Lupus mit cerebraler Beteiligung

Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von Lilly am 03.09.2013 08:38

Hallo Rosi!

Das habe ich auch gehört, dass manche Medikamente auffälligkeiten im EEG machen können. Bei mir waren es aber richtige Epilepsieherde, also da konnte der Neurologe so gut wie ausschließen, dass es von den Medikamenten kommt. Wenn sind es, glaub ich, vorrangig die Opiate und Morphine, ne?

Liebe Grüße
Lilly

Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von Rosi am 03.09.2013 15:26

Hallo Lilly,

das wäre noch eine Hoffnung gewesen, wenn es von einem Medikament käme, dann könnte es nach absetzen weg gehen. Hoffe das neue Medikament hilft dir nun. Ist denn dein Arzt sicher das die Epilepsie vom Lupus kommt, ich mein das gibt es ja auch ohne Lupus, würde mich interessieren, ob man das differenzieren kann, ob vom Lupus oder nicht.

Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von Lilly am 04.09.2013 08:05

Hallo Rosi!

Es ist ziemlich sicher, dass es vom Lupus kommt. Meinen auch die Immunologen aus der MHH. Die Anfälle bei mir sind typisch für Lupuspatienten mit cerebraler Beteiligung. Bis jetzt wirkt das Medikament gut. Die Immunsuppressiva werden wahrscheinlich jetzt auch nochmal umgestellt. Und heute habe ich nochmal ein MRT vom Kopf. Das letzte ist von Dezember, aber die Ärzte wollen schon wieder ein neues!

Liebe Grüße Lilly

Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von Sonnenschein am 04.09.2013 13:43

Hallo Lilly,

bei wurde am Anfang auch öfter ein MRT gemacht aber

mit der zeit wird es dann weniger.Kopf hoch da muß man eben durch.

LG Sonnenschein     

Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von desiderata am 04.09.2013 14:21

Ich finde eine Verlaufskontrolle im MRT nach 9 Monaten bei einer symptomatischen cerebralen Beteiligung eines SLE nicht verwunderlich und erst recht nicht ZU früh

Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von Lilly am 05.09.2013 07:53

Guten Morgen....!

So, war gestern im MRT. Fand das jetzt auch nicht schlimm, aber es sieht genauso aus wie letztes Mal, hab ich auch erwartet ;).....sind ja keine neuen Beschwerden dazu gekommen. Aber wahrscheinlich habt ihr Recht, ne Verlaufskontrolle muss halt sein!

Liebe Grüße Lilly

Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von Ulrike am 08.09.2013 15:22

Hallo Lilly,

ist ja schön, dass es sich nicht verändert hat. Ich war wegen der Nierenbeteiligung im Krankenhaus und wegen einer extremen Anämie. Ist leider alles nicht so gut. Muss am Dienstag wieder hin.
In Behandlung bin ich auch in einer Uniklinik, nämlich in Regensburg. Die Rheumatologie ist größtenteils nach Bad Abbach ausgelagert. Ärzte sind dort super, nur zu empfehlen. Aber du kommst ja glaub ich aus einer anderen Ecke Deutschlands. 
Ich wünsch dir noch einen schönen Sonntag und liebe Grüße
Ulrike   

Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von Lilly am 08.09.2013 16:32

Das hört sich ja nicht so gut an! Wünsche dir Gute Besserung! Und auch einen schönen Sonntag!

Ja, ich komme aus der Nähe von Hannover! Bin in der MHH in Behandlung! Ist auch in Ordnung da!

Lg Lilly

Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von Lilly am 28.09.2013 18:46

Ich war auch über eine Woche stationär in der Uniklinik.....auf der Neurologie. Hatte einen schlimmen Epileptischen Anfall. Mit Notarzt und Blaulicht in die Klinik, sofort ins MRT und dann auf Intensiv....alle Medis umgestellt. Der Lupus war, laut der Ärzte, Schuld an dem Krampfanfall.

Lg lilly

Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von Leya am 30.09.2013 01:31

Hallo Lilly,

das tut mir leid.

Wir geht es Dir denn jetzt?

Meine Daumen sind gedrückt, dass Deine jetzigen Medikamente weitere Anfälle verhindern.

Gruß

Leya