Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
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Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von Anemone am 06.10.2014 20:03Hallo Freieheide,
du beschreibst deinen Erkenntnisgewinn in meinen Augen sehr friedlich. Vielleicht gibt aber auch Momente, in denen die Erkenntnis schmerzt und Fragen aufkommen, z. B. wodurch soll ich wieder arbeitsfähig werden? Woran merke ich, dass ich in meinem Beruf arbeiten gehen kann? Welche Alternativen gibt es für mich?
Ich würde mich freuen wenn ich weiter von dir lesen darf. Ich lese dich gerne.
Ich erlaube mir, dich einmal virtuell zu drücken.
Liebe Grüße
Anemone
AntwortenRe: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von freieheide am 06.10.2014 17:28So, mein Arbeitstag ist vorbei. Ich hab es versucht und .... verloren. Oder - wenn man es anders betrachtet: gewonnen.
Denn ich habe die Erkenntnis gewonnen, dass es nicht geht. Ich kann nicht arbeiten. Ich bin fix und fertig und erschöpft und kaputt und nichts geht mehr. Jeden Gang heute zur Toilette überlegte ich mir, weil mir die Schritte zu anstrengend waren (also nicht so viel trinken, aber ich habe immer einen trockenen Mund und muss trinken) und die gute halbe Stunde Autofahrt nach Hause zeigte es mir deutlich: es geht nicht. Lenkrad bewegen, bremsen ... alles fiel unsagbar schwer und ich hatte Angst, nicht rechtzeitig reagieren zu können. Dabei habe ich mir schon extra ein Automatik-Auto gekauft - was für ein Luxus für mich, dass ich nicht mehr schalten muss.
Liebe Leya, Du hast mich mit Deinem Post dazu auch noch bestärkt. Ich kannte zwar die Löffel-Theorie bereits, aber ich las es mir nochmals durch. Und ich fand mich in dieser "Geschichte" zu 100% wieder. Danke fürs "wieder-daran-erinnern".
Es tut mir leid für meinen Chef und für meine Kolleginnen, aber es geht einfach nicht. Ich muss mehr auf mich Acht geben.
Komischerweise habe ich solcherlei Ratschläge für alle meine Freunde und Bekannten und Kollegen parat, nur für mich selbst gilt das irgendwie nicht; nehme ich einfach keine Rücksicht.
Von nun an aber heißt es: Selbstliebe üben.
Viele Grüße
FreieHeide
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von Leya am 06.10.2014 06:04Hallo,
(alles folgende ist "nur" meine Meinung, keine Beratung o. ä.)
hmmm, also ist hier jedem klar, dass Erschöpfung ein Charakteristikum des Lupus ist?
Oftmals auch Lupus Fatigue genannt.
Diese Erschöpfung ist bei fast allen Lupus-Erkankten fortwährend vorhanden. Bei dem einen mehr, beim anderen weniger.
Überlastung (= Stress für den Lupus-Kranken) steigert die Erschöpfung.
Eine hohe Krankheitsaktivität (Schub) kann sich ebenfalls in vermehrter Erschöpfung zeigen.
Als Lupus Erkrankte muss man lernen, mit dieser Erkankung umzugehen.
"Dagegen angehen!" ist nicht der richtige Weg, sondern "sich damit arrangieren", "nur so viel, wie der Lupus zulässt".
Bewegung soll übrigens gegen diese Erschöpfung ein wenig helfen.
Ist die Erschöpfung sehr heftig, würde ich den Rheumatologen bitten, zu klären, ob ein Schub vorliegt.
Bei einem Schub erhalte ich dann die entsprechende Therapie und hofffentlich geht dann nach einer Weile auch die Erschöpfung etwas zurück.
Hätte ich nun z. B. eine Lungenentzündung und würde mich deshalb elend und total erschöpft fühlen, bekäme Antibiotika zur Therapie, würde ich mich dann zur Arbeit schleppen (mal abgesehen davon, dass das wohl kein Arzt und kein Arbeitgeber zulassen würde)?
Nein, sondern ich bliebe daheim im Bett und würde mich vollständig auskurieren. Schließlich bestünde ja sonst womöglich die Gefahr, dass ich noch kränker werden würde. Und überhaupt ist eine Lungenentzündung ja eine (gesellschaftlich anerkannte) schwere Erkrankung.
Habe ich Lupus und es geht mir durch diese Erkrankung gerade miserabelst und ich erhalte eine Therapie, damit es mir bald wieder etwas besser geht, bleibe ich dann daheim und schone mich bis es mir wieder besser geht oder schleppe ich mich zur Arbeit?
Offensichtlich kann nicht jeder Lupus-Erkankte diese Frage mit "Ja" beantworten.
Warum eigentlich nicht?
Verinnerlicht der Lupus-Betroffene das Unverständnis des Umfeldes angesichts einer unbekannten und unsichtbaren, also "doch eigentlich gar nicht vorhandenen und damit ja auch nicht schlimmen Erkankung"?
Da wird dann womöglich selbstständig das Cortison erhöht und quasi als Muntermacher und Aufputschmittel genutzt und sich trotz drohender Verschlechterung der Grunderkrankung zum Job geschleppt, weil Lupus-Erkankten das "Kranksein" von anderen abgesprochen wird?
Läuft da nicht etwas völlig falsch?
Ich finde irgendwie, dass in diesen Thread extrem gut die Löffeltheorie hereinpasst.
http://lupus-austria.jimdo.com/leben-mit-lupus/umgang-mit-der-krankheit/l%C3%B6ffeltheorie/
Gruß
Leya
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von Anemone am 02.10.2014 16:52Hallo Freieheide,
das ist gsnz unterschiedlich mit der Sonne. Mittlerweile ist sie ja nicht mehr so stark.
Was hat denn dein Termin in der Uni ergeben?
Geht es dir denn denn nicht besser?
Gruß
Anemone
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von freieheide am 30.09.2014 12:37Danke der Nachfrage, liebe Anemone.
Diese Woche bin ich noch zu Hause. Mein schlechtes Gewissen meinem Arbeitgeber gegenüber hält sich in dieser Woche in Grenzen, da am Freitag sowieso frei ist und für Morgen hatte ich bereits einen freien Tag beantragt gehabt (muss zum Spezial-MRT in die Uniklinik wegen meinem Hypophysenadenom).
Nächste Woche gehe ich aber wieder arbeiten, weil ich will und muss. Irgendwie kann ich mich ja trotzdem hinschleppen. Nur zu Hause fälle ich dann wie ein Kartenhaus zusammen.
Am vergangenen Samstag ging es mir recht gut. Freute mich total. Sonntag war es so "la-la", aber seit gestern ist es wieder ziemlich mies. Am ehesten finde ich mich von den Symptomen her beim chronischen Fatigue Syndrom. Als eine mögliche Ursache wird auch Lupus angegeben.
Nun wurde ich bereits auf einen Internisten aufmerksam, der sich damit auskennt. Ich werde ihn mal kontaktieren und um einen Termin bitten.
Wie gehts Dir? Die Sonne lacht - tut Dir das eher gut oder wird es dann eher schlechter?
Viele Grüße
FreieHeide
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von Anemone am 29.09.2014 18:36Hallo,
wie geht es dir denn inzwischen? Bist du weiterhin krankgeschrieben oder warst du heute wieder arbeiten?
Viele Grüße
Anemone
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von Anemone am 25.09.2014 20:59Hallo Freieheide,
wobei der Film sicher nicht ganz normal war 
. Es geht derzeit so. Letzte Woche war das Wetter unerträglich. Aber das kann morgen schon wieder anders sein.
Dann ist die Cortisonbilanz bei dir ja nicht der Renner. Geh jetzt wieder runter und halte dich an die Anweisung des Arztes.
Viele Grüße
Anemone
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von freieheide am 25.09.2014 10:30Hallo Anemone,
Das ist wirklich spät. Ich hoffe, dass sich das nicht heute rächt und es Dir recht gut geht.
Ich sah mir gestern auch den Film an. Das erste Mal seit Monaten saß ich wochentags auf der Couch im Wohnzimmer und schaute TV. Hatte mich total gefreut, weil da mal etwas ganz Normales in meinem Alltag war (sonst gehe ich gegen halb Acht ins Bett). Ich schlief dann auch weit über acht Stunden gut, aber beim Aufwachen verspürte ich eine bleierne Müdigkeit. Nahm dann 20mg Prednisolon ein, es wurde besser, aber seit einer knappen Stunde fühle ich mich wieder total erschlagen.
Naja...
Wünsche Dir Kraft und Energie!
FreieHeide
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von Anemone am 24.09.2014 20:04Hallo Freieheide,
vielen Dank. Um 19 Uhr nach Hause kommen ist nicht gut. Zum Glück gingves heute mit der Müdigkeit etwas besser als gestern.
So, Feierabend und im 1. einen Film sehen.
Gruß Anemone
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von freieheide am 23.09.2014 20:06@Esther:
Autsch! Du hast Recht.
Nee, ich habe meine Erkrankung nicht angenommen. Ich sage das zwar und es ist in meinem Bewusstsein angekommen, aber in meinem Unterbewusstsein herrschen die "Gedanken": "heute mache ich das und morgen das und nächste Woche ... das kriege ich hin"
Hat wohl viel mit meiner Erziehung zu tun... wobei ich eine ganz liebe Mama habe und eine wirklich schöne Kindheit mit meinen Geschwistern verlebte.
Ich finde es aber dann auch nicht so schlimm, wie es mir geht. Es gibt doch so viele Menschen, denen es wesentlich schlechter geht. Ich meine so richtig schlecht. Verglichen damit bin ich doch ein springendes Hühnchen 
Ich bin so reich: ich kann jeden Tag aufstehen, selbst waschen, anziehen, essen (außer wenn es mir gaaanz schlecht geht), ich kann gehen (manchmal eher schleichen und humpeln) und lachen. Und wenn ich dann dagegen die anderen Patienten im Wartezimmer sehe .. teilweise noch sooo jung.
Meine Kollegen fragen mich manchmal ganz mitfühlend: Tun deine Knochen wieder weh? Ich sage dann oft - ganz ehrlich - nee, ich habe nur wenig Schmerzen, aber ich fühle mich total erschöpft, abgeschlagen, müde.
Nach dieser Antwort ist da nicht mehr so viel Mitgefühl, denn das hat ja jeder mal, das kennt man ja.
Oder?
@Anemone: Du hast das richtige Wort gewählt: Kampf.
So fühle ich mich auch: gegen die Müdigkeit, die Schwäche, die Erschöpfung, die Abgeschlagenheit kämpfen.
Aber jeder Kampf ist anstrengend und kostet Energie. Energie, die wir eh nicht haben.
Ist es dann nicht besser, sich mal "zu ergeben" und zu sagen: Okay Lupus, diese Runde hast du gewonnen. Ich gebe jetzt auf.
Aber ich sammle nun Kräfte (Schlaf, Erholung, Gespräche, Arztbesuch, Therapie, Medizin ... ) und dann gehts in die nächste Runde!
Ich glaube, dass das ziemlich albern und doof klingt. Ich mag das aber nicht löschen und wenn Du nun darüber etwas lächeln kannst, dann waren diese albernen Worte doch auch zu etwas nutze
Termine am Nachmittag - so spät. Ohje. Das haut mich auch immer um. Ich habe bemerkt, dass ich strikt auf einen geregelten Tagesrhythmus achten muss. Alles, was diesen Rhythmus durcheinander bringt (und sei es nur mit einer Kollegin im Cafe sitzen), ist "Gift" für mich. Das rächt sich im Nachhinein bei mir.
Okay, morgen werde ich es mal probeweise mit 20mg versuchen. Nur mal zum Ausprobieren, ob ich einen signifikanten Unterschied merke.
Habt vielen lieben Dank für Eure Anteilnahme und den tollen Gedankenaustausch. Morgen um 17 Uhr schicke ich ein paar wunderbare Gedanken zu Dir, liebe Anemone.
Beste Wünsche für Euch,
FreieHeide