der Basismedikation spielt, das ein Lupusschub auch nicht ohne ist. Aber jeder meiner Schübe war bis jetzt besser zu ertragen als die psychische Ausnahmesituation.

Ich drücke dir jedenfalls ganz doll die Daumen!
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Ich drehe durch... :-(

von Anne am 18.06.2009 07:59

Hallo Dani

hm...ich glaube es gibt kein wundermitel,du tuts schon alles was möglich ist.jetzt musst du einfach das aushalten das es so ist und immer daran denken dass es bessere zeiten gibt.du hast wahrscheinlich das gefühl dass du in einer sackgasse bist und alles was du tuts nichts bringt,nicht wirklich.schwer zu sagen was dir noch helfen könnte.dass kanst du am besten noch selbst entscheiden du irgendetwas ausprobieren willst...vielleicht hast du zur zeit auch keine kraft dafür dann lass es,sammele zuerst deine kräfte und versuche wieder etwas erst wenn du dafür bereit bist.ich kann dir sagen dass ich 5 jahre sogar einbischen länger gebraucht habe aus meiner besonders psychischen hölle rauszukommen.es gibt immer noch auch da schlechte phasen aber habe gelernt auch damit umzugehen.wünsche dir kraft und durchhalte vermögen.

LG Anne

Re: Ich drehe durch... :-(

von Dani am 18.06.2009 00:31

@Sarah:
Ja, kraftlos bin ich. Bin in den letzten Tagen auch wieder arg an meine sehr engen Grenzen gestossen.
Die Sonne versuche ich auch zu geniessen, obwohl ich sie von Jahr zu Jahr schlechter vertrage.

@kerlchen+edith:
Das mit Nicole war nur das i-Tüpfelchen. Und wenn es Nicole nicht gewesen wäre, dann irgendwas anderes.. Bin schon in den letzten Tagen und Wochen wieder mehrmals zusammengebrochen.
Und vorhin war ich kurz davor, in der Notaufnahme anzurufen, bis ich mich daran erinnert habe, dass meine Therapeutin gesagt hat, ich soll mich bei ihr melden, und wenn es nur per eMail ist..

Ach, ich weiß auch nicht.

Liebe Grüße
Dani

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Re: Ich drehe durch... :-(

von ejoba am 18.06.2009 00:23

Dani - der Tod von Nicole hat viele geschockt, und auch mich. Und ich meine richtig geschockt, das ist nicht nur so ein Wort. Ich kann den ganzen Abend schon an nichts anderes mehr denken. Es ist ja auch so gemein, dass die Krankheit oft die Jüngsten am härtesten trifft.

Du bist abgesehen von deiner Depression bestimmt zur Zeit besonders verwundbar durch eine solche Hiobsbotschaft, weil bei dir Brustkrebs im Raum steht. Das addiert sich dann seelisch, weil es irgendwo in dieselbe Kerbe haut. Deshalb finde ich, dass es eine "normale" Reaktion ist, wenn dich das jetzt aus den Schuhen lupft. Laß diese Reaktion zu, denn es ist ja ganz real etwas sehr Trauriges passiert, und Trauer und Verstörtheit (so fühle ich mich auch) sind da angemessen und nicht etwa krankhaft.

Lieben Gruß
Edith

Re: Ich drehe durch... :-(

von kerlchen am 18.06.2009 00:23

Gewiss nicht, Dani. Damit haben jetzt sehr viele zu Kämpfen. Gebe Dir jetzt doch erstmal die Zeit das zu verarbeiten.
Klar, das ist jetzt nicht einfach aber muß jetzt so sein. Viele haben gehofft Nicole schafft das.

Re: Ich drehe durch... :-(

von RedCow am 18.06.2009 00:18

Hallo, Dani!

Falls es dir hilft: ich dachte bis jetzt, bei mir sei alles ok, hab ja meine AD's..doch ich wurde in letzter Zeit auch depressiv, bin jetzt auf Cymbalta umgestellt worden und warte ab, und als ich das eben von Nicole gelesen hab..bin ich nur noch am heulen


Wichtig ist, dass du genug Sonne zu dir nimmst -so dumm das klingt bei dem Wolf- aber sie kann auch passiv sein in dem du dich zB aus dem Fenster lehnst und einfach 'in die Sonne siehst'.

Wenn das Wetter schlecht ist helfen mir immer Kerzen; das Kerzenlicht gibt mir immer Kraft, wenn du dazu vielleicht noch einen angenehmen Duft nimmst, gute Musik auflegst und dich zurücklehnst und positive Ereignisse zurückholst, so eine kleine 'Reise' machst, dir eine Auszeit nimmst..das kann find ich ganz gut tun zwischendurch.

Und dann kannst du auch Pläne machen, was du in nächster Zeit schaffen willst, wenn du dich kraftlos findest nur ganz kleine Ziele: Wohnzimmer aufräumen zB. (wenn es dir ganz schlecht geht: ein Kästchen zB).


Ich weiss natürlich nicht, ob das die richtigen Tips für dich waren, jeder geht unterschiedlich damit um.. .

Alles Liebe und Gute und hoffentlich fühlst du dich bald besser *dickes Drückerchen*
Sarah Maria

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: Ich drehe durch... :-(

von Dani am 18.06.2009 00:05

....und wieder ist dieser Thread für mich aktuell
Mir geht es schon die ganze Zeit seit meiner Entlassung am 9.4. nicht gut, aber die Nachricht von Stierchens Tod hat mir jetzt wieder voll den Boden unter den Füßen weggezogen.
Ich habe eben eine Mail an meine Therapeutin geschrieben, weil ich sonst das Gefühl habe, durchzudrehen.
Ich weiß echt nicht mehr, was ich noch machen soll. Ich war in der Klinik, ich mache eine ambulante Therapie, nehme brav meine Medikamente....

Kann mir einer sagen, was ich noch tun kann, damit es bei mir endlich wieder bergauf geht???

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!