Neu hier und total verunsichert

Re: Neu hier und total verunsichert

Hallo Stellad2,

danke für die rasche Info. Ich habe ja jetzt erst eine Überweisung bekommen zum Rheumatologen. Ich habe nun rumtelefoniert, weil viele Praxen einfach keine Patienten mehr nehmen u. jetzt eine sehr nette Praxis gefunden. Termin habe ich aber erst am 12.3.

Weiß nicht ob so schnell was passieren kann. Ich hab ja immer mal irgendwelche komischen Symptome. Die kommen und gehen u. werden eben meist mit der CED abgetan.

Gerade der Überblick über die Medikamente machen mir Sorgen. Da ich Sie ja teilweise schon für die CED bekommen habe ohne auch nur eine Ansatz von Besserung. Deswegen endete es mit meinem Darm auch höchst dramatisch. Nun hab ich mich gerade wieder aufgerappelt u. schon wieder zieht es einen den Boden unter den Füssen weg. Es macht einfach keinen Spaß mehr.

Danke für deinen aufmunternden Worte das ist schon viel Wert.

 

Re: Neu hier und total verunsichert

Hallo Nini,


ich habe keine CED versuche Dir aber mal zu helfen.


Insgesamt konnte ich keinen Zusammenhang einer CED mit einer ANA Erhöhung und erst recht nicht  AK gg dsDNS finden.

http://www.imd-greifswald.de/einsender-fachpublikationen-labinfos-ana1.html

Unter anderem habe ich diese Seite gefunden, die diese beiden von Dir erhöhten Werte  schon als Beweis für einen Lupus sehen. Siehe unter ANA.

http://www.rheumazentrale.de/informationen/patienten-schulung-seite-162.html 


Trotz allem will ich Dir aber hier mal die Angst nehmen und sagen, selbst wenn sich die Diagnose bestätigen sollte, so gibt es doch inzwischen gute Medikamente die die Krankheit unterdrücken. Soll heißen, so schnell stirbt es sich nun auch wieder nicht. Aber es ist natürlich schon wichtig ob Du tatsächlich den Lupus hast, um dann wenn notwendig (nicht immer ist eine Behandlung notwendig!) die entsprechenden Medikamente zu bekommen. Es gibt Leute die haben nachweislich Antikörper die für einen Lupus stehen im Blut, müssen aber nicht behandelt werden, weil er nicht aktiv ist. Lady Gaga hat das z.B auch, soweit mir bekannt ist.   

Hoffe ich konnte ein wenig weiter helfen und es meldet sich der eine oder andere noch dazu. Bist Du eigentlich bei einer internistischen Rheumatologin? Wenn nicht, dann suche Dir einen. Denn nur die verstehen das komplexe Zusammenspiel.

LG Stellad2    

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Neu hier und total verunsichert

Hallo,

ich begrüße euch ganz herzlich. Ich bin noch ganz verunsichert und verängstigt nach dem ich die Diagnose systemischer Lupus ery. gelesen habe.

Kurz zu meiner Geschichte: 

Ich leide seit 2007 an einem schweren Verlauf einer chronisch entzündichen Darmerkrankung (im Folgenden gen. CED). Und bisher wurden div. Symptome auch immer darauf geschoben. Ich habe auch kein Dickdarm mehr. Und einiges an Operationen hinter mir. 

Vor einigen Monaten begann mein Knie an zu schmerzen. Ich bin immer wieder zum Orthopäden, denn alles fing an nach dem ich beim Sport war u. ich anschließend sehr lange gekniet habe. Der Arzt hat alles geröngt u. meinte mal wieder es kommt von der CED Erkrankung. Da es aber so untypisch war (sonst hatte ich nur Gelenkschmerzen in Verbindung mit einem CED Schub) wollte ich weiter recherchieren, eigentlich nur um sicher zu gehen das es nichts schlimmes ist und wirklich von der CED kommt.
Meine Hausärztin hat dann allgmögliches getestet. div. Bakterien, Boreliose u. eben auch Rheumawerte. 

Raus kam nun folgendes ANA 1:320 gesprenkeltes Muster und AK gg dsDNS 7,5 iu/ml 
Mit der Bemerkung passt zu zu Lupus ery. 

Meine Ärztin meinte das hätte ich aber nicht ??? Dafür gäbe es keine Anzeichen.Mein restl. Blutbild ist zurzeit völlig i. O. (CRP, BSG, Leukos etc.)
Meine Recherchen ergaben dann aber das AK gg dsDNS einen SLE so gut wie sichern.

Nun bin ich total verängstigt. Soll auch noch mal zum Rheumatologen. 

Habe dann mal in meinem unendlichen Aktenberg gewühlt u. fand da noch ein Wert aus dem Jahr 2011... da waren die ANA 1:640  und homogen. Eine weitere Spezifizierung wurde nicht gemacht (war auch im Zuge einer CED Untersuchung) u. es wurde auch abgetan mit CED. 

Was heißt das nun alles? Dieses Schmetterlings erythem im Gesicht habe ich nicht. Wobei ich nach dem Duschen resp. Baden immer ein rotes Gesicht habe für ca. 5 - 10 min. Gleiches gilt für Cremes etc. mit viel Parfüm drin da reagiere ich mit roten Flecken die sehr trocken sind u. brennen.  

Und was ist gemeint mit Lebenserwartung nach 10 Jahren bei 81 % ? 

Vielleicht hat jemand ein paar aufmunternde Worte ... ändern kann man es ja eh nicht