Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom
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Re: Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom
von nepomuk878 am 20.08.2014 12:52Danke für eure Antworten, da fühlt man sich in seinem Vorhaben gleich bekräftigt :)
Ich hab bald meinen nächsten Termin auf der Rheuma, da werde ich das Thema mal ansprechen. Angedacht ist die ganze Sache erst im Februar oder nächsten Sommer also habe ich noch jede Menge Vorbereitungszeit. Corti nehme ich schon seit März nicht mehr und mit Azathioprin (150mg) und Resochin (250mg) und hin und wieder Schmerzmittelchen fahre ich eigentlich ganz gut.
Ich glaube damals bei der Coaguchek Einschulung haben sie gesagt, dass bei längeren Flügen zusätzlich gespritzt werden muss. Glücklicherweise kann ich die Gerinnung ja selber testen und dann die entsprechenden Dosisanpassungen vornehmen. Aber da lass ich mich noch von den Ärzten beraten.
Früher habe ich den jetlag ganz gut vertragen. Ich habe mich nach Fernreisen immer gleich an den dortigen Rhythmus angepasst. Also auch wenn ich völlig übermüdet Vormittags oder Nachmittags angekommen bin, habe ich mich bis am Abend wach gehalten und bin dann erst schlafen gegangen. Das hat immer ganz gut funktioniert. Aber heute wäre das ein Ding der Unmöglichkeit 
Ich muss manchmal schon nach 2 Stunden lernen auf der Uni aufgeben und heimradeln und kann dann manchmal nur mit Müh und Not die Augen offen halten. Der Jetlag in Österreich war für mich auch immer schwerer. Aber zum Teil auch weil ich dann in eine Art after-holidays-blues verfallen bin ;)
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Re: Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom
von Butterfliege am 20.08.2014 10:20Guten Morgen,
ich habe seit 10 Jahren Lupus- und ich fliege seit ca. 20 Jahren zu Jahresbeginn für 3 Monate nach Neuseeland (dann ist dort Hochsommer).
Seit etwa 5 Jahren fliegen wir ohne Stopover mit der Emirates Airline, weil ich es angenehmer finde, "anzukommen" und nicht unterwegs noch rumhängen zu müssen.
Ich gehe natürlich nicht in die Sonne und schmiere mich immer gut ein, trage Langärmeliiges etc..
Der jetlag ist nicht zu vermeiden, aber ich empfinde ihn stärker, wenn ich wieder in Deutschland ankomme.
Ich nehme mir einfach die Ruhezeit, die mein Körper dann braucht, und erhöhe i meistens das Prednisolon für zwei, drei Tage etwas. Das musolltest Du am besten mit Deinem Rheumatologen absprechen. Auch wie Du Deine Umstellung der Tabletten auf die "neue" Zeit vornimmst. Zur Thrombose kann ich leider (oder gottseidank ;)) nix sagen. Ich spritze mir vor den Flügen einen Gerinnungshemmer und achte auch immer sehr darauf, dass die Beine gut bewegt werden.
Und in der Zeit in Neuseeland geht es mir schmerzmäßig deutlich besser als hier, vor allem, wenn es gleichmäßig warm ist.
Ich probiere dann sogar meist, das Prednisolon etwas weiter herunter zu fahren (was aber nicht immer gelingt).
Liebe Grüße, Butterfliege
Re: Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom
von josefieni am 19.08.2014 19:51Hallo,
ich bin nach Australien geflogen, als mein Lupus gerade ausbrach. Die Zeitumstellung und insbesondere der Rückflug haben mich damals aus der Bahn geworfen. Aber wie gesagt, ich hatte damals noch keine Medikamente. Inzwischen würde ich mir eine solche Reise doch wieder zutrauen, muss ich auch, denn mein Bruder lebt dort. Aufjedenfall aber würde ich nur im australischen Winter dorthin fliegen. Die Hitze und die UV-Strahlung sollte man nicht unterschätzen. Und ich würde den Flug evt. mit einem Zwischenstopp in Kuala Lumpur oder Singapur (je nachdem, wie man fliegt) unterbrechen.
Falls Du noch mehr wissen willst, melde Dich.
Josefieni
Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom
von nepomuk878 am 19.08.2014 13:38Hallo zusammen. Ich wollte mal fragen ob jemand Erfahrung hat mit Reisen (4 Wochen) nach Neuseeland bzw. Australien. Reisen innerhalb Europas habe ich auch seit der Diagnose einige unternommen aber an eine Fernreise habe ich mich noch nicht gewagt (die Diagnose ist ja auch noch keine 2 Jahre her).
Neben SLE hatte ich auch eine tiefe Venenthrombose. Die Gerinnungstests mache ich selbstständig mit Coaguchek also kann ich das zumindest gut kontrollieren. Vom Lupus her ist eigentlich alles stabil. ds-DNA-AK sind zwar immer erhöht und C3 und C4 immer erniedrigt und Leukos und Lymphos sind ebenfalls immer erniedrigt aber die waren seit der Diagnose nie besser und trotzdem fühle ich mich im Großen und Ganzen gut.
Wegen des Sonnenschutzes mache ich mir keine Sorgen. Den habe ich hier gut im Griff und als ich in der Schule 6 Monate in Australien war, wurde mir Sonnenschutztechnisch auch einiges eingeimpft (und das obwohl ich damals eigentlich zu den Sonnenanbeterinnen gehörte).
Was mir allerdings Sorgen macht ist die Zeitumstellung und wie der Körper auf eine solche Belastung reagiert. Früher hat mich ein Jetlag maximal 3 Tage aus der Bahn geworfen aber ich kann schwer einschätzen wie das heute wäre. Hat jemand Fernreisen mit Lupus unternommen? Für Erfahrungsberichte wäre ich sehr dankbar :)
Liebe Grüße