Schübe oder bleibt das so?

Re: Schübe oder bleibt das so?

von Bea am 24.05.2013 13:11

wow, das klingt ja gut! Auf wieviel mg Imurek bist Du eingestellt? Ich habe 100 mg genommen und seit gestern bin ich nun auf 150. Mein Arzt meinte, bei 100 bin ich unterdosiert. Cortison hab ich von 2,5 auf 5 erhöht und weigere mich, es noch weiter zu erhöhen, obwohl es mir mein Arzt immer wieder nahe legt. Ich weiss zwar, dass es mir bei 10 mg Cortison weitaus besser geht, aber diese Schlafstörungen, diese Gewichtszunahme, das viele Wasser,.......da versuch ich momentan noch immer, mich so durchzukämpfen. Ob das jetzt richtig oder falsch ist, lass ich hier mal so stehen

Re: Schübe oder bleibt das so?

von desiderata am 24.05.2013 13:00

Liebe Bea,

verstehe
Das ist natürlich schade, aber wohl nicht zu ändern.
Dann drücke ich dir die Daumen, dass Imurek rasch hilft (kann ich von mir behaupten; nach nur 6 Wochen konnte ich die Steroide erstmalig nach 5 Monaten unter 10 mg senken und rasch auf 5 mg einpendeln!)

Toi, toi!

LG, desiderata

Re: Schübe oder bleibt das so?

von Bea am 24.05.2013 12:59

Ja Desiderata, mit dem Grundsatz "never change a winning team" bin ich ganz bei Dir. Hab auch ganz naiv gefragt, ob diese Ablagerung nicht plötzlich wieder verschwindet. Die Augenärztin meinte jedoch, wenn wir nicht sofort absetzen, dann gehts auf den Sehnerv und dann bin ich blind

Re: Schübe oder bleibt das so?

von Bea am 24.05.2013 12:57

Liebe Desiderata,

das Resochin hat sich bei mir leider auf der Augenhornhaut abgelagert! Ich musste von einem Tag auf den anderen sofort absetzen! War total verzweifelt, weil ich soooooooo gut drauf angesprochen hab und es mir von etwa September bis Februar echt super gut ging. Naja,......kann man leider nichts machen.
Deswegen musste ich umgestellt werden

Re: Schübe oder bleibt das so?

von desiderata am 24.05.2013 12:54

@Bea

Das finde ich sehr schade, dass das Resochin abgesetzt wurde....
Warum?
1. Es ist inzwischen Konsens, dass ALLE Lupuspatienten möglichst ein Antimalariamittel bekommen solllten.
2. Wie du schreibst, hat es doch sehr gut geholfen; insofern ist mir nicht klar, was der Beweggrund war, es abzusetzen. Ich persönlich begrüße den Grundsatz "never change a winning team"....

MTX oder Imurek hätte man ja on top geben können und so vielleicht eine geringe und damit womöglich auch verträgliche Dosis benötigt.

Vielleicht magst du nochmal sagen, warum das Resochin bei dir abgesetzt wurde


Liebe Grüße, desiderata

Re: Schübe oder bleibt das so?

von Bea am 24.05.2013 12:45

hab den Fragebogen gestern schon ausgefüllt

Ich will Dir nicht die Hoffnung nehmen und es ist bei jedem anders, aber ich "leide" schon wieder seit Februar unter diesen Schmerzen, weil ich ja Resochin abgesetzt hab, Ebetrexat nicht vertragen hab und nun auf die Wirkung vom Imurek warte. Es kann schon sehr, sehr mühsam sein. Diese Woche war ich schon so weit, dass ich kaum mehr Autofahren konnte. Vorgestern wurden meine Sehnenansätze im Schulterbereich infiltriert, damit ich da ein wenig schmerzfrei bin. Jetzt hab ich echt schon den Punkt, wos mir reicht. Andauernd diese Schmerzen. Krieg nicht mal Milchpackungen auf! Dann wieder diese schönen Flecken im Gesicht, die wie Feuer brennen.
Schlucke, wenns ganz schlimm wird, Parkemed. Das hilft mir total gut. Wobei ich unter total gut jetzt nicht verstehe, dass ich schmerzfrei bin. Aber nimmt einen erträglichen Ausmass an.

Re: Schübe oder bleibt das so?

von ElkeS am 24.05.2013 12:37

Hallo Bea,

danke für deine Info. Nach allem was ihr mir jetzt erzählt habt, gebe ich die Hoffnung nicht so schnell auf, dass die Schmerzen bald weg sind :)
LebenMitLUpus hab ich auch gestern gefunden. Die machen auch Umfragen mit Lupus Patienten. Sie wollen eine große Studie machen. HAbe den Link auch an meine Mama und Schwägerin weiter geleitet. Damit sie mal nen Anhaltspunkt haben :).

Macht doch mit bei der Umfrage! Ich mache nicht mit, da ich die meisten Fragen noch nicht beantworten kann. Hab die Diagnose ja erst seit 3 Wochen.

Re: Schübe oder bleibt das so?

von Bea am 24.05.2013 12:30

Bei mir ist/war es so, wie bei Rosi. So ganz schmerzfrei kenn ich schon seit Jahren nicht mehr. Einmal zwickt es da, einmal dort. Aber diese grippeähnlichen Symptome, diese Flecken im Gesicht, die Müdigkeit, die Konzentrationsprobleme waren mit dem Resochin weg!!!!!!!!!!! Das war echt super schön. Diese ganz, ganz schlimmen Schmerzen waren eben auch weg. Und dieses "einmal zwickt es da, einmal dort" - das ist ja kaum der Rede wert, wenn man diese unerträglichen Schmerzen kennt, diese Morgensteifigkeit, diese Unbeweglichkeit, diese Muskelschmerzen, dass man sich kaum fortbewegen kann.
Ich seh das auch so wie Rosi, dass man nach so kurzer Resochin Einnahme noch keine Aussage über die Wirksamkeit treffen kann. Beim Resochin heisst es ja, dass die Wirkung nach etwa 3 bis 6 Monaten einsetzt und wenn nach 6 Monaten noch immer keine Wirkung sichtbar ist, soll die Therapie abgebrochen werden.
Ich nehm nun seit 6 Wochen das Immunsuppressiva. Seit vorgestern wurde die Dosis erhöht, weil ich noch keine Wirkung spüre. Da sagt man, die Wirkung setzt nach etwa 3 Monaten ein. Mein Arzt will noch abwarten, weil ich es eben erst seit 6 Wochen nehme.
Übrigens hab ich in Wien eine Selbsthilfegruppe ausfindig gemacht und kontaktiert. Die geben mir bescheid, wann ihr nächstes Treffen statt findet. In etwa alle zwei Monate. Weiters bin ich vorgestern über meinen Rheumadoc auf eine interessante Organisation gestossen: www.lebenmitlupus.at

Liebe Grüße

Re: Schübe oder bleibt das so?

von ElkeS am 24.05.2013 11:56

:) das hab ich schon. in meiner Mappe mit allen Unterlagen ist ganz vorne ein Zettel mit den Fragen, die halt so auftauchen und auf die ich bei euch oder im Netz auf keine brauchbare Antwort komme. Vor dem Termin werd ich mir die Fragen nochmals ansehen. :)

Re: Schübe oder bleibt das so?

von Rosi am 24.05.2013 11:04

Dann frage noch mal nach. Du kannst dir vor dem Termin wichtiges auf einen Zettel schreiben, den du dann mitnimmst und bisschen abguckst was du Fragen möchtest. Such dir das Wichtigste aus, sortiere also vorher zuhause schon aus, denn für 1000 Gedanken und Fragen hat ein Arzt natürlich an einem Termin nicht die Zeit.