Akzeptanz von euren Familien
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Re: Akzeptanz von euren Familien
von lilli am 02.04.2013 20:00Huhu
Ach ja, das leidige thema.... Ich muss ehrlich sagen, dass ich dafür auch noch nicht die richtige lösung gefunden habe. Ich war anfangs auch sehr enttäuscht dass sich die leute da nicht informieren , wie ihr das schreibt ist die panik am anfang noch gross wenn man schlimm aussieht und vielleicht noch auffällig lang im kh ist usw. Aber danach verstehen sie es einfach nicht. Und ich denke es ist nichtmal ignoranz. Sie wissen es einfach nicht. Es liegt ausserhalb ihrer vorstellungskraft. Ich meine ich habe wochen, da bin ich belastungsfähig, das gibts gar nicht und dann tage da geht gar nichts mehr. Und wenn mich meine freunde sehen, dann kriegen die ja meist auch nicht mit, dass ich mich zuvor extra ausgeruht habe....
so, ich musste den pc wechseln, deshalb der edit... das ist also die fortsetzung
am meisten kotzen mich leute an, die es wissen und die dann der höflichkeit halber fragen wie es mir geht, aber die wahrheit gar nciht hören wollen!
anfangs hab ich es immer gleich gesagt, einfach weil ich bedenken hatte, dass ich das wegen müdigkeit und sonne eh nciht verbergen kann. aber ich habe schon gemerkt, dass die leute damit nicht umgehen können.
und wenn ich an die meisten in meinem umfeld so denke, dass haben die sich für medizinische sachen noch nie so interessiert, während ich immer nachlese, wenn jemand anderes mir etwas erzählt.
meine familie zuhause ignoriert mehr oder weniger auch was mit mir ist. bis auf die tatsache mit der sonne, da müssen sie halt durch. ansonsten leben wir ganz normal und wenn mir etwas zu anstrengend ist, dann muss ich mir das sehr hart erkämpfen. auch bei meinem partner. manchmal ärgert mich das. auf der anderen seite möchte ich auch gar nicht, dass sich alle ständig sorgen machen und mich krank behandeln, denn ich bin ja nicht nur krank, sondern habe auch ganz andere seiten an mir 
was etwas geholfen hat ist die löffelgeschichte. die hat bspw. meiner mutter die augen geöffnet, ich finde es ist ganz toll erklärt, wie das so ist mit der energie. das ist auch gar nicht zu medizinisch und es ist auch nicht so mächtig wie ein buch, denn es ist gerade mal eine seite und schnell gelesen. irgendwo hier gibts die...
nunja, was ich halt meine ist, dass ich nicht mehr wirklich enttäuscht bin, weil sie es einfach nicht kapieren. solange sie meine grenzen respektieren. wenn ich sage jetzt ist gut, dann ist gut, und dann höre ich auf meinen körper. und das müssen sie so nehmen wie es ist. anfangs ist es halt schwer, weil man unterstützung sucht, jemand zum austausch usw. ich denke damit ist das umfeld aber oft überfordert.
so, jetzt hab ich aber viel geschrieben dazu. es gibt natürlich nur meine sichtweise wieder, auch wenn ich "man" geschrieben hab...
Antwortendaisydoo
Gelöschter Benutzer
Re: Akzeptanz von euren Familien
von daisydoo am 02.04.2013 21:16gestern habe ich meine schwiegermutter vor den kopf gestoßen. Beim Osterkaffee war das thema auf einmal bei meiner Diagnose und ich versuchte es ein wenig zu erklären. Was ich denn nun für medikamente bekomme fragte sie. Kortison sagte ich. "Kortison! Aber das ist doch so ungesund! Das ist nicht gut wenn du das nimmst!" Ich darauf:" Aber sterbem ist auch irgendwie blöd, oder?"
Ja, war böse, aber es platzte einfach so aus mir heraus .....
lg
daisydoo
Bea
Gelöschter Benutzer
Re: Akzeptanz von euren Familien
von Bea am 02.04.2013 21:21Hahahaha, Daisydoo, das ist ja super genial. Muss ich mir für die nächsten "Kortison ist ja so ungesund" - Sager merken!
Meine Mutter unterhielt sich am Wochenende mit einer Freundin und Resultat: "warum nimmst du denn kein Antidepressivum statt dem MTX?" - auch nicht ohne, diese Aussage!
daisydoo
Gelöschter Benutzer
Re: Akzeptanz von euren Familien
von daisydoo am 02.04.2013 21:36oh bea.... die haben nix verstanden.....
Das kenne ich auch....
svea
Gelöschter Benutzer
Re: Akzeptanz von euren Familien
von svea am 03.04.2013 06:55Ja, die Löffelgeschichte habe ich auch schon mal gelesen. Die ist wirklich super. Meine Familie fragt halt immer nur, wie geht es dir? Aber weiter geht die Frage dann auch nie....
Die Antwort ist wirklich super, daisydoo!!
Oh man, Bea... Habe mal vor meiner Diagnose von einer Freundin meiner Mutter gehört, dass sämtliche Krankheiten nur Einbildung sind... Dann meinte ich "Sicher, die Leute mit AIDS oder Krebs denken sich das alles nur aus...." Und sie meinte noch tatsächlich ja... Dann fiel mir auch nichts mehr ein!!! Hoffentlich muss ich nie mit der über meinen Lupus reden....
Re: Akzeptanz von euren Familien
von lilli am 03.04.2013 08:06hahaha ja, wir sollten eine sammlung der blödestens sprüche machen...
das mit dem kortison kenne ich auch in allen varianten "wie lange willst du das denn noch nehmen"? ist mein lieblingsspruch. gleich folgend "kortison würde ich nicht nehmen" (ja nein, ich hab mir das ausgesucht, finde nämlich die nebenwirkungen so klasse?!)
aber am liebsten mag ich so sprüche wie "ja ich bin zu dieser jahreszeit auch ganz müde"
"ja ich bin auch gerade so krank" ich: ja was hast du denn? "halsweh" ---> das sind die, die gar nix kapieren...
Bea
Gelöschter Benutzer
Re: Akzeptanz von euren Familien
von Bea am 03.04.2013 12:10Lilli,
danke! Du brachtest mich soeben zum Schmunzeln!
Diese Sprüche sind mir doch alle sowas von bekannt!
Dieses "ja, mir tut auch alles weh", oder "ja, ich bin auch so müde", oder "ja das hab ich auch, das ist vom Wetter".
Am besten sind aber die "nimm nicht so viele Medikamente, geh zum Homöopathen", oder "nimm statt den Medikamenten was Pflanzliches".
svea
Gelöschter Benutzer
Re: Akzeptanz von euren Familien
von svea am 03.04.2013 12:38Mein Freund war mal bei einem Homöopathen wegen seiner Migräne. Er hat genau EINE Kugel bekommen. Ein so ein kleines Miniding und die sollte für 3 Monate reichen. Eine Wunderkugel quasi. Aber oh wunder oh wunder, geholfen hat es gar nicht.... Leider ist meine Mutter eine totale Befürworterin von dem ganzem Kram....
Gut ist auch "Was? Du nimmst du so viele Medikamente? Brauchst du die alle?" "Ääähh...ja" "Bist du dir da sicher?"
....
Rosi
Gelöschter Benutzer
Re: Akzeptanz von euren Familien
von Rosi am 03.04.2013 12:52Bei mir gibt es einige Angehörige und Verwandte, die es immer noch nicht verstehen (nach Jahren), aber meine Mutter und mein Vater haben mich immer verstanden, was meine Erkrankung betrifft. Meine Mutter hat mich immer unterstützt. Sie hat zwar nicht gleich richtig verstanden was eine Kollagenose ist, aber das es keine Heilung gibt war immer klar, oft macht sie sich große Sorgen um mich, besonders die letzte Zeit, weil sie mich nicht mehr so gut unterstützen und aushelfen kann wie früher. (Sie ist jetzt schon sehr alt und natürlich körperlich eingeschränkter). Sie ist dann traurig, weil sie es nicht mehr oft zu mir her schafft, früher hat sie häufiger für uns gekocht, mal saubermachen helfen, mich wo hingefahren, Arzt und so und mal meine Kinder genommen. Ich finde es schrecklich, wenn die eigene Mutter das nicht versteht, wie ich hier in einigen Beiträgen gelesen habe.
Bea
Gelöschter Benutzer
Re: Akzeptanz von euren Familien
von Bea am 03.04.2013 13:09also ich bin die letzte, die nicht alles mögliche ausprobiert, was eventuell helfen könnte. Ich geh sogar zur Homöopathin 
aber das mir einige Kügelchen helfen und ich plötzlich gesund bin,........so naiv bin ich ganz sicher nicht! Wir haben keinen Schnupfen oder Husten, wir haben eine ernste Erkrankung, die eine medikamentöse Behandlung bedarf. Wobei ich momentan echt ein Tief hab, mit meinem Methotrexat,......
Rosi, Du hast Glück, eine Mutter zu haben, die Dich unterstützt hat.
Meine ist heute für ein Monat zu ihrer an der Hüfte operierten Schwester nach Deutschland geflogen! Gerade jetzt, wo es mir wirklich nicht gerade gut geht und ich mit einer ziemlichen Depression noch dazu zu kämpfen habe!