Rheuma-Liga
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Re: Rheuma-Liga
von Leya am 08.12.2008 08:55Hallo Micky,
auch hier vor Ort habe ich den Eindruck, dass die Rheuma-Liga sich so wie von Dir beschrieben darstellt.
Auch ich hatte mich mit ähnlichen Gedanken getragen.
Aber ich bin froh, dass es die netten, älteren Damen gibt, die die Organisation ehrenamtlich am Laufen halten.
Klar, der Lupus findet nur unter ferner liefen statt. Im Vordergund steht immer und überall die rheumatoide Arthritis.
Dennoch gibt es nach Berichten meiner Freundinnen auch Schulungen, Veranstaltungen usw., die meine Bekannten, als Lupis, als hilfreich empfinden. Für mich kommt so etwas meist aus gesundheitlichen Gründen nicht in Betracht, weil ich keine Voranmeldungen vornehmen kann, man das aber meistens muss.
Nicht zu vergessen auch die von der Rheuma-Liga organisierten Selbsthilfegruppen. Für Lupus gibt es bei uns auch eine.
Das Allerwichtigste an der Rheuma-Liga ist unsere Vertretung auf politischer Ebene.
Ohne die Rheuma-Liga wären wir aufgeschmissen.
Irgendwie geht dies leider oft unter.
Ich erinnere an den Erfolg, dass Lupus nun auch als eine der Erkrankungen gilt, für die unsere Krankenkassen erhöhte Gelder aus dem Gesundheitsfond zugewiesen bekommen werden.
Von den zuständigen politischen Gremien war das so zunächst nicht geplant gewesen. Die Rheuma-Liga musste hart kämpfen.
Ich bin sehr froh, dass sie erfolgreich war. Nicht auszudenken, wie es uns sonst ergangen wäre, wo es jetzt schon oftmals genügend Schwierigkeiten bei kostspieligen Arzneien gibt.
Nicht zu vergessen ist auch das umfangreiche Informationsmaterial.
Das Merkblatt der Rheuma-Liga über den Lupus hat mir sehr geholfen. Die erste, für mich als Laien unmittelbar nach der Diagnose, verständliche Information.
Die Stärke einer Organisation zeigt sich auch in der Anzahl ihrer Mitglieder.
Ach ja, nicht zu vergessen, so hoch ist der Beitrag nicht, wenn man dann auch noch in Betracht zieht, dass der Beitrag für die Lupus SHG sich durch eine gleichzeitige Mitgliedschaft in der Rheuma-Liga verringert.
Ich hoffe, es gibt für Dich an Deinem Wohnort bald Treffen und Veranstaltungen, die später als 14.00 Uhr stattfinden.
Vielleicht könntest Du Enstprechendes anregen?
Ach ja, Rechenschaft. Das ist so eine Sache. Darauf reagiere ich auch höchstgradig allergisch. Es ist nämlich einzig und allein meine Angelegenheit, wann und warum ich irgendwo bin oder nicht bin. Und das teile ich auch freundlich und natürlich mit anderen Worten mit. Vielleicht kannst Du diesbezüglich auch ein Gespräch mit der Leiterin führen, damit diese Vorwürfe nicht mehr aufkommen und die Situation allgemein entspannter wird?
Gruß
Leya
P.S.:
Hier kannst Du schauen, was bei uns so läuft
http://www.rheuma-liga-hamburg.de/home/layout2/index.html
Re: Rheuma-Liga
von Micky am 08.12.2008 08:43Guten Morgen, Stiefel
und Danke für die prompte Anwort
Gut, dann liegt es also nicht an mir, sondern anderen ergeht es auch so. Ich muss sowieso auch immer noch fahren, was im Winter kein Spaß ist. In den letzten Monaten habe ich wegen der zeitschrift noch weiterbezahlt, aber so richtig ist die auch nichts für Leute wie uns. Vorrangig geht es um die degenerativen rheumatischen Sachen, welche wiederum meist die ältere Generation betreffen.
LG Kirstin
Gruß Micky
Re: Rheuma-Liga
von Stiefel am 08.12.2008 08:37Guten Morgen Micky,
bin zwar nicht selbst in der Rheumaliga und zwar aus dem selben Grund weil alles dort auf Rentner oder Leute ausgerichtet ist die nicht befufstätig sind. Gerade bei uns wo der Seniorenanteil sehr hoch ist ist es schwierig etwas zu finden wo man entweder nicht noch eine Stunde fahren muss oder was am frühen Nachmittag angeboten wird. Ich bin eine von denen die auch schlecht zu Fuß sind und deshalb schon sehr genau schaut wo etwas angeboten wird. Es ist ein Desaster da nicht wirklich auf Verbesserungsvorschläge eingegangen wird. Und so bleibt mir nix anderes übrig , ausser selbst etwas für mich zu tun,was dem Antrieb nicht gerade förderlich ist. Zum Glück bin ich noch in der Umschulung und kann deshalb hier das Angebot wahrnehmen.
Ich hoffe das du für dich das richtige findest vielleicht im örtlichen Sportverein.
Schöne Adventszeit Deine Stiefel
[Es kann nur noch härter werden.
Rheuma-Liga
von Micky am 08.12.2008 08:24Hallo,
nachdem ich 2006 meine Diagnose hatte, habe ich mich in der Rheuma-Liga angemeldet.
Aus heutiger Sicht muss ich jedoch sagen, dass ich mir das alles anders vorgestellt hatte. Ein Jahr lang habe ich an Wassergymnastik teilgenommen. Dabei waren in meiner Gruppe nur ältere Damen, die zwar alle sehr lieb waren, versteht mich nicht falsch. Aber wenn ich nach der Arbeit angehetzt kam oder nicht an Treffen, die nachmittags um 14 Uhr stattfanden teilnehmen konnte, davon waren die schon meilenweit entfernt und konnte sich in einen solchen Lebensrhythmus auch nicht mehr eindenken. Auch mag ich es gar nicht, wenn ich Rechenschaft ablegen soll, wenn ich mal in einer Woche nicht kommen konnte.
Ich hatte mir ehrlich gesagt mehr Info erhofft; z. B. Seminare oder dass man mal zu einer Tagung fährt, nicht nur ins nächste Thermalbad. Ich hatte oft den Eindruck, hier geht es überwiegend um Kaffeeklatsch und Weihnachtsfeier und das ist mir nicht genug. Seit einiger Zeit trage ich mich deshalb mit dem Gedanken, meine Mitgliedschaft zu kündigen.
Nun wollte ich mal Fragen, wie eure Erfahrungen mit der Rheuma-Liga sind. Ist es für Berufstätige einfach ungeeignet? Wie ist die Altersstruktur in Euren Gruppen und was wird angeboten?
LG Kirstin
Gruß Micky

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