Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht

Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht

von Anemone am 23.09.2014 18:31

Hallo Freieheide,

ich glaube ich würde die Dosis mal erhöhen, evtl auf 25 mg. Das müsste dann aber wwirklich gut tun. 
Ich plage mich derzeit auch mit dieser völligen Abgeschlagenheit rum. Die letzte freie Woche hat nicht wirklich nachhaltig etwas verbessert.  Während der freien Zeit tut es gut, aber dann geht der gleiche Kampf weiter. Gegen diese grosse bleierne Schwere. Und morgen habe ich um 17 Uhr noch einen Termin.  

Viele Grüße

Anemone 

Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht

von Esther am 23.09.2014 17:49

Übrigens habe ich gerade bemerkt, dass mein vorheriges post zu einem kleinen Teil an @Bea geht. Der Teil mit dem faulen Ehemann.

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht

von Esther am 23.09.2014 17:43

Hallo freieheide.
Ich weiß nicht ob du denkst deine Krankheit akzeptiert zu haben.

Du schreibst, Du gehst zum Arzt und erzählst ihm es passt alles mit dir. Du bist zufrieden. Und du lügst ihn "eigentlich" an. 

Du bist den ersten Schritt bereits gegangen indem du hier schreibst und deine eigenen Worte schwarz auf weiß siehst. Wenn du nächstes mal zum Arzt gehst, vielleicht hilft es dir ja, aufzuschreiben was du hast und womit du "eigentlich" nicht zufrieden bist. 
Meine Erachtens bist du auf dem richtigen Weg.  gib deinem Arzt wenigstens die Chance dir zu helfen. Vielleicht hilft dir ein  Kuraufenthalt?

Patent Rezept hab ich leider nicht anzubieten.  vielleicht eine Selbsthilfeorganisation?  also einfach Leute aus Fleisch und Blut die wissen wie es dir geht und dir irgendwie helfen können.

Oder hier weiter schreiben, hier gibt es wirklich viele die bereits einen ähnlichen Leidensweg hatten.

Ich selbst hab ewig gebraucht um zu verstehen warum ich mich nur über die Arbeit definieren kann. Ich bin wie du so erzogen worden.  Das ist auch gut so. Es ist wie es ist.

Ich hab auch aufgehört damit, mich selbst und meine Umwelt über meinen gesundheitlichen Zustand anzulügen. Und ich erwarte mir nichts mehr. Dann verbringe ich lieber meine Zeit damit mich positiv überraschen zu lassen.

Freilich hab ich auch Zeiten wo ich sage das ich zufrieden sei, und alles super ist.  Und natürlich ignorierte ich schon einige Anzeichen einer Krankheit, so nach dem Motto: "wird schon wieder werden. "

Ich wünsche dir alles liebe und viel Kraft. Es ist sehr anstrengend sich über sich selbst Gedanken zu machen, dass weiß ich nur zu gut!

Lg Esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht

von freieheide am 23.09.2014 16:03

Danke für die liebe Nachfrage, Anemone. Das tut gut.
Ich fühle mich nicht mehr so zittrig und so, als ob ich jeden Moment umfallen würde. Aber immer noch schwach und schnell erschöpft. Heute musste ich zur Post (AU-Scheine fortschicken) und in die Apotheke. Da ich in einem kleinen Dorf wohne, musste ich mit dem Auto in die nächste Stadt fahren. Ich war etwa eine Stunde unterwegs und ... das war schon wieder zu viel. Eine Pause war dann dringend nötig. Trotzdem denke ich, dass ich alles in allem mit jedem Tag ein kleines Stückchen mehr aus der Erschöpfung herauskomme.
Ob das Prednisolon wirkt frage ich mich auch. Ich nehme es früh und etwa ein oder zwei Stunden später merke ich eine Verbesserung. Nicht doll, aber etwas. Diese leichte Verbesserung könnte aber auch "normal" sein, denn das habe ich häufig beobachtet, dass es mir früh schlecht geht, gegen 10 Uhr etwa wird es etwas besser und so gegen 13 Uhr wieder schlechter. Da ist aber kein steter Rhythmus drin, sondern eher mal so und mal so.
Meinst Du, ich sollte das Prednisolon von mir aus mal erhöhen auf 20 oder gar 25 mg? Mal so zum Ausprobieren? Für ein oder zwei Tage?
Die Ferien gelten leider nicht für mich, da ich an einer Privatschule arbeite. Da gibts Urlaub wie für jeden Arbeitnehmer. Und Schüler sind auch in den Ferien da, da es eine Berufsfachschule (also Azubis) sind.

@Esther
Wir sind uns sehr ähnlich: gut sein, fleißig sein, erfolgreich sein ... das zählt. So wurde ich erzogen. "Es geht schon...irgendwie" ist wohl mein meistgesprochener Satz seit Monaten. Und vor dem Arzt heißt es auch immer "bin zufrieden". Aber eigentlich lüge ich damit. Vielleicht habe ich in zwei Wochen so viel Kraft und Mut, mal ehrlich zu mir selbst und zu meiner Rheumatologin zu sein. Es wäre wohl notwendig...
Ich arbeite Vollzeit und mein Mann ist berufsbedingt 500 km von mir entfernt. Meine Kinder sind groß und aus dem Haus. Insofern muss ich mich wochentags nur um mich, den Garten und den Hund kümmern. Das ist schon Luxus, da ich mir meine Zeit einteilen kann wie ich es brauche / möchte.
Hast Du ein Patentrezept, wie man die Krankheit akzeptiert? Ich bin der Meinung, dass ich das habe. Oder mache ich mir nur etwas vor?

Viele Grüße,
FreieHeide 

Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht

von Anemone am 23.09.2014 15:06

Hallo Freieheide 
wie geht es dir denn heute?  Helfen dir die 15 mg Kortison?
Ich finde deine Entscheidung gut. Nutze die Woche für dich. Und dann ist es doch auch schon nicht mehr lange bis zu den Herbstferien?
 Viele Grüße
Anemone 

Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht

von Esther am 23.09.2014 05:31

Ich kenne das Gefühl,  nur etwas zu gelten, wenn ich arbeite und gut und fleißig bin und erfolgreich in meinem Job bin. Mich hat vor fast 8 Jahren eine Sepsis zur Ruhe gezwungen. 9 Monate krankenstand waren das Resultat. Genügend Zeit nachzudenken.  Am schwersten fiel es mir zuzugeben das ich schwach bin und einfach nicht mehr alles kann.  War ein harter Prozess das zu akzeptieren.
Mir geht es mittlerweile besser. Ich habe nicht SLE muss ich der Vollständigkeit halber sagen!
Was ich auch wichtig finde,..... klar aussprechen was du hast. Wenn du einen sch**** Tag mit Schmerzen hast, dann lass es deine Umwelt wissen. Das hat mit jammern nichts zu tun.
Dass dir dein Mann nicht hilft, Tja. Find ich schrecklich. Faulheit. Verdrängung. Ich kann nicht beurteilen was das ist. ?...ich kenne deinen Mann ja nicht.  mich trennen? Vielleicht etwas übertrieben? Weiß er wie es dir geht? Ich allerdings hab leicht reden, mein Freund ist ein Schatz. Er funktioniert nur dann perfekt wenn es mir schlecht geht. Das war schon immer so. Manchmal dachte ich mir er wird schon sehen wenn es mir schlecht geht. Aber er ist kein Hellseher.  Ich will deinen Mann,  unbekannt, nicht verteidigen. Ich selbst neigte dazu meine Krankheit zu überspielen und auch herunter zu spielen. So nach dem Motto:"es geht schon! "

Du bist krank. Du hast nur dieses eine Leben. (Außer du hast eine Religion die dir etwas anderes sagt).

Mir ist es damals psychisch - nicht physisch - besser gegangen als ich anfing meine Krankheit zu akzeptieren und damit zu leben.  Und die Psyche ist ein enorm wichtiger Teil.

Ich wünsche dir alles Gute. Von ganzem Herzen. Lass dich nicht unterkriegen!  leg die Karten offen auf den Tisch!  Vielleicht ist dein Mann auch ein verborgener Schatz, der dir helfen kann.



Aja,  kannst du eigentlich Teilzeit arbeiten?

Lg Esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht

von Rosi am 22.09.2014 23:08

@Bea,ich frage mich, warum du mit diesem Mann zusammenbleibst, du bist berufstätig, hast Kinder und Haushalt und eine schwere chronische Erkrankung und dein Mann hilft dir gar nichts ? Was ist denn das ? Den hätte ich schon längst vor die Tür gesetzt ! Warum tust du dir das an ?

Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht

von freieheide am 22.09.2014 15:26

Liebe Bea,

danke für Deine Antwort. Unglaublich, was Du alles schaffst!
Ja, auch mir gibt meine Arbeit Kraft und Energie (=tut meiner Seele gut), aber auf der anderen Seite raubt sie mir auch unheimlich viel davon. Weißt Du, wie ich das meine?

Was meinst Du - wie lange hältst Du dieses Tempo durch? Ich wünsche Dir sehr, dass es ganz lange gut geht.
Ich für meinen Teil bin nun "eingeknickt", will mehr auf meinen Körper hören, auf seine Signale, die er mir sendet. Das gelingt mir sehr schlecht, aber ich habe nun erstmal einen Anfang gemacht. Die deutlichen Worte von Leya machten es mir u.a. möglich.
Viel lieber wäre es mir, wenn ich die aktive Powerfrau sein könnte, die ich mal war - nichts zu viel, auf allen Hochzeiten tanzend, spielerisch alle Aufgaben meisternd.... geht nicht mehr. Nicht mal ansatzweise.
Seit einigen Wochen gönne ich mir nun Putzdamen vom DRK, die meinen Haushalt in Ordnung halten. Ich schaffe das nicht mehr. Es war schwer für mich zu akzeptieren, dass ich mit Mitte 40 meine Hausarbeit nicht mehr bewältigen kann. Sogar meine Mama mit Mitte 70 schafft ihren Haushalt (bis auf wenige Ausnahmen) noch. 

Ich bin davon überzeugt, dass es mir nach ein oder zwei Wochen zu Hause mit viel Schlaf, körperlicher Erholung, auch Meditation und Yoga wesentlich besser gehen wird. Dann kann ich in meiner Schule wieder 100% geben und darauf freue ich mich schon. Was danach kommen wird - es wird sich zeigen. 

Nur das Beste für Dich / Euch wünscht
FreieHeide 

Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht

von Bea am 22.09.2014 10:08

Hallo liebe FreieHeide,

ach ich kenn das alles viel zu gut. Ich schleppe mich durch den Tag. Bin 30 Stunden berufstätig, habe zwei Kinder, einen Hund und einen Ehemann, der zu Hause keinen Finger rührt. Die letzten zwei Wochen waren einfach nur furchtbar. Bis gegen 14.30/15 Uhr im Büro, danach für Kinder Schulsachen besorgen, dann Einkaufen, Kochen, Hausübungsunterstützung, Putzen. Am Abend kann ich teilweise nicht mal mehr stehen, doch wenn ich mich kurz mal hinsetze und ausruhe, komme ich danach nicht mehr hoch. Meine Achillessehne tut furchtbar weh und meine Fersen. Also versuche ich, mich nicht hinzusetzen. So versuche ich, die Woche zu überstehen und am Wochenende kommt dann alles so richtig schön raus. Letzten Samstag hab ich 25 mg Cortison genommen, weil ich den Tag sonst nicht überstanden hätte.

Es macht mich fertig, nicht mehr leistungsfähig zu sein. Wie Du sagst, Freizeit und Privatvergnügen gibts nicht mehr. Das schaff ich dann nicht mehr. Ich würde so gerne wieder ein "normales" Leben führen - mein Leben wieder zurück haben, so wie es war, vor Ausbruch der Erkrankung.

Ich habe das enorme Glück, super liebe Kollegen und eine super tolle und verständnisvolle Chefin zu haben. Ich liebe meinen Job und gehe sehr gerne arbeiten. In der Früh kostet es mich zwar Überwindung, aufzustehen, da ich starke Schmerzen habe, aber der Job lenkt mich ab und gibt mir Kraft. 

Ich wünsche Dir für die nächsten zwei Krankenstandswochen gute Erholung und wünsche Dir, dass es Dir dann besser geht!

Liebe Grüße

Bea  

Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht

von freieheide am 22.09.2014 09:21

Habe Mut gehabt: bin heute zum Arzt und er meinte, dass ich vorerst eine Woche zu Hause bleibe. Dann müsse man mal sehen, ob evtl. noch eine zweite Woche angehängt werden sollte. 
Meinen "inneren" Kampf (Ich muss und will arbeiten versus Ich kann nicht) habe ich nun beigelegt. Ja, ich bin krank...

Nun vertraue ich auf meine Ärzte und dass sie mich gut führen und leiten. Ich fühle mich schwach, zittrig, das Autofahren (Lenkrad drehen und schalten) fällt mir schwer. 
In der nächsten Woche muss ich in die Uniklinik zum "Spezial-MRT", da sie im April ein Adenom (gutartiger Tumor) der Hypophyse festgestellt haben. Ist bereits ein Makroadenom, also relativ groß.
Und in zwei Wochen habe ich sowieso meinen quartalsmäßigen Check bei meiner Rheumatologin. 

Nun werde ich ruhen, schlafen, einen leichten Spaziergang mit meiner Hündin unternehmen. Ansonsten nichts weiter. Geht auch nicht, außer telefonieren. Und versuchen, mir keine Gedanken um meine berufliche Zukunft zu machen.

Viele Grüße,
FreieHeide