Zum Thema Kinder-kriegen

Re: Zum Thema Kinder-kriegen

von Howlingwolf am 25.09.2012 15:07

Hallo Tanja,

Du hast sicherlich keinen Clusterkopfschmerz, angeblich hatte ich auch Migräne, aber Professor Dr. Dörner, Charite Mitte, erklärte mir sehr plausibel den Sachverhalt. Er sagte, ich habe diese starken Kopfschmerzen, weil ich Durchblutungsstörungen habe, auch in den Gehirngefäßen, die äußerten sich u.a. durch die TIAs(Schlaganfallvorstufen), mit Lähmungserscheinungen und kurzen Episoden von Sehstörungen.

Die Auslöser sind eine Faktor V Leiden Mutation, die angeboren ist und ein sekundärer Antiphospholipidsyndrom mit sehr seltenen Ethanolaminantikörpern, man mußte erst einmal darauf kommen, nach diesen AK zu fahnden. Ich habe auch immer einmal wieder andere als rar bezeichnete AK positive, aber wegen der Kosten und dem Aufwand werden sie nicht regelmäßig bestimmt. Fragmin P forte, einem niedermolekularen Heparin, spritze ich mir täglich bei Schwangerschaft und bei Bedarf in den Bauch oder die Oberschenkel. Desweiteren trage ich manchmal Stützstrümpfe oder mußte ASS 100 einehmen, damit geht es mir schon besser.

Ich habe darüber hinaus das Tempo in unserem Leben entschleunigt, erledige nur ungern mehr als einen Termin pro Tag und lasse mir auch nicht mehr einreden, daß ich irgendetwas auch unbedingt(!) noch heute machen MUß. Ich schade nur mir damit. Vielleicht liegt es auch daran, daß ich auch auf die vierzig Jahre zugehe, da soll Frau rigoroser sein als früher.

Während meiner ersten Schwangerschaft war ich vom Gefühl her eher nahe des Todes, anstatt vital und vor Energie strotzend. Ohne Diagnosen und von allen als die Verrückte angesehen, war ich ohne ärztliche Kontrolle und der lupus hatte freie Bahn. Ich hatte u.a. Blutungen, Vorwehen mit vorzeitigen Geburtsbestrebungen, Fatigue, Fieber,starke Schwäche, war oft nur noch malade. Nach der eingeleiteten Entbindung(ich hatte ein HELLP Syndrom entwickelt, ich erfuhr erst viel später, daß mit APS/lupus ein erhöhtes Risiko besteht->Prof. Dr. Diederich/Prof. Dr. Kalache) meiner Tochter Niobe Janell war ich fast schlagartig auf 36-38 Kilogramm abgemargert, fieberte manchmal heftig, mir war schlecht, ich taumelte wegen starkem Schwindel+Schwäche durch die Wohnung, bald konnte ich nur noch manchmal mit großem Kraftaufwand zitternd umhergehen, aber dabei schwitzte ich wie verrückt. Dazu kam noch, daß ich oft nichts bei mir behielt, ich hatte starke Durchfälle, manchmal 60 mal am Tag, aber angeblich war ich gesund! Crazy, I know!

Irgendwann konnte ich die Kleine nicht mehr versorgen. Ich entwickelte weitere Schwächeanfälle, aber es hagelte von überall her Vorwürfe, wie immer. Gott sei Dank war ich bei der 2.Schwangerschaft schon schlauer, zwar erhielt ich die endgültigen Diagnosen erst 2008, aber der Verdacht einer Kollagenose bestand wenigstens schon einmal seit 2004, leider wurde diese Verdachtsdiagnose von Doc Aupperle mit den schockierenden Worten revidiert: "Sie haben eine Gefälligkeitsdiagnose von einer Geschlechtsgenossin erhalten!"(er meinte damit Frau Dr. Riemekasten) und mir damit wieder einmal wertvolle Lebens- und Jugendzeit geraubt, aber ich bin Herrn Doktor Natusch immer noch für seine Hartnäckigkeit dankbar.

Ich erhielt Heparin, damals Fragmin P 2500 I.E., Kortison(10-30mg), ASS 100, Calcium, Hormone, Folsäure, Magnesium, Wehenhemmer. Die Betreung war durch meinen Gynäkologen Herrn Dr. Hohensee und Herrn Dr. Natusch für mich zum damaligen Zeitpunkt optimal!

Ich gebar meinen Sohn Cisco Tyreece in Havelhöhe und war auch damals mit der Betreuung sehr zufrieden, leider hatte ich wegen der ersten Schwangerschaft/in der Wochenbett- und Säuglingszeit(siehe oben) Ärger mit dem Jugendamt und sie versuchten, auch Cisco in Obhut zu nehmen, da sie seit damals der Meinung sind, ich sei schwer psychisch krank, dabei habe ich mich evaluieren lassen, die Ergebnisse deckten sich mit den Meinungen von Herrn Dr. Dörner und Herrn Dr. Natusch. Unser Sohn darf also Gott sei Dank bei mir aufwachsen.

Ich lege jeder Frau ans Herz: Warte die Diagnosen und Therapien ab, DANN werde schwanger. Wenn Dir keiner glaubt, ist es fast schon suicidal schwanger zu werden und es auch zu bleiben. Fehlentscheidungen anderer haben damals mein Leben zur Hölle gemacht, erst mein Therapeut Herr Dr. Hauten und mein Rheumatologe konnten mir während der intensiven Therapien wirklich helfen! Mit der Aussage:" Ihnen sind wahrhaftig viel Leid, Unrecht, Verletzungen passiert.", half man mir sehr, denn bis dato stritt das jeder ausnahmslos ab.

Meine Schwangerschaftsbiografien sind natürlich speziell und sehr dramatisch, aber ich erzähle nur davon, um vielleicht andere Moms davor zu bewahren, die vermuten, daß sie eine Kollagenose haben, aber ihnen niemand glaubt. Finde unbedingt jemand, egal wen, der DIR glaubt, es gibt diese Personen, die sich engagieren und einem helfen! Ich mußte halt lange suchen, aber mir wars das wert! Ich wollte einfach eine Familie, bin auch so ein Familienmensch wie Renate das so schön schrieb in einem ihrer Posts im Schwangerschaftsbereich.

Mit einer einfühlsamen und optimalen Betreuung ist eine Schwangerschaft mit lupus und co. viel leichter zu managen, die Rahmenbedingungen müssen einfach stimmen. Bei Dir, liebe Tanja, schien das damals nicht der Fall zu sein. Eine Schwangerschaft ist meiner Meinung nach nur möglich, wenn ein interdisziplinäres Team aus Ärzten an einem gemeinsamen Strang ziehen, so werden aufkommende Eventualitäten nicht übersehen, die sich dann chronifizieren und noch Jahre danach nachwirken. So stellt man sicher, daß es Mom und Baby gut geht und sie wirklich voller Elan die Versorgung des Babys bewerstelligen kann. Alles andere ist nur meiner Meinung nach obsolet und schädigend.

Liebe Tanja, ich denke, daß Du ein APS hast, das bewirkt vielfältige Schäden, die dann permanent werden können und somit zu Defiziten führen: Müdigkeit/Fatigue, eingeschränkte Leistungsfähigkeit, Atemnot, Schwindel, starke Kopfschmerzen, Krampfanfälle bzw. erhöhte Krampfbereitschaft usw. Ein fähiger Rheumatologe/Hämatologe kann Dir ganz sicher helfen, vielleicht sogar Dr. Dörner persönlich? Er ist fähig und nett, erfrischend zurückhaltend, kann aber auch mal scherzen und lachen, aber er ist keinesfalls der hektische Typ. Ich bin mit ihm sehr zufrieden.

Ganz liebe, mitfühlende Grüße schicke ich Dir liebe Tanja!!   Es ist wirklich Licht am Ende des Tunnels, ich sage mir immer: Bin ich mit meinem Latein am Ende, hilft mir immer noch mein English!!! Meldest Du Dich, wenn Du weiter weißt? Das wäre toll! Byebye

<3 Natasha

 

 

 

 

 

 

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Zum Thema Kinder-kriegen

von Howlingwolf am 25.09.2012 15:51

By the way Leya, Danke daß Du den Film gepostet hast, er war ein sehenswerter Beitrag!

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Zum Thema Kinder-kriegen

von tanja01 am 26.09.2012 17:54

hallo,

danke für deinen langen bericht....
ich bin echt schon verzweifelt.....durch dich habe ich jetzt wieder etwas mehr "hoffnung" was das aps anbelangt. das ist auch meine vermutung. mein arzt meint aber das ich durch das ass 300 abgesichert bin. nur die symptome kommen trotzdem immer wieder. marcumar o.ä. will er mir nicht geben. ich hatte echt phasen wo ich dachte ich machs nicht mehr lange.
kurz zusammen gefasst. ich hatte vor 5 jahren einfach so einen schlaganfall. dann gings die letzten jahre wieder, bis 2011. da fing das wieder an das ich so "komische" zustände hatte. kribbeln im gesicht, taubheit ums auge, kopfschmerzen, atemnot, herzklopfen, und so attacken.... mein rheuma dok meinte wahrscheinlich aps. aber das ass 300 reicht voll aus. naja es geht mir nicht mehr 100% scheiße, nur noch 70%.... haha aber ich merke das einfach etwas nicht passt...
ich finde es auch so schwierig das einem arzt zu erklären.
ich hatte echt oft das gefühl immer genau an die ärzte zu kommen die sich einfach nicht gut damit auskennen. obwohl es immer spezialisten in der region waren
morgen habe ich wieder einen termin beim hausarzt und da werde ich nochmal genauer fragen auch wegen dem wert den du testen lassen hast..

vielen dank schon mal für die super info und ich freue mich das es leute mit so einer seltenen erkrankung gibt die auch den passenden und kompeteten arzt dazu gefunden haben. das lässt einen nicht ganz verzweifeln


liebe Grüße



tanja01

Re: Zum Thema Kinder-kriegen

von anniidol am 28.09.2012 23:56

weißt du das ASS und Marcumar auf völlig verschiedene Bereiche wirken ??? Also ich hatte unter Marcumar GEfäßverschlüsse.
In meinen einfachen Worten: ASS ist für die Gefäße und Marcumar für die Venen-Durchblutung.
Ich z.B. nahm immer beides. Inwzischen habe ich aber zum APS, das ja eine Thrombose-Neigung ist auch noch eine Gerinnungsstörung. Das geht, ja. Eben weil das 2 verschieden Bereiche sind.
Du solltest zu GErinnungsspezialisten gehen. Bei APS brauchst du meiner Meinung nach Marcumar oder sowas.

Übrigens Natasha: was du recht weit unten über APS geschrieben hast habe ich zwar alles aber ich wußte nicht bei allem das es da her kommen kann. Danke.

Annette

P.S. ganz wichtig Tanja: ums nochmal zu verdeutlichen: ich habe APS UND eine Gerinnungsstörung in 2 Faktoren. Also Thrombose-Neigung UND mein Blut gerinnt gleichzeitg NICHt. Das beweißt ja schon das es verschiedene Blutkreisläufe gibt. ABER: die wenigsten Ärzte selbst blicken da durch und die meisten nicht Gerinnungsfachärzte sagen zu mit: na mit der GErinnungsstärung brauchen sie ja natürlich nichts mehr einnehmen. Und wofür überhaupt ASS und Marcumar ?
Ich schreibe das nur damit du nicht blind vertraust...
Also ich nehm nur noch ASS weil mein BLut seit ich die Gerinnungsstörung habe um ein vieles dünner ist als 25 Jahre lang unter Marcumar mit INR von 3-3,5 und meine BLutungen und Hämathome etc erst seitdem ein Problem darstellen. Unter Marcumar hatte ich keine Probleme.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Zum Thema Kinder-kriegen

von tanja01 am 30.09.2012 10:21

@anniidol

danke für die infos...

ich beschreibe dir mal meinen zustand.....vielleicht hört es sich für dich stimmig an....

hatte vor 5 j. einen ungeklärten schlaganfall.

danach immer mal kopfschmerzen die in attacken übergingen. mein auge wird manchmal leicht taub, ich habe kopfschmerzen, übelkeit und fühle mich elend. bei diesen attacken habe ich herzklopfen und denke jetzt gehts dem ende zu. dann immer ein auf und ab. morgens gehts mir gut mittags schlecht dann wieder gut usw. da könnte man verrückt werden. man kann sich nicht mehr einstellen...oder was planen. dann wurde ass 100 auf 300 erhöht. alles gleich. jetzt bekomme ich zur probe CLEXANE. marcumar ist angedacht. ich merke das irgendetwas nicht stimmt aber man findet nichts. aps verdacht. trotz blutbestimmung schreibt der rheumadok aps naheliegend. na toll. jetzt weiß ich genau so viel wie vorher.

und das beste war ja das ich den rheumadok gewechselt habe und er meinte er wäre fertig mit seinen untersuchungen ich müßte mich halt mit der situation abfinden. würde ich wohl wenn ich 80 wäre....aber in dem alter nicht!!!

ich will ja kein wunder erwarten nur eine linderung und diagnose das man weiß was los ist. jetzt wollen die mich im kh noch mal unter die lupe nehmen. mit niere untersuchen ect. bin echt mal gespannt wie viel jahre es dauert um mal einen fähigen dok zu finden.... den gibts wohl noch nicht....

lg tanja01

Re: Zum Thema Kinder-kriegen

von Rosi am 30.09.2012 13:19

Ach, das ist bei dir bislang ein Verdacht und steht noch gar nicht fest, ich dachte die Diagnose steht schon, weil du das geschrieben hast:

Hier:  https://lupuslive.yooco.de/forum/aps_wer_kennt_sich_aus-11907031-t.html 




Scheinbar gibt sich dein Arzt aber doch Mühe, um dir zu helfen, wenn ich das so lese.

Re: Zum Thema Kinder-kriegen

von tanja01 am 30.09.2012 16:21

@rosi

im arztbrief stand unter diagnosen: aps.....weiter hinten steht dann immer verdacht ect. ich dachte ich habe das 100% aber war wohl nicht so. die sache mit dem blutverdünner hat nicht der rheumadok gemacht sondern mein hausarzt. der rheumadok meinte ja er wäre fertig....


gruß

Re: Zum Thema Kinder-kriegen

von Rosi am 30.09.2012 16:27

Ich habe ja geschrieben dein Arzt ist bemüht, darunter fällt auch dein Hausarzt, er ist doch auch ein und dein Arzt. 

Es scheint demnach ein Verdacht auf zu sein....
Diese Erkrankungen sind leider nicht selten schwer zu diagnostizieren, wenn dein Rheumadoc das aktuell nicht genau erkennen kann und dein Hausarzt ja auch nicht, so wird doch aber jetzt wenigstens, obwohl keine feste Diagnose was versucht, um dir zu helfen.

Leider ist es auch so, dass bei so chronischen Erkrankungen, wie den Kollagenosen, wo auch das APS dazu gehört, eben einige Einschränkungen und Symptome trotz Therapie dann bleiben können und damit muss sich leider arrangiert werden. 

Re: Zum Thema Kinder-kriegen

von tanja01 am 30.09.2012 16:32

hi,

ich dachte halt man kann das anhand von blut 100% diagnostizieren....
ich bin ja auch nicht so das ich die super heilung erwarte aber wenigstens das man die medikation so einstellen kann das man erträglich damit leben kann....aber auch das scheint nicht so einfach zu sein.


lg

Re: Zum Thema Kinder-kriegen

von Rosi am 30.09.2012 16:38

Das wird ja jetzt versucht mit der Medikation, es ist auch nicht so einfach und kann etwas dauern bis die richtige Medikation gefunden ist. Das du eine komplette Heilung erwartest, davon ging ich jetzt auch nicht aus, aber es ist leider so, dass man Geduld aufbringen muss, auch wenn es schwer fällt. Kollagenosen sind kompliziert und so auch die Therapien für jeden einzelnen. Und das häufig Einschränkungen bleiben können, damit muss man sich anfreunden.