Neu hier und total verunsichert

Re: Neu hier und total verunsichert

von Rosi am 29.01.2013 16:24

Ja dann googelt man und es kommt dies und das raus und dann ist noch mehr Verwirrung und Aufregung da. Mein, so einiges googlen ist ja nicht immer schlecht, nur gibt es leider nicht nur seriöse Webseiten und Symptome können auf verschiedenes passen. Auweia, da weiss man manchmal dann nicht mehr wo einem der Kopf steht und bekommt noch dazu Angst. 

Wegen deiner Nieren kann dann mal ein Nephrologe schauen, der Rheumatologe kann dich dann zu einem schicken, so ein Nephrologe weiss dann genau auf was da geguckt werden muss.

Re: Neu hier und total verunsichert

von Nini am 29.01.2013 15:01

Ihr Lieben,

danke für eure schnellen Antworten u. die aufbauenden Worte. Ich muss immer wieder versuchen mich zu beruhigen. Nach so langer Krankheit geht einfach das Vertrauen in den eigenen Körper immer mehr verloren naja u. leider auch in manch einen Mediziner. 

Das ww. macht es einem dann auch nicht leichter weil man ständig versucht ist zu googlen. argh.

@ilil CED bedeute chronisch entzündliche Darmerkrankung, diese ist sicher nur das man nicht weiß ob es sich um eine Colitis Ulcerosa o. einen Morbus Crohn handelt. Man ging von ersterem aus u. entnahm mir deshalb auch den Darm (nix anderes half) dann gab es massive Probleme nach der OP so dass man doch eher von einem Crohn aus geht. Nun heißt es Colitis indeterminata.

Irgendwie hab ich das Gefühl mein Körper bzw. die Antikörper haben jetzt ihren "Spielplatz" Darm verloren u. müssen sich eine andere Spielwiese suchen, so dass es sich jetzt eben doch in anderen Symptomen äußert.

Weiß jemand wie festgestellt wird ob die Nieren betroffen sind? Meine Nierenwerte waren immer mal wieder (seit ich ein Stoma habe) etwas schlechter das besserte sich aber immer sobald ein bissl NACL bekommen habe. Inzwischen ist dies kein Problem mehr. Aber wenn ich meine Werte durchgehe findet sich immer etwas Eiweiß u. Leukos im Urin. Habe aber in dem Bereich auch Fisteln (sakro-vaginal).

Naja ich glaub es nutzt nix ich muss warten bis zum Termin, das ist ja zum Glück nicht mehr ganz solange hin.

DANKE DANKE DANKE für eure Antworten. So hab ich das Gefühl nicht völlig allein zu sein.

LG
N. 

Re: Neu hier und total verunsichert

von Rosi am 29.01.2013 09:19

Hallo Nini,

 nein nicht jeder geht oder muss in eine Rheumaklinik, das kann auch ambulant abgeklärt werden. Wegen deiner Arbeit, da verstehe ich das du jetzt nicht sofort wieder ausfallen möchtest. Deine ambulanten Termine kannst du dann so vereinbaren, das die vor oder nach der Arbeit sind, um nicht zu oft zu fehlen. Vorrausgesetzt du schaffst das körperlich, wenn es dir sehr schlecht geht, könnte die ambulante Abklärung aber auch zu anstrengend werden, aber das siehst du und dann kann dich der Rheumatologe immer noch in eine Rheumaklinik einweisen, je nach dem wie es für dich besser ist.

Re: Neu hier und total verunsichert

von lilli am 29.01.2013 00:10

Hallo
Also das mit den pupillen kenne ich, hat mir aber nie ein doc geglaubt, obwohl mein freund hat das auch gesehen... Damals hatte ich aber vermehrt "kopfprobleme"
Ich habe dafür leider keine erklärung, nun ist es auch weg...

Ich weiss jetzt gerade nicht was ced ist, aber anhand der medikamente wird es wohl auch autoimmun sei, oder? Im prinzip ist es jetzt erstmal egal wie die ursache heisst, vor allem dann, wenn die medis gleich sind. Klar magst du das wissen, aber ich würde mich mal nicht verrückt machen! Ich bingespannt was deinrheumatologe dazu sagt, der kennt sich mit den ana sicher besser aus, und auch mit der abgrenzung von anderen erkrankungen.
Schwer ist das allemal, ich habe bisher ausser dem hautlupus schon alles mögliche gehört. In einem sind sich alle sich " es ist was immunologisches, ev ne überlappung"
Auch wenn deine krankheit einen neuen namen bekommen sollte bzw. Es dann 2 sind, werden wohl die symtome sich nicht so dramatisch ändern.
Alles gute erstmal und les nicht soviel, das macht ganz nervös

Re: Neu hier und total verunsichert

von Nini am 28.01.2013 20:48

Hallo Rosi,

na das wird ja noch ein Abendteuer. Beim Augenarzt war ich schon, hab auch Tropfen bekommen weil die Augen in der Tat etwas trocken sind. Bisher wurde das ja immer auf die CED Erkrankung geschoben die sowas eben auch mit sich bringt.

Sagt mal, muss man immer in eine Rheumaklinik? Oder kann man das auch alles irgendwie ambulant abklären.

Habe nämlich gerade wieder angefangen zu arbeiten (Anfang des Jahres). Bin gerade noch um den Rentenantrag rumgekommen.

Wenn ich nun wieder fehle, schmeißen die mich vielleicht raus. Bzw. hatte ich ja schon ein unangenehmes Gespräch.

ein total verstörten aber dennoch lieben Gruß
n. 

Re: Neu hier und total verunsichert

von Rosi am 28.01.2013 17:41

Hallo Nini,

Wegen der trockenen Augen, da kann ein Augenarzt schon mal schauen, es gibt dafür einen Test, wo man erkennen kann ob zu wenig Tränenflüssigkeit da ist. Dann könntest du das Ergebnis vom Test schon zum Termin beim Rheumatolgen mit nehmen. Außerdem wäre es gut, wenn du dann schon mal eintropfen kannst, falls es trockene Augen sind das Sicca Syndrom.

Für deinen Termin beim Rheumatologen alles gute, ist es ein internistischer Rheumatologe ?

Lg Rosi

Re: Neu hier und total verunsichert

von Nini am 28.01.2013 17:38

Hallo,

da es bis zu meinem Termin beim Rheumatologen noch in ist, sollte ich ggf. schon ein paar Untersuchungen durch meinen Hausarzt machen lassen? Ggf. wegen Nieren. Die waren durch die CED u. das Stoma ja schon immer mal in Mitleidenschaft geraten. Im Blut ist aber alles i. O. 

Dann möchte meine HNO Ärztin gernde das ich ein CT von den Nasennebenhöhlen machen lassen (verdacht auf nasennebenhöhlen entzündung mit Polypen)
Hier ist die Frage ob der Rheumatologe ggf. auch CT o.vom Kopf veranlasst u. dann hab ich die Strahlung noch mal.
Die Befürchtung habe ich weil meine Pupillen immer wieder mal unterschiedlich groß sind (das ist jetzt neu aufgetreten= 

Kennt das jemand?

Ich glaub ich bin gerade ein bissl am durchdrehen. Und habe richtige Angst. 



 

Re: Neu hier und total verunsichert

von Stella2 am 24.01.2013 15:13

Ja, das scheint wirklich ein Problem zu sein mit den Diagnosen. Gerade wenn es noch so eine ist, die wirklich viele Symptome verursachen kann. Bei der CED kann ich mir vorstellen fehlt es sicherlich auch an bestimmten Nährstoffen oder es führt zu Blutarmut. Das führt ja auch schon wieder zu allerlei Problemen. Aber es ist ja dann gut, dass Deine HÄ hier
noch Blutwerte bestimmt hat, die unabängig vom CED sind.

Was die Medis. angeht, so hast Du ja wirklich vieles durch. Aber ich denke da kann Dir der Rheumadoc. dann doch hoffentlich weiter helfen. Dafür drücke ich Dir ganz feste die Daumen.

Nerve Deine HÄ ruhig. Das darfst Du!


LG Stella2     

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Neu hier und total verunsichert

von Nini am 24.01.2013 14:50

Hallo Stella,

ja, das habe ich gemerkt hab mich echt durch die Gegend telefoniert bis ich jemanden gefunden habe der mir überhaupt einen Termin geben kann. Überlege nur hat eben meine Hausärztin zu bitten, bis dahin meine Werte zu überwachen. 

Also bis zur Diagnose hätte ich hab ich keine Symptome. Nun achte ich natürlich extrem auf mich. Hab halt trockende Augen. Dann tat vor Wochen das Knie grundlos weh (ist jetzt aber weider weg) Zurzeit fühl ich mich einfach etwas müde u. abgeschlagen (kenne ich aber eben auch von der CED), dann ein paar Schmerzen am Bauch (kommt aber denke ich von der CED) leichtes Fieber so bis 37,6, innere Unruhe u. ab und an Herzrasen. Hätte ich wahrscheinlich aber alles ignoriert wenn es nicht zu diesem Ergebnis gekommen wäre - weil es halt eben auch immer mit der CED zu tun haben kann. 

Es ist eben überhaupt sehr schwierig mit den Ärzten wenn ich mal wieder was habe das sie es auch ernst nehmen und nicht immer mit dem Darm abtun, aber vermutlich kennt das jeder von uns der irgendwie chronisch erkrankt ist. 

Bezüglich der CED hab ich u. a. Kortison, Tracolimus, Aza, Cyclosporin bekommen (jetzt nur die genannt die sich mit dem SLE überschneiden) ... dann noch ein paar andere Remicade, Humira, Mesalazine etc. das ganze Programm. 
Das einzige was half war das Tracolimus aber das ist nicht zur dauerhaften Anwendung gedacht.  

Na ich werd morgen mal meiner Hausärztin weiter auf den Keks gehen ... lieber einmal zu viel nachgefragt - auch wenn es die vielleicht nervt.

Danke für deine Hlfe! 

Re: Neu hier und total verunsichert

von Stella2 am 24.01.2013 14:33

Hallo Nini,


was für Symptome hast Du denn zur Zeit? Dein Termin beim Rheumadoc. ist an sich schon recht schnell. Da gibt es noch ganz andere Wartezeiten.
Dennoch kann ich Dich nur zu gut verstehen, dass du dir Sorgen machst. Besonders mit Deiner Vorgeschichte. Ich würde mich aber nicht scheuen, je nach Symptomatik ein Krankenhaus aufzusuchen. 

Was für Medis. hast Du denn bisher gegen den CED bekommen?

LG Stella2       
    
   

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