Chronisch fortschreitender Verlauf

Re: Chronisch fortschreitender Verlauf

from achwas on 11/13/2012 07:51 AM

@leya

danke für s willkommen heißen, ja ich werde fachlich sehr gut betreut

lg

Re: Chronisch fortschreitender Verlauf

from Rosi on 11/08/2012 07:33 PM

Dein Arzt, der Professor wird dir bestimmt auch was stärkeres geben, wenn es mit Quensyl und dem Prednisolon gar nicht geht. Du berichtest ihm dann wie es ist und sich entwickelt.

Re: Chronisch fortschreitender Verlauf

from Kathi on 11/08/2012 07:21 PM

Ja Rosi das stimmt. Auch wenn es mal schwer fällt müssen wir positiv denken

LG
Kathi

Das Gefühl für Gesundheit erwirbt man durch Krankheit.( Georg Christoph Lichtenberg )

Re: Chronisch fortschreitender Verlauf

from Rosi on 11/08/2012 07:09 PM

Kathi, zum Annehmen der Krankheit gehört leider auch die schlechten Phasen zu akzeptieren. Ich kann dich schon verstehen, ich war noch nie Beschwerdefrei mit der Krankheit, keinen einzigen Tag. Es ist mit den Medikamenten nur etwas abgemilderter als ohne, aber Beschwerdefrei kenn ich nicht mehr, weiss nicht mehr wie sich das fühlt.

Es kann wieder eine Beschwerdeärmere Zeit kommen. Jetzt ist es halt erst mal schwer für dich, aber du hast ja einen guten Arzt, wie du sagst, das ist einiges Wert.

Re: Chronisch fortschreitender Verlauf

from Kathi on 11/08/2012 07:03 PM

Hallo Rosi, den Lupus habe ich seit 2008. wie ich auch schon oben geschrieben habe, habe ich die Krankheit akzeptiert. Das einzige was mich sehr stört ist, dass ich seit dieser Zeit keine Phase hatte in der ich beschwerdefrei war.

LG
Kathi

Das Gefühl für Gesundheit erwirbt man durch Krankheit.( Georg Christoph Lichtenberg )

Re: Chronisch fortschreitender Verlauf

from Kathi on 11/08/2012 07:00 PM

Danke dir Thea für die lieben Worte!
In den 4,5 Jahren habe ich schon meine Grenzen gelernt, auch wenn ich manchmal denke dieses bisschen würde jetzt auch nicht schaden. Natürlich man lernt es mit der Zeit die Krankheit zu akzeptieren und damit umzugehen. Ich glaube ich habe 2 Jahre gebraucht bis ich sie wirklich akzeptiert habe.
Wollte euch sagen, danke dass es euch gibt und ihr einen immer wieder aufmuntert!!!

LG
Kathi

Das Gefühl für Gesundheit erwirbt man durch Krankheit.( Georg Christoph Lichtenberg )

Re: Chronisch fortschreitender Verlauf

from Rosi on 11/08/2012 06:57 PM

Traurig bin ich natürlich auch mal, nur drin hängen bleiben wäre nicht gut, ich habe festgestellt, wenn ich mich damit arrangiere geht es mir besser damit.  Das hat aber schon seine Zeit gebraucht bis ich das konnte. Ich weiß jetzt gerade nicht wie lange du deine Diagnose hast.
Jetzt hast du eine schlechte Phase, das heißt aber doch nicht, das es nur noch bergab geht oder unbedingt so bleibt. Das Auf und ab gehört wohl zur Erkrankung. 

 

Re: Chronisch fortschreitender Verlauf

from Thea40 on 11/08/2012 06:31 PM

Das stimmt schon. Wenn es bei mir schlimmer wurde oder ein neues Symptom auftauchte, habe ich mich oft genug zurückgezogen und geheult. Trauer und Wut, auch Verzweiflung gehören dazu. Man muss es rauslassen können. Erst traurig sein, damit man später Platz für den Mut hat.

Für dich ist alles ganz neu und unbekannt und bedrohlich. Als alter Hase, kann ich dir nur raten, nicht auf die allzu schlimmen Verläufe einer Kollagenose zu starren. Sie wirken bei "Neuen" wie die Schlange auf das Kaninchen, sind im realen Leben aber äußerst selten. Trotzdem werden sie in foren besprochen, das gehört dazu. Auch dafür ist das forum da. - Deine 2,5mg Prednisolon sind eine Minidosis. Das ist ein Schutzschild, der dich vor Schüben bewahren soll. Kaum jemand schluckt 100 mg und läuft mit Mundschutz herum.

Du lernst mit der Krankheit umzugehen. Du machst deine Erfahrungen; auch dass es neben Schüben und eventuellen Verschlimmerungen wieder Erholung und Verbesserungen gibt. Wenn es anfangs furchtbar erscheint, mit  Einschränkungen leben zu müssen, man entdeckt tausend andere Dinge, die reizvoll, machbar und schön sind. Ich denke, du hast auch das Zeug dazu, umzudenken und dich nicht nach dem zu sehnen, was du wegen der Kollagenose (je nach Ausprägung) nicht machen solltest.

Fühl dich jetzt einfach mal von einer Leidensgenossin gedrückt.

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Chronisch fortschreitender Verlauf

from Kathi on 11/08/2012 04:57 PM

Natürlich weiß ich auch dass ich nie wie ein gesunder Mensch bin. Das ist mir schon klar. Komme mit der Krankheit eigentlich klar, habe es akzeptiert. Nur manchmal so wie jetzt zieht es einen bisschen runter wenn man merkt dass sie sich schon wieder verschlechtert hat.

LG
Kathi

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Re: Chronisch fortschreitender Verlauf

from Rosi on 11/08/2012 01:42 PM

Hallo Kathi,

dein Doc macht das schon richtig  . Bleib nur bei ihm, wenn die 2,5 mg Predni nicht ausreichen, dann sprichst du wieder mit ihm und ihr seht weiter. 

Bei mir  schreitet die Krankheit auch immer voran, merke immer was von ihr und dazwischen flammt es dann manchmal etwas heftiger auf. Aber mit den Medikamenten, Stressreduzierung, Physiotherapie und so weiter hält es sich im Rahmen, das ich nicht wie ein gesunder Mensch sein kann, ist mir klar und ich habe mich darauf eingerichtet. Ich erfreue mich trotz Einschränkungen noch an meinem Leben, auch wenn es oft nur Kleinigkeiten sind, die ich schaffe, es macht mir Mut und es geht weiter. Auch kleine Dinge können große Lebensfreude bringen. 

LG