Verzweifelt und am Ende :(

Re: Verzweifelt und am Ende :(

von tom78 am 10.12.2008 15:54

Danke für die vielen aufbauenden Worte!

Ich hab im Moment mit einer mega Depression zu kämpfen weil ich einfach nicht weiß wie es weitergehen soll

Ich hab zwar noch keinen endgültigen Befund aber es halt zu 99%iger Sicherheit so, ich muß jetzt mall meinen 24 Stunden Urin abgeben der sehr schäumt -> Nierenbeteiligung?!? meine Hände verfärben sich immer bei kalt und warm -> Rayond?!? und ich habe noch Wadenschmerzen und Nachtschweiß -> Vaskulitis?!? sowie meine ungeklärten Augenprobleme -> ZNS?!?! und das alles innerhalb der letzten 8 Wochen vorher hatte ich nur meine Augenprobleme!

Wenn das so weitergeht weiß ich echt nich wie lange ich noch so wie jetzt hier sitzen kann bzw. überhaupt noch lange da bin

Ich war immer ein lustiger Mensch der bei uns alle unterhalten hat nur im Moment bin ich das komplette Gegenteil ich sitze nur mehr da und sage nichts und kann nich mehr lachen nur heulen wenn ich meiner Freundin in die Augen schaue. Wie soll ich das meiner Familie erklären, das ich so eine starke Krankheit habe?

Ich bin schon gespannt ob und wie die Medikamente bei mir wirken wenn es so weit ist, aber hab auch höllische Angst davor! Glauklom bei Kortison, lebensbedrohliche Infekte usw. ich bin echt total am Verzweifeln. Ich bin auch ein total dunkler Typ der jede freie Sekunde im Sommer draußen verbringt und im Bad ist, das wirds auch nicht mehr spielen. Wie muß man mit der Krankheit leben zu Hause einsperren und warten bis der nächste Ausfall, Schlaganfall oder sonst was kommt?!

Re: Verzweifelt und am Ende :(

von Gabi am 10.12.2008 16:02

Hallo Tom,

ich verstehe Deine Verzweiflung - aber wäre es nicht gerade deshalb besser, abzuwarten, welcher Art Deine Krankheit überhaupt ist und wie sie genannt werden muss/darf??
Vorweggenommene Trauer ist vielleicht nicht so konstruktiv wie hinterher der Umgang mit der konkret benannten und definierten Situation - vielleicht versuchst Du wenigstens, ruhiger zu sein.

LG, Gabi

Re: Verzweifelt und am Ende :(

von Renate am 10.12.2008 16:25

Hallo Tom,

ich nehme schon seit über 14 Jahren durchgehend Cortison in unterschiedlichen Dosierungen, meist als kleine Erhaltungsdosis. Ich habe bislang dadurch kein Glaukom bekommen. Ich nahm auch schon Sandimmun zehn Jahre lang eine stärkere Imunsuppression und hatte nicht vermehrte Infekte und schon gar nicht lebensbedrohliche.

Vielleicht beruhigt dich das ein bisschen und die Krankheit ist schon 1993 richtig ausgebrochen bei mir, wahrscheinlich trug ich sie aber schon viel länger in mir in abgeschwächter Form und ich lebe noch und genieße trotz ein paar Einschränkungen das Leben. Es ist trotzdem noch Lebenswert.

LG Renate

Re: Verzweifelt und am Ende :(

von mmair am 10.12.2008 16:48

Ausser den Augen Probleme, kommt das alles nach du ins Internet gelesen hast? Also weiss der Arzt das deiner Urin so schaumt? Hat er bestimmt bei einer Blutbild und andere tests auch das Kreatin überprüft, wenn das aufällig war hat er bestimmt was unternommen. Wenn das i.O war ist ein hoch gefahrliche plötzliche Nierenversagen sehr unwahrscheinlich. Ich glaubst du brauchsts dringend mit einer Psychologe/Therapeut zu reden, du machst dich noch Kranker mit der dauerende ängst zustand. Ohne der ergibniss einige blutwerte/Urin Probe und abhängig von was das ergibt, muss auch andere Tests gemacht (Nierenbiopsie, Hautbiopsie, Kapillarmikroskopie) um genau einer Diagnose SLE oder was anderes abzusichern. Also Auf grunde Subjektiven Symptomen und ein positives ANA ist nicht mal 50%tig sicher das Diagnose.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Verzweifelt und am Ende :(

von theo1956 am 10.12.2008 17:42

Hallo Renate,

das stimmt was Du sagst, durch Cortison bekommt nicht jeder Mensch ein glaukom, ich habe es zwar, habe aber aber erfahren das ein Glaukom zum einen Veranlagung ist, zum Anderen aber auch durch eine Überlastung der Augen, wie Bildschirmarbeit oder Ähnliches kommen kann. Es gibt aber inzwischen Möglichkeiten den Prozess des Glaukoms zu stoppen oder zu verlangsamen. Ich trage eine gelblich getönte Brille, das entlastet die Augen.

Schöne Grüße Theo

Tom78 mit dem Lupus läßt es sich leben, ignorieren solltest du es nicht aber nicht ständig daran denken. Und Deine Pläne Familie, Kinder und Haus, das solltest Du in Angriff nehmen. Ich habe auch schon so oft flach gelegen, ob im Ausland oder in Deutschland, aber aufgeben, niemals und durch Lupus erst recht nicht.

Schöne Grüße Theo

Re: Verzweifelt und am Ende :(

von satchmo am 10.12.2008 17:49

Lieber Tom

Da spricht mir Monique aus dem Herzen. Wenn Du nur ein bischen Abstand zu dem Ganzen finden kannst, geht es Dir schon um einen grossen Schritt besser.

Explizit nur mit Familienmitgliedern darüber zu sprechen, kann nicht nur immer gut sein, manchmal entwickelt sich auch eine ungünstige Eigendynamik (aus Unwissen, Mitleid oder sonstwas) die man selber nicht mehr kontrollieren kann. Ich glaube, jeder von uns hat so etwas schon mal erlebt oder sich missverstanden und deshalb auch verletzt gefühlt.
In Deiner momentanen Situation würde ich eher Hilfe von qualifiziertem Fachpersonal annehmen.

Ganz liebe Grüsse

Satchmo

Lächeln ist die einfachste Möglichkeit, den Feinden die Zähne zu zeigen

Re: Verzweifelt und am Ende :(

von tom78 am 11.12.2008 10:22

Eigentlich bin ich in Therapie und nehme AD's. Anscheinend muss ich den Therapeuten wechseln und neue AD's hab ich jetzt auch bekommen! Mal sehen ob das was wirkt.

Ich hatte damals schon Depressionen wegen dem Tinnitus und der ist ja lächerlich gegen das was jetzt kommt und ich hab Angst das ich das nicht schaffe

Grüße, Tom

Re: Verzweifelt und am Ende :(

von andreula am 11.12.2008 11:24

Lieber Tom

Auch ich wünsche Dir ganz viel Kraft! Und wie schon andere geschrieben haben, eine Krankheit ist nicht immer gleich ein Todesurteil!
Meine Mutter hat seit mehr als 15 Jahren MS und sie hat ein sehr schönes Leben, der Anfang ist doch immer schwer, eine neue Situation wo du dich damit abfinden und beschäftigen musst. Doch ich bin auch der Meinung du kannst lernen mir einer Krankheit zu leben. Und du musst es auch als Vorteil sehen, desto früher du eine Diagnose hast, desto schneller kann etwas getan werden.
Versuche positiv zu denken und vorallem das Leben zu geniessen!

Liebe Grüsse aus der verschneiten Schweiz Andrea

Re: Verzweifelt und am Ende :(

von Schokopraline am 14.12.2008 21:41

tom78

Wie ich das mitbekommen habe, hast du noch nicht einmal die Sicherheit, dass du SLE hast, oder? Weißt du was? Wir haben was gemeinsam..ich habe auch komische Symptome und man weiß noch nicht, was los ist. Aber eins kann ich dir sagen: Man kann sich Symptome auch einreden. Ich kenne das nur zu gut, weil ich auch ein kleiner Hypochonder bin. Ich hatte eigentlich schon Angst vor allen Krankheiten, die es so gibt und dabei bin ich erst 18. Und viele Symptome kommen von der Psyche.
Beispielsweise bin ich bei med1 in dem Forum unterwegs und öfter mal auch in dem Unterforum für HIV (ich habe kein HIV, kenne aber sehr nette Personen, die sich dort aufhalten). Dort kommen täglich Leute rein, weil sie denken, dass sie HIV haben und im Internet nach Symptomen der Infektion gesucht haben. Ganz viele haben Nachtschweiß, Ausschlag und so weiter - und bei vielen (fast allen) stellt sich im Nachhinein heraus, dass sie kerngesund sind und kein HIV haben. Sie bilden sich die Symptome ein. Unsere Psyche kann und da einen ganz schönen Streich spielen. Das ist ein Teufelskreis, aus dem du dich befreien musst. Höre auf, nach Symptomen zu suchen. Damit will ich nicht! sagen, dass du dir das alles einredest. Aber diese Sätze zeigen mir, dass du dich viel zu intensiv mit Symptomen beschäftigst und hinter allem eine Krankheit siehst:

Hinter jeder kleinen Auffälligkeit (oder auch Unauffälligkeit, denn Nachtschweiß kommt im Winter oft vor, wenn die Heizung hoch gedreht wird) siehst du die Krankheit. Vielleicht hattest du alles schon davor und es ist alles "normal", doch jetzt beschäftigst du dich mit der Krankheit und siehst hinter allem ein Symptom. Versuche, dich davon zu "befreien".



Und wenn du wirklich Lupus haben solltest, ist das kein Todesurteil, wie viele hier schon gesagt haben. Ich weiß ja nicht auf welchen Seiten du warst, aber auf denen, die ich mir angeschaut habe, stand, dass man den Umständen entsprechend ganz gut damit leben kann. Mit einer Depression kann man eigentlich nicht viel Positives sehen, aber versuche es zumindest. Deiner Freundin ist nicht geholfen, wenn du dich jetzt abschottest - nimm dir Zeit, es zu verarbeiten aber verschwende die Zeit nicht, um in Selbstmitleid zu versinken. Wenn du kämpfst, auch gegen deine Ängste, wird alles viel schneller viel besser. Eine Bekannte von mir mit einer schlimmen Krankheit kämpft gegen diese und scheint gesünder zu sein, als ein Mensch ohne ihre Krankheit und lebt ganz gut damit. Es ist alles möglich. Aber du musst erst mal daran glauben. Ich wünsche dir viel Kraft..dass du dieses Forum aufgesucht hast, ist ja schon der 1.Schritt. Du schaffst das!