Hautläsionen mit v.a. auf Lupus

Hautläsionen mit v.a. auf Lupus

Hallo,

Hallo,

ich muss gerade mal meinen Gefühlen Luft machen. Ich habe seit ca. 6 Monaten einen unklaren Hautausschlag, bisher war ich damit beim niedergelassenen Dermatologen und Hausarzt, jeder hat seine Salben ausprobiert, richtig geholfen hat nichts.
Jetzt war ich letzte Woche endlich in der Uniklinik in der Dermatologie, und die meinten, das sähe ganz nach einem kutanen Lupus aus.
Auffällig auch, dass ich die Läsionen nur auf einer Seite des Körpers habe, also linker Unterarm und Unterschenkel und das die Seite ist, die beim Relaxen auf dem Balkon immer der Sonne ausgesetzt ist.....
Jetzt wurde endlich eine Probe genommen und ich bin sehr gespannt, was dabei rauskommt. Ich hoffe ja so sehr, dass das Kind endlich mal einen Namen bekommt, da ich ja schon Jahre lang mit dem Begriff "Kollagenose", mal hieß es "Lupus", mal eher "Sjögren",....ich hasse diese Warterei auf das Ergebnis, aber da muss ich wohl durch.

Leider hat sich der Ausschlag die letzten Rage sehr verschlechtert. Die ringförmigen Stellen breiten sich aus, brennen wie Feuer, isb. wenn sie der Sonne ausgesetzt sind. Vielleicht liegt es daran, dass ich mit dem Kortison runtergegangen bin? Ich hoffe, ich halte noch 3 Wochen bis zu meinem nächsten Termin durch.

Naja, wollte das nur mal loswerden.

Re: Hautläsionen mit v.a. auf Lupus

Hallo Chrissi,

ich freue mich sehr, hier wieder von Dir zu lesen, auch wenn der Anlass (Hautläsionen) kein schöner ist.

Wie geht es Dir denn so im Allgemeinen?

Ich drücke die Daumen, dass der histologische Befund nicht so lange auf sich warten lässt.

Gruß

Leya

Re: Hautläsionen mit v.a. auf Lupus

Hallo Leya,

es geht mir so lala. Ich hatte letztes Jahr eine Divertikulitis und in einer Not-OP den halben Dickdarm raus bekommenund nun ein Stoma. Seitdem kämpfe ich wieder noch mehr mit meinem Untergewicht.
Und ich habe inzwischen eine schwere Osteoporose und im letzten Jahr 7 Deckplatteneinbrüche gehabt, dadurch ständige Rückenschmerzen. Gegen die Osteoporose spritze ich jetzt einmal täglich Forsteo.
Ansonsten geht es mir aber dafür ganz gut .
An der Uniklinik Frankfurt bekomme ich zur Zeit alle 4 Wochen Immunglobuline. Ziel ist nach wie vor, von dem hohen Kortison runterzukommen.

Wie gehts Dir?

Viele Grüße

Chrissi

Re: Hautläsionen mit v.a. auf Lupus

 Hallo Chrissi,

ich bin froh, dass Du noch zu Scherzen aufgelegt bist.

Forsteo  soll für die Wirbelsäule gute Ergebnisse erzielen. Wäre ja mehr als wünschenswert, wenn es bei Dir helfen würde.

Ist ein stationärer Aufenthalt für die Verabreichung der Immunglobuline erforderlich oder kannst Du danach gleich wieder heim? Verträgst Du die Immunglobuline gut? Weisen sie schon einen spürbaren Effekt auf? 

Bei mir ist läuft alles wie immer - einmal Lupi immer Lupi - abgespannt, Sonnen- und Wärmeunverträglichkeit; und in meinem Radius erheblich eingeschränkt, weil mir die Kraft fehlt und ich sehr schnell erschöpft bin. Mit zunehmender Dauer der Erkankung, der Therapie und Fortschreiten meines Alters kommen weitere Symptome hinzu und die vorhandenen spüre ich stärker. Ich bin aber nach zwanzig Jahren Lupus sehr geschickt darin, das zu tun, was mein Lupus zulässt, auch wenn es wenig ist. Manchmal treffe ich allerdings Fehlentscheidungen und überschätze meine Möglichkeiten. Dafür muss ich dann tagelang "büßen". Andere würden es Gefängnis nennen, ich nenne es Leben. Und so lange ich mir nicht vergegenwärtige, was Gesunde alles können, - und im Ausblenden bin ich Profi -, ist es so auch einigermaßen okay. Mit Millionen und einem Helikopter oder auch nur mit dem Heli wär's natürlich viel besser.

Gruß

Leya

Re: Hautläsionen mit v.a. auf Lupus

Hallo Leya,

die Immunglobuline bekomme ich in der Infusionsambulanz und kann danach nach Hause, zum Glück!
Beim ersten Mal hatte ich danach starke Kopfschmerzen und Übelkeit, beim zweiten Mal habe ich es gut vertragen.
Ich hatte zeitweise den Eindruck, meine Wunden würden besser heilen, als vorher, habe jetzt auch schonmal versucht, von meinen 40 mg Prednisolon auf 30 mg runterzugehen.
Momentan fühle ich mich aber eher wieder schlecht, als würde ein neuer Schub im Anmarsch sein.
Mein nächster Termin ist in 2 Wochen. Mal sehen, wie es sich bis dahin entwickelt, besonders auch die Hautgeschichte.
Wird leider von Tag zu Tag schlechter....

LG

Chrissi

Re: Hautläsionen mit v.a. auf Lupus

Hallo Chrissi,

da Du die Immunglobuline gut verträgst, ist es ja auch angenehm, nach der Infusion wieder nach Hause gehen zu können.

Sind die Wunden an der Hand und am Rücken immer noch nicht verheilt?

Hast Du das Cortison wirklich in einem Schritt von 40 mg auf 30 mg reduziert?

Kannst Du mit Deinem Arzt kurzfristig Kontakt aufnehmen und das weitere Vorgehen klären? Wenn es Dir jeden Tag schlechter geht, ist zwei Wochen bis zum nächsten Termin zu warten, vielleicht zu lang.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Hautläsionen mit v.a. auf Lupus

Hallo Leya,

die Wunden sind glücklicherweise endlich verheilt.....ansonsten werde ich mal das Wochenende abwarten und dann mit meinem Hausarzt sprechen. Besonders der Hautausschlag macht mir eben Bedenken.....

Vielleicht war das Reduzieren auf 30 mg einfach auch zu schnell.

LG  Chrissi

Re: Hautläsionen mit v.a. auf Lupus

Gott sei Dank sind deine Wunden endlich verheilt, ich fand die ja so schlimm und hab mich, aus Angst vor der Antwort, gar nicht getraut zu fragen...

Alles Gute für dich!  

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Hautläsionen mit v.a. auf Lupus

Hallo,

die Hautläsionen haben sich sehr verschlechtert. Alles knallrot, sieht wie entzündet aus und brennt. Vielleicht die Sonne draußen? Dabei war ich doch nur kurz im Garten....
Da ich morgen und übermorgen verreise muss ich irgendwie ohne Arzt rumkommen. Habe jetzt doch nochmal meine Kortisonsalbe ausgepackt und die stärkste Sonnencreme mit LF 50.

Macht mir schon irgendwie Angst.....

Re: Hautläsionen mit v.a. auf Lupus

Hallo Chrissie.
Das könnte ein Hautpilz sein. Der freut sich natürlich über Cortison. Ich weiß nicht, wo Du wohnst. Gibt es bei Euch eine Hautklinik. Dann stell Dich dort einfach als Notfall vor.
Gruß Josefieni