Lupus mit cerebraler Beteiligung

Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von desiderata am 04.09.2013 14:21

Ich finde eine Verlaufskontrolle im MRT nach 9 Monaten bei einer symptomatischen cerebralen Beteiligung eines SLE nicht verwunderlich und erst recht nicht ZU früh

Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von Sonnenschein am 04.09.2013 13:43

Hallo Lilly,

bei wurde am Anfang auch öfter ein MRT gemacht aber

mit der zeit wird es dann weniger.Kopf hoch da muß man eben durch.

LG Sonnenschein     

Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von Lilly am 04.09.2013 08:05

Hallo Rosi!

Es ist ziemlich sicher, dass es vom Lupus kommt. Meinen auch die Immunologen aus der MHH. Die Anfälle bei mir sind typisch für Lupuspatienten mit cerebraler Beteiligung. Bis jetzt wirkt das Medikament gut. Die Immunsuppressiva werden wahrscheinlich jetzt auch nochmal umgestellt. Und heute habe ich nochmal ein MRT vom Kopf. Das letzte ist von Dezember, aber die Ärzte wollen schon wieder ein neues!

Liebe Grüße Lilly

Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von Rosi am 03.09.2013 15:26

Hallo Lilly,

das wäre noch eine Hoffnung gewesen, wenn es von einem Medikament käme, dann könnte es nach absetzen weg gehen. Hoffe das neue Medikament hilft dir nun. Ist denn dein Arzt sicher das die Epilepsie vom Lupus kommt, ich mein das gibt es ja auch ohne Lupus, würde mich interessieren, ob man das differenzieren kann, ob vom Lupus oder nicht.

Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von Lilly am 03.09.2013 08:38

Hallo Rosi!

Das habe ich auch gehört, dass manche Medikamente auffälligkeiten im EEG machen können. Bei mir waren es aber richtige Epilepsieherde, also da konnte der Neurologe so gut wie ausschließen, dass es von den Medikamenten kommt. Wenn sind es, glaub ich, vorrangig die Opiate und Morphine, ne?

Liebe Grüße
Lilly

Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von Rosi am 01.09.2013 17:50

Hallo Lilly,

es gibt auch Medikamente, die zu solch Symptomen und sogar zu Veränderungen im EEG führen können. Das hat mir ein Neurologe erklärt. Einige Medikamente können sogar Herzauffälligkeiten und Veränderungen verursachen.

Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von Lilly am 01.09.2013 08:19

Liebe Ulrike,

das tut mir leid, dass du im Krankenhaus warst! Warum musstest du denn stationär in die Klinik?

Mir geht es momentan ganz gut, hatte gerade eine fiese Erkältung, aber die ist zum Glück seid ein paar Tagen weg. Ich bin in der Uniklinik in der Ambulanz. War auch mal beim niedergelassenen Rheumatologen, aber der hatte garkeine Ahnung und ich wohne in einer Ecke, wo es nicht besonders viele Fachärzte gibt! Und wo bist du in Behandlung?

Liebe Grüße Lilly

Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von Ulrike am 30.08.2013 19:04

Hallo Lilly,
tschuldige, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber ich war mal wieder stationär auf der Rheumatologie.
nach den Schlaganfällen, die sich Gottseidank fast ganz zurückgebildet haben, bekam ich 1000mg Cortison und das Imurek wurde auf Endoxan umgestellt.
Welche Veränderungen ich im EEG hatte, weiß ich nicht.
Es ist natürlich nicht einfach, wenn du dich bei deinen Ärzten nicht gut aufgehoben fühlst, das Problem hab ich Gottseidank nicht. Hast du einen niedergelassenen Rheumatologen oder bist du in einer Uni-Ambulanz?
Wie geht´s dir momentan?
Ganz liebe Grüße
Ulrike       

Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von Lilly am 19.08.2013 13:31

Hallo Ulrike!

Das ist ja krass, dass das bei dir wie kleine Schlaganfälle waren? Wie wurde die denn behandelt?
Weißt du was du für Auffälligkeiten im EEG hast?

Eigentlich bin ich es auch gewohnt zu kämpfen und ich komme auch gut mit der Erkrankung klar. Ich glaube mein Hauptproblem ist im Moment, dass ich mich von meinen Ärzten einfach nicht gut betreut fühle. Das war schonmal anders.

Lg Lilly

Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von Ulrike am 18.08.2013 19:34

Hallo Lilly,

habe auch eine zerebrale Beteiligung vom Lupus. Geäußert hat sich das durch kleine Schlaganfälle und auch Krampfanfälle.
Die Ärzte sagten zu mir, dass es Gefäßentzündungen sind.
Ich nehme jetzt auch ein Antiepileptikum (Lamotrigin) und komme damit gut zurecht. Habe manchmal auch noch Verändeungen im EEG, das sind laut meinem Neurologen wohl kleine Entzündungen. Aber ich persönlich merk davon momentan nichts. Gott sei Dank!
Auch wenn man sich manchmal wegen der vielen Medikamente als Versuchskaninchen fühlt (nehme auch sehr viele ein), vertraue ich da meinen Ärzten und wenn es mir damit besser geht, schluck ich halt brav.

Ich hoffe, dir geht es auch bald besser und lass dich nicht unterkriegen, wir sind doch kämpfen gewöhnt!
Muss jetzt auch wieder stationär, obwohl ich gar nicht will.

Ganz liebe Grüße
Ulrike