Wieder zurück und habe Angst

Wieder zurück und habe Angst

am 06.09.2010 war mein letzter Beitrag hier.

Ich kann nicht sagen, dass es mir in der Zwischenzeit immer gut gegangen ist, wie auch mit dem Wolf in mir....

Ich habe immer brav meine Medis genommen und bis auf das bei mir übiche, Schmerzen, Schwindel, Migräne, war der Lupus ziemlich brav.

Allerdings war ich seit damals nicht mehr zum Internisten oder Rheumatologen.
Eigentlich war es soweit ja alles okay - zumindest dachte ich das.

Anfang Juli bin ich durch unseren Umzug bedingt zu einer neuen Neurologin gegangen.
Sie bezweifelte, dass ich eine Beteiligung des ZNS habe. Was mir eigentlich nur recht war

Das war auch alles in Ordnung. Allerdings meinte sie, ich solle das Carbamazepin ausschleichen.
Das habe ich dann auch getan.

Wenige Tage nach der Reduzierung, nur 1/2 weniger, wurde mir schwindelig, bekam Kribbeln hier und da.
Irgendwie fühlte ich mich wie auf einem anderen Stern.

Gestern war ich zum MRT des Kopfes, von der Neurologin überwiesen. 

Dort wurden zwei neue TIA`s entdeckt. 

Jetzt habe ich nur noch unglaubliche Angst vor dem, was mich wohl erwartet.
Wie alles weitergeht....

Ist hier noch jemand von Euch dabei mit ZNS Beteiligung?

Wer kann mir helfen? 

Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893

Re: Wieder zurück und habe Angst

Hallo Schnuffi,

das ist mal wieder so typisch, dass ich nur noch mit dem Kopf schlackern kann. Ich habe schon so oft selbst erfahren und auch von anderen Betroffenen Berichte gehört, dass ein neuer Arzt meint, so schlau zu sein, dass wir nun doch keine Kollagenose  hätten.

Gerät man als Kollagenose-Betroffener an einen solchen Arzt, kann man m. E. wirklich nur noch wortlos gehen.

Unseren Diagnosen geht meistens eine längere Leidenszeit und eine eingehende Diagnostik voraus. Und selbst dann, wenn wir keine Aktivität mehr spüren sollten und/oder die Laborwerte keine entsprechenden Ergebnisse aufweisen, so sind wir doch noch immer an einer Kollagenose erkrankt. Denn - wie eine liebe LL-Freundin immer zutreffenderweise sagt - Lupus (Kollagenose) ist kein Schnupfen. Er (sie) geht nicht weg. Einmal Kollagenose immer Kollagenose.

Tut mir sehr leid, dass Du auch an einen solchen Arzt geraten bist.

Da ich weder selbst eine ZNS-Beteiligung habe, noch darüber Kenntnisse besitze, habe ich gegooglet, was TIA sind. Ich hoffe, dies ist richtig:
"Transitorische ischämische Attacke (abgekürzt TIA) ist eine Durchblutungsstörung des Gehirns, welche neurologische Ausfallserscheinungen hervorruft,..."
Quelle: http://de.wikipedia.org/wiki/Transitorische_isch%C3%A4mische_Attacke

Das liest sich nach heftiger Beteiligung.
Was unternimmt man denn dabei als Sofortmaßnahme? Helfen Cortisonstöße?
Hast Du auch einen Rheumatologen? Was meint er dazu?

Tut mir leid, dass ich Dir nicht helfen kann.
Aber ich denk' an Dich

Gute und baldige Besserung.

Und wenn Du magst, lass bitte wieder von Dir hören.

Gruß

Leya

Re: Wieder zurück und habe Angst

Hallo Schnuffi,


ich möchte dir die Daumen drücken und wünsche dir das deine ZNS Beteiligung bald wieder im Griff ist. 

Ich selbst habe jetzt akteull keine direkte akute ZNS Beteiligung, aber habe auch schon Läsionen(alte Vernarbungen) im Hirn, also früher lief da mal was ab wurde mir von den Ärzten gesagt. 

Wenn du jetzt regelmäßig unter Kontrolle bist, entsprechende Medikamente/Therapien bekommst, ich meine es kann sich wieder beruhigen.
Bleib jetzt dran und gehe auch in ruhigeren Zeiten regelmäßig zur Kontrolle, das mache ich auch und mein Rheumatologe findet das sehr wichtig und möchte das so. 

Alles Liebe und Gute für dich.