hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

Wünsche allen ein "GUTES NEUES JAHR"

Ich wünsche allen ein gutes neues Jahr und hoffe das eure wünsche in erfüllung gehen.

LG alf 98

Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

Hallo

Ich wünsche auch allen ein gesundes ,friedliches Neues Jahr  und Nie die Hoffnung verlieren .
Das wünscht Euch von ganzen Herzen Fischerin.

Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

Hallo,
Mal wieder ein Lebenszeichen von mir:
Die letzten Monate erging es mir so weit ganz gut. Immer mal wieder leichte Schmerzen im Kiefer, in den Händen, Armen und Knien. Zum Glück kann ich regelmässig zur Physio gehen und dort wird immer mal wieder ein bisschen eingerenkt und massiert.
Weiss mittlerweile auch gar nicht ob das Kollagenose-Symptome sind oder einfach von falscher Haltung bedingte Schmerzen. Denn wenn ich regelmässig auf eine gute Haltung achte und Sport mache (mache Ballett und Gymnastikübungen) gehts mir besser.
Nun hab ich seit paar Tagen wieder die selben Symptome wie vor Neujahr: Fieber, Kopfschmerzen und starke Gelenkschmerzen.
Mich würd es jetzt wundern, ob das wieder eine Erkältung ist oder ein Schub sein könnte. Mein Hausarzt sagte man könne das auch mit einem Bluttest nicht voneinander abgrenzen da bei beidem die Entzündungswerte hoch sind (so war es ja auch beim letzten Mal).
Wie ist das bei Euch, wie sehen diese Schübe aus? Gibt es hier auch jmd mit leichteren Symptomen?
Möchte das einfach für mich gerne wissen und beobachten da das meine Entscheidung zu einem Medikament natürlich beeinflussen würde. Im moment nehm ich nichts...
Danke und Grüsse!

Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

Hallo Mminzh,

etwas Ähnliches hatten wir bereits im letzten Jahr erörtert.

Meistens kann ein Facharzt (Rheumatologe) durch geeignete Diagnostik bestimmen, ob es sich um einen Schub oder einen Infekt handelt.

Gruß

Leya

Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

Danke Leya,
Was für (Blut-) tests macht denn der die mein hausarzt nicht machen kann?
Dort würd ich nämlich schnell einen termin bekommen und sie nehmen das auch ernst. Meine rheumatologin ist im spital und ist auf monate ausgebucht. Und als notfall komm ich mir blöd vor weil es ja nicht so schlimm ist. Vor neujahr lag ich ja auch schon auf dem normalen notfall und nach drei stunden entliessen sie mich mit so nem lächeln und der Diagnose "grippaler infekt".
Brauch ja auch keine behandlung (nehm selber dafalgan) aber ich würde für mich das einfach gerne beobachten (auch um zu entscheiden ob ich plaquenil nehme oder nicht)
Schönen Tag und lieben Gruss

Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

Guten Abend (: ich würde mich als Person mit leichten Beschwerden einstufen. Mein größtes Symptom ist die Infektanfälligkeit. Ich kann beides auch nicht voneinander trennen. Mir kommt es allerdings so vor, als wenn der Infekt den Schub auslöst, da das Immunsystem dann noch mehr hochgeschaukelt wird. So ist bis jetzt meine Einschätzung dazu (: wie der Arzt Schub von Infektionen unterscheiden kann finde ich spannend und wusste ich bis jetzt auch nicht, dass das geht. 

Liebe Grüße 

Autoimmune disease - because the only thing that can kick my ass is me.

Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

Hi Mariposa, danke für deine antwort!
Bin jetzt am sechsten Tag krank aber zumindest ist das Fieber nicht mehr so hoch (zwischenzeitlich 39,4). Ist wohl auch eher die "normale" grippe, die hier gerade umgeht. Hab mich wohl bei meinem Kind angesteckt.

Hab zwischenzeitlich auch noch beim Rheumatologen angefragt und dort wurde mir auch gesagt, dass sich das nicht im Blut bestimmen lässt. Sind wohl die selben Werte erhöht/erniedrigt bei Erkältung o Schub.

Vielleicht weiss jmd anderes noch mehr?

Aber was du sagst mit der infektanfälligkeit fällt mir auch auf: hatte früher fast nie erkältungen und so eine grippe wie jetzt noch gar nie.
Jetzt ist das schon das zweite mal in drei monaten, dass ich flach liege.
Was hast du denn sonst für symptome? Hast du sle? Wie wurde das rausgefunden? Medis?

Ist natürlich auch immer spekulation, kann auch einfach bedeuten dass meine reserven leer sind. Nach drei kids in vier jahren etc ist dann irgendwann batterie alle.

Gruss, mm

Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

Hallo,

ja, Lupus-Patienten sind generell anfälliger für Infekte. So jedenfalls die Ausführungen der Lupus Foundation of America

"For some time, we have known that people with lupus are at increased risk for many different kinds of infections. There are two main reasons for this higher risk. First, lupus itself can make infections occur more often. The way lupus affects the immune system can sometimes limit the body’s ability to fight off foreign invaders, such as bacteria and viruses. Second, people with lupus often take immunosupressants (medications that suppress the immune system). These drugs limit the ability of the body’s immune system to respond, and can leave a person more open to infectious agents."

Quelle: http://www.lupus.org/research-news/entry/early-treatment-is-key-to-minimize-infections-in-people-with-lupus

Und Infekte können Lupus-Schübe auslösen:

"Infektionen sind oft Ursache für einen SLE-Schub"

Quelle:
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.1_Systemischer_Lupus_erythematodes.pdf

Und deshalb ist es wichtig, frühzeitig festzustellen, ob es sich um eine Infektion handelt, und die Infektion dann entsprechend zu behandeln.

Ich bin kein Arzt und werde mich hüten, hier Empfehlungen auszusprechen, mittels welcher Blutwerte zwischen Infektion und Schub unterschieden werden kann. Das wäre im Übrigen auch unzulässig, also hier nicht erlaubt. 

Ich bin ein wenig überrascht, dass ein Rheumatologe angeblich nicht zwischen Schub und Infekt entscheiden kann.
Es ist die ureigenste Aufgabe eines Rheumatologen, einen Schub festzustellen. Ich bin mir sicher, dass ein Rheumatologe zwischen einem grippalen Infekt (Erkältung) und einer erhöhten Lupus-Aktivität (=Schub) unterscheiden kann.

Gerade der Rheumatologe kann im Vergleich der Ergebnisse vorausgegangener und aktueller Untersuchungen feststellen, ob es sich um einen Schub handelt.

Zu den bei einer Laboruntersuchung festgestellten Entzündungszeichen - Blutsenkung BSG, CRP, Leukozyten -  und der Einschätzung bei einem Lupus-Erkrankten siehe auch hier
http://www.lupus-live.de/systemischer-lupus-erythematodes/labor/

Außerdem

"Gar nicht oder nur gering erhöht ist das CRP typischerweise beim systemischen Lupus erythematodes"

"Bei der Kontrolle der Krankheitsaktivität und der Therapiewirkung (Verlaufsmonitoring) kommt es weniger auf die absolute Höhe des CRP an, sondern auf die Änderungen im Verlauf."

Quelle: https://www.rheuma-online.de/a-z/c/c-reaktives-protein-crp/

Hinweise zu möglichen Indikatoren für einen Schub:

"Der Krankheitsverlauf des SLE ist durch Schübe und Remissionen gekennzeichnet, wobei die Höhe des

ANA-Titers nicht mit der Krankheitsaktivität korreliert. Im Gegensatz dazu steigen anti-dsDNA Antikörper

häufig schon mehrere Monate vor einem Schub an, parallel zu einem Abfall von Komplementfaktoren"

Quelle: https://www.aerzteblatt.de/pdf/112/25/m423.pdf?ts=11.06.2015+12%3A16%3A58

Kurzum:
Ein Rheumatologe kann sehr wohl und insbesondere im Vergleich zum bisherigen Verlauf feststellen, ob ein Schub vorliegt. Die Feststellungen erfolgen aber meistens NICHT ausschließlich aufgrund von Laborwerten, sondern das Befinden und vielleicht weitere Diagnostik werden mit einbezogen. Der Hausarzt ist daher m. E. nicht der richtige Ansprechpartner um einen Lupus-Schub zu diagnostizieren, es sei denn, er hat viel Erfahrung mit Lupus.

@ Mminzh - Deine Rheumatologin ist doch dafür da, Dich zu behandeln, auch und gerade wenn die Gefahr besteht, dass es sich um einen Schub handelt. Sie kann die Diagnostik vornehmen und eine möglicherweise erforderliche Therapie einleiten. Ich würde mich auf jeden Fall zu ihr begeben. Von "blöd vorkommen" usw. musst Du Dich frei machen. Es ist der Job eines Arztes zu helfen.

Gute Besserung.

Gruß
Leya

Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

Hallo mminzh, 

bei mir steht SLE im Raum, mal ist es eine sichere Diagnose, dann wird sich wieder davon distanziert. Die Ärzte wissen nicht so richtig etwas mit mir anzufangen - die Therapie bleibt auf der Strecke, da sich keiner so recht traut es anzugehen... Meine Symptome sind: Primär ein vernarbender, juckender, trockener Hautausschlag an den Händen, Armen, Ellbogen, Knien, Füßen, Dekollté, Schienbeinen, Gesicht (Schmetterling), der auf keine Creme anspricht. Dann Gelenkschmerzen und Steifheit in den Händen, trockene Augen, Bauchschmerzen ohne Befund, Übelkeit, Fatigue, Herzrasen, allgemeine Anstrengung und Schweißausbrüche schon bei Kleinigkeiten (z.B. Teekochen), da fühle ich mich dann schon als hätte ich einen Marathon hinter mir. Immer wiederkehrende Infektionen im Rachen, die mindestens einen Monat anhalten, Muskelschwäche, etc. pp das ist eine lange Liste (: ich habe momentan keine Organbeteiligung und nehme Quensyl, was meine Infekte sehr abgeschwächt hat, die anderen Symptome bei mir aber kaum mindert. 

Liebe Grüße 

Autoimmune disease - because the only thing that can kick my ass is me.