Fragen über Fragen

Re: Fragen über Fragen

Hände die sich blau verfärben kenne ich von meiner Tochter das ist das Reynaud Syndrom und steht in Verbindung mit dem Lupus.

Re: Fragen über Fragen

hallo peter pan, ich habe mir jetzt nicht alles 100pro durchgelesen....ist ja schon einiges zusamengetragen worde. aber auf deine frage mit den händen: nein, daß kenne ich nicht, ich habe öfter mal marmorierte haut,. allgemein zu lupus will ich dir nochmal sagen: mein rheumatologe sagt immer, die krankheit ist wie ein chamäleon. natürlich gibt es messwerte und einige typische symptome, die sich bei vielen überschneiden. dennoch ist es meiner erfahrung nach so , daß diese krankheit auch bei jedem noch ein sehr individuelles geischt entwickelt...manchmal sind das ganz eigentartige kombinationen von symptomen. die kommen und gehen wie und wann sie wollen. manchmal gehen sie leider nur nach mehrfacher aufforderung unter chemischer mithilfe  ;(
zu deinen ana-werten: 1 zu 80 zählt in manchen laboren noch als positiv.
ana sind aber auch nicht indiz für die aktivität der erkrankung, wenn ich es richtig verstanden habe, z.b.mir geht es sauschlecht: die ana liegen bei 1 zu 360, mir geht es gut: die ana liegen bei 1:2560 ( mein bisheriger höchstwert). ich habe auch keine ena werte und co(ich kenne lupis die hatten 8 jahre keine spezifischen antikörper!!). ....was im blut sonst noch so typisch wäre.  habe trotzdem die diagnose.
also vielleicht habe ich das noch nicht richtig verstanden und falls es jemand besser weiß, lass ich mir das gerne sagen....aber ich denke ein lupus wird nicht über nacht lebensgefährlcih, es sei den man ist schon sehr schwer betroffen und der körper ist schon sehr in mitleidenschaft gezogen, aber auf dem weg dahin würden sich dann meines erachtens schon noch gravierendere symptome zeigen. also eigentlich will ich sagem, daß ich der meinung bin, deine werte sind nicht gefährlich!!!!! aansgt brauchst du glaube ich deswegen  nicht zu haben. allerdings verstehe ich die verzweiflung die ursache all der sympotme zu finden. das kenne ich nur zu gut. dran bleiben!! aber versuch auch jeden tag was schönes zu machen und dich etwas abzulenken auch wenn es schwer fällt, weil alles weh tut und so.kann ja auch nur eine kleinigkeit sein. ich hoffe du findest hilfe und wünsche dir viel kraft. sara
 

Re: Fragen über Fragen

Was ich auch sehr eigenartig finde: Seit ein paar Tagen, zeichnen sich die Adern an meinen Handinnenseiten so stark ab, dass die Hände fast blau wirken. Kennt ihr sowas?

Re: Fragen über Fragen

Hallo Leute,
um ehrlich zu sein, bin ich richtig gerührt, dass ihr an mich denkt und euch nach mir erkundigt. Mir fehlt sowas gerade ein bisschen im "richtigen Leben". Vielleicht lässt sich dieser Ausbruch an Emotionalität aber auch durch die traurige Musik begründen, die hier im Hintergrund läuft

Also... die Untersuchungen haben ergeben, dass die ANA´s wieder bei 1:80 und damit im Grunde negativ sind. Ebenfalls negativ waren ds-DNS, Anti ssa/Ro, Anti-La-ssb Antikörper. Gleiches gilt für das Antiphospholipid Syndrom.
Thrombozyten sind wieder runtergegangen - auch das ist sehr beruhigend. Die Leberwerte sind wieder etwas angestiegen. Das könnte allerdings auch an den Vivinox Schlaftabletten liegen. Mit diesen Ergebnissen geht es mir sehr gut.

Dennoch bin ich damit ja nicht die Symtome los. Ein Lupus wird mit diesen Werten aber immer unwahrscheinlicher, oder? Ich meine, es gibt zwar einen Seronegativen Lupus aber der ist schon ziemlich selten, oder?

Aber was könnte es sonst sein? Entzündungen hatte ich bisher keine, Fieber konnte ich auch nicht feststellen.
Meine Frage ist: FALLS es doch Lupus ist - wie gefährlich kann er mit diesen Werten sein? Ich lebe halt mit einer dauerhaften Angst, dass ich etwas nicht früh genug bemerke.

Danke, dass ihr Interesse zeigt.

Re: Fragen über Fragen

Hallo Peter Pan,

heute ist nun Donnerstag....
Wie war dein Arzttermin, die Auswertung. Gibt es gar Neuigkeiten?
Bin gespannt.

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Fragen über Fragen

Re: Fragen über Fragen

Hallo Colligirl,

das meine ich absolut selbstironisch. Keine Diskriminierung psychisch Erkrankter oder so.... 

Bitte nicht jedes Wort auf die Godwaage legen ja?

LG
Daisydoo 

Re: Fragen über Fragen

Re: Fragen über Fragen

Hallo Peter,

zum großen Teil möchte ich mich meinen Vorrednern anschließen. Es hat keinen Sinn sich verrückt zu machen. Deine Angst macht dich zur Zeit wahrscheinlich kränker, als das "was auch immer du hast". Also ruhig brauner....

Gleichzeitig möchte ich dich aber auch ermutigen, immer mit zudenken, und dich nicht blind auf die Meinung oder Aussage einzelner Ärzte zu verlassen. Wenn ich das getan hätte, würde ich inzwischen sicher glauben einfach nur zu spinnen. Aber man kann beides, spinnen und körperlich krank sein.   Ich spreche da aus Erfahrung! 

Ich kenne dich nicht, aber ich vermute mal, dass du auch früher schon geduscht hast,  und da halt nicht diesen roten Ausschlag hattest. Sonst wär es dir ja nicht so aufgefallen. Aber der kann sicher viele Ursachen haben, bei mir z.B. ist es wohl Rosacea, und kein Schmetterling. 

Als das bei mir so los ging, ich mir sicher war dass da was nicht stimmt, und mein Verdacht in Richtung Kollagenose ging, habe ich mich und alle um mich herum verückt gemacht damit (einschließlich dieses Forum, Sorry dafür)! Ich wollte auf Biegen und Brechen eine, welche auch immer, Diagnose und Behandlung haben!! Sicher habe ich dann auch manches überbewertet, und mein Hausarzt ist sicher froh, dass ich ihm nicht mehr jedesmal irgendwelche Phänomene an meinen Händen beschreibe, wärend er immer nur sagen kann, dass er nichts erkennen kann... der Arme! 
Aber er hat nie gesagt "Sie haben nichts". Geglaubt hat er mir immer. Das war mein Glück.

ANA 1:160 ist wohl so der Grenzwert, bei dem die Ärzte sagen, das kommt auch bei gesunden vor. Was mir nicht einleuchtet, aber so ist es nun mal. Und auch wenn der ANA steigt, ist es noch nicht speziefisch für eine bestimmte Diagnose. Nur in der Zusammenschau mit anderen Beschwerden, Symptomen ergibt das dann vielleicht mal ein Bild, das zu einer Diagnose führt.

Ich drücke dir die Daumen, dass sich alles bald in Wohlgefallen auflöst. Und falls nicht, wird man es sicher erkennen bevor sich ernsthafte Schäden entwickeln. Denn du passt ja gut auf dich auf.

Liebe Grüße,
Daisdyoo
 

Re: Fragen über Fragen

Ja, da scheint alles in Ordnung zu sein. Bisher waren nur auffällig: schwach positiver Ana mit 1:160, leicht erhöhte Leberwerte und erhöhte Thrombos (von 350 auf 450). Wenn die Werte nicht weiter ansteigen, würde mich das schon sehr beruhigen. Donnerstags gibts neue Ergebnisse.