schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo zusammen,

meine Diagnose lautet rheumatoide Arthritis mit lupoider Prägung. Leider habe ich im Moment eigentlich seit Ende April einen Schub. Wenn ich mit dem Cortison über 10 mg gehe, ist alles einigermaßen gut. Sobald ich unter 10 mg gehe gehts mir schlecht.
Heute war ich beim Rheuma-Doc. Mein Basismedikament bleibt erstmal weiterhin Azathioprin 300mg tägl. und Quensyl.  Neue Schmerzmittel hab ich bekommen, u.a. Palexia und Cortisonspritzen in die Gelenke (Handgelenke und Daumensattel).

Und ich bin erstmal wieder krankgeschrieben. Dabei hatte ich im April noch zwei Wochen :( Ich mach mir Sorgen was mein Arbeitgeber dazu sagt /darüber denkt. Im Januar war ich auch schon zwei Wochen au wg. Lymphödemen.
Ist wohl nicht mein Jahr... Bezüglich Kranktagen wird bei uns zur Zeit leider eine ziemlich harte Schiene gefahren...

Im letzten Jahr hab ich noch 25mg MTX gespritzt. Da hatte ich weitaus weniger Schmerzen, dafür hatte ich dauernd Infekte.
Irgendwie fand ich es einfacher zu sagen, ich hab schon wieder ne Bronchitis als ich hab entzündete Handgelenke :(.
Da wird mir irgendwie viel bewußter das ich krank bin, und ich hab Angst das andere das auch so sehen.
Ich will ja weiterhin dazugehören und nicht den Stempel "immer weg und dauernd krank" haben.

Wie geht ihr damit um? Sagt ihr überhaupt was ihr habt, wenn ihr mal wieder krankgeschrieben seid? habt ihr viele Fehlzeiten im Jahr? seid ihr schon vom Arbeitgeber darauf angesprochen worden?
Bei meinem nächsten Jahresgespräch im nächsten Jahr wird es sicher Thema werden...

Bin gespannt, welche Erfahrungen ihr gemacht habt. Und wie ihr mit dem Thema umgegangen seid.

LG Gismo

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo Gismo,

zunächst einmal tut es mir leid, dass es Dir momentan so schlecht geht. Ja, ich weiß leider noch aus früheren Zeiten, dass das mit den vielen Fehlzeiten ein großes Problem und eine ungeheure Belastung darstellt.

In der Zwischenzeit bin ich in Rente, aber früher habe ich es eigentlich immer so gehalten, dass ich einen sehr offenen Umgang mit der Erkrankung gepflegt habe. Schlussendlich hat mir das auch dazu verholfen, dass mein damaliger Chef hinter mir stand als es um die Berentung ging. Es war ihm, da er meine ganze Geschichte mitverfolgt hat, einfach klar, dass ich mich nicht vor der Arbeit drücken will sondern einfach nur richtig krank bin.

Aber leider war das mit der Offenheit auch nicht immer ganz einfach. Denn nicht bei allen stößt man mit dieser Offenheit auch auf Verständnis und man läuft auch ganz schnell Gefahr unter eine Art „Rechtfertigungsdruck" zu geraten. Zumindest war das bei mir so. Für mich war es immer sehr, sehr schmerzlich, wenn ich dieses Unverständnis gespürt habe (und man hat es mich leider nicht selten spüren lassen!!!!) weshalb ich auch immer verzweifelter versucht habe das Verständnis meines Umfeldes zu erlangen. Eben weil auch ich weiterhin dazu gehören und nicht ausgeschlossen werden wollte. Heute denke ich ein wenig anders. Denke, dass die Menschen um mich herum mich mit meiner Erkrankung nehmen müssen und wer das nicht möchte, der darf auch gerne weg bleiben.

Ich habe mir meine Erkrankung nicht ausgesucht, keiner hat es sich ausgesucht krank zu werden. Und Krankheit kann ja wirklich jeden und zu jeder Zeit betreffen. Deshalb denke ich in der Zwischenzeit, dass wir uns nicht „verstecken" sollten. Ganz im Gegenteil, ich denke unsere Gesellschaft sollte auch wieder lernen das Thema Krankheit in ihre Mitte zu holen, eben damit kranke Menschen Akzeptanz erfahren und nicht weiter an den Rand gedrängt werden.

Ich für meinen Teil halte es in der Zwischenzeit so, dass ich über meine Erkrankung informiere, aber wenn irgend möglich die „Rechtfertigungsfalle" vermeide. Wer Verständnis dafür hat gut, wer nicht soll es bleiben lassen. Da ziehe ich dann innerlich aber auch meine Konsequenzen draus und halte die Beziehungen an der Oberfläche. Denn wer nicht bereit ist zumindest den Versuch zu unternehmen meine Realität zu verstehen, mit dem kann ich auch nicht wirklich in Kontakt treten.

Das mag jetzt vielleicht hart klingen und tatsächlich ist es auch so, dass es mich noch heute schmerzt wenn ich aufgrund meiner Erkrankung abgelehnt werde. Aber es hat so auch den Vorteil, dass sich mit Hilfe der Offenheit die „Spreu vom Weizen" trennt und ich auf diese Art auch immer weiß auf wen ich wirklich zählen kann.

Ich glaube wichtig an dieser Stelle ist, dass wir als Betroffene zusammen halten und uns gegenseitig den Rücken stärken, weshalb ich Dir jetzt einfach ganz viel Kraft wünsche um den für Dich passenden Weg zu finden.

In diesem Sinne
Herzliche Grüße
Daniela

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo Gismo,

tut mir leid, dass es dir nicht gut geht und Du Dir zusätzlich auch noch Sorgen um Deinen Arbeitsplatz machen musst.

Socke hat ja zu Deiner Frage schon ausführlich geantwortet.
Ich habe keine Antwort für Dich, sondern eine Frage:
Was ist "rheumatoide Arthritis mit lupoider Prägung"?
Ich frage dies auch wegen der möglichen Therapien, z. B. weil ich mich wundere, warum bei der rheumatoiden Arthritis keine Biologica eingesetzt werden.

Im Zusammenhang mit Deiner Frage, habe ich auch noch Fragen:
Hast Du einen Schwerbehindertenausweis, ggf. ist Dein Arbeitgeber darüber informiert, und gibt es einen Schwerbehindertenbeauftragten in dem Unternehmen, in dem Du arbeitest?

Gruß

Leya

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo Ihr Lieben,

danke Daniela für deine lange Antwort. Das mit dem offenen Umgang bei der Arbeit finde ich gut. 
Ist aber auch zweischneidig finde ich. Mein Chef weiß, dass ich irgendeine Art Rheuma habe. Von Lupus zu reden finde ich gefährlich. Wenn ein neugieriger Chef das mal googelt, sieht er doch gleich rot. Meine direkten Kollegen wissen schon mehr. Bleibt ja nicht aus. Aber das sind auch schon halb Freunde. Aber auch da ärgert es mich, wenn ich mal zuviel erzählt habe. 

Bin da aber auch ein bißchen ein gebranntes Kind. Meine Mutter war immer schon krank. Und hat sich quasi nur noch über ihre Krankheiten definiert. Wenn jemand sie fragte wie es ihr geht, sagte sie "schlecht". Sie war immer verbittert und fühlte sich vom Leben ungerecht behandelt. Das heißt: so ist sie immer noch, aber ich habe keinen Kontakt mehr zu ihr. Ich habe mir geschworen nie so zu werden ....

Aber vielleicht werde ich meine Einstellung zum "offen über die Krankheit reden" ja auch irgendwann ändern.
Hat bei Dir ja scheinbar auch ein paar Jährchen gedauert .

Ja Leya, mein Rheuma-Doc sagt, es wäre eine Vorstufe vom Lupus. Ich habe noch keine Organbeteiligungen (toitoitoi). Habe Gelenkentzündungen, die aber die Gelenke nicht zerstören und zusätzlich sind auch mal gerne Sehnen u.ä. entzündet. Ich hab ein Antiphospholipid Syndrom und Fibromyalgie. Meine Diagnose hat mein Doc aber auch in den letzten jahren nicht mehr umbenannt. Er meinte dazu, es ist egal wie man es nennt, hauptsache man behandelt es richtig. 

Einen Schwerbehindertenschein habe ich noch nicht. Will noch einen Neurologentermin Anfang August abwarten (beginnende Neuropathie) und den Bericht auch noch beifügen. Bin gespannt, ob ich überhaupt einen Schein bekomme?!. 
Warum ich kein Biologica bekomme? keine Ahnung. Ich dachte man versucht erstmal die "normalen" Basismedikamente durch und wenn nichts hilft bekommt man Biologicas? Aber ich kenn mich auch noch nicht so gut aus. 

Liebe Grüße
Heike

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo Heike,

m. W. führt eine rheumatoide Arthritis (früher nannte man das Chronische Polyarthritis) zu einer Gelenkzerstörung. Diese Zerstörung soll durch Medikamente verhindert werden.

Bei Gelenkentzündungen durch den Lupus gibt es m. E. keine Zerstörungen des Gelenks.

Bei rheumatoider Arthritis (RA) werden m. W. oftmals ziemlich erfolgreich Biologika eingesetzt. Die Patienten sind dann meist komplett frei von den Gelenkbeschwerden. Allerdings müssen wohl auch bei RA zunächst andere Medikamente eingesetzt  werden, wie z. B. MTX, bevor die teuren Biologika zum Einsatz kommen dürfen.

Für Lupus mit seinen systemischen Folgen sind andere Medikamente die der ersten Wahl. Biologika werden eher seltener eingesetzt, außerdem sind es andere Biologika als bei RA, es gibt gegen den Lupus nur zwei Biologika (Belimumab und Mabthera) und deren Wirksamkeit gemessen am Befinden der Patienten ist wohl nicht so hoch wie die der Biologika bei RA. Möglicherweise weicht die Art des Einsatzes ebenfalls ab. Z. B. wird Belimumab bei Lupus nur zusätzlich (!) zur Basistherapie gegeben. 

Merkblatt RA
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/1.2_Rheumatoide_Arthritis.pdf

Merkblatt Lupus
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.1_Systemischer_Lupus_erythematodes.pdf

Ich weiß nicht, wie andere das beurteilen, aber ich finde eine exakte Diagnose schon wichtig.

Wer hat denn die Diagnosen gestellt, ein niedergelassener Rheumatologe oder eine Rheumaklinik?
Wenn/Da Deine bisherige Therapie nicht wirklich zu einer Remission geführt hat, wie wäre es dann mal mit einem Klinikaufenthalt zur Diagnostik und Therapieeinstellung? Auch für Deine Fibromyalgie (ist die gesichert?) und eine eventuelle Neuropathie (sollte sich m. E. ein Neuroimmunologe ansehen oder zumindest einer, der sich mit Lupus / RA auskennt).

Ob Du nach Antragstellung eines Schwerbehindertenausweis erhalten würdest, kann Dir hier sicherlich niemand vorhersagen.
Es kommt ja dabei auf die Funktionseinschränkungen durch Deine Erkrankungen an und die kennen wir natürlich nicht.
Besser als ein Schwerbehindertenausweis wäre es wohl, wenn eine Therapie erfolgreich Deine Erkankung stoppen könnte, so dass Du keine Beschwerden mehr hast und also auch keine Fehltage.

Gruß

Leya

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo Heike,

ja, das mit der Offenheit ist sicherlich zweischneidig und es gilt sicherlich abzuwägen inwieweit Du Deinem Chef an dieser Stelle vertrauen kannst. Ich hatte einen menschlich sehr zugewandten Chef, so dass es für mich damals sicherlich die die richtige Entscheidung gewesen ist. Allerdings gilt es sicherlich schon auch zu bedenken, dass in manchen Betrieben die menschliche Seite eher zu kurz kommt und in einem solchen Fall ist Leyas Idee, sich nach einem Schwerbehindertenbeauftragten umzusehen, auf jeden Fall die bessere Alternative.

Was die Sache mit der Bitterkeit anbelangt. Ja, das ist sicher keine gute Lösung und es macht sicherlich auch keinen Sinn immer jedem und gleich bei jeder Gelegenheit auf die Nase zu binden, wie schlecht es einem doch geht. Wenn ich von mir ausgehe, so würde dies auch nicht den Tatsachen entsprechen. Denn ja, es geht mir zwar körperlich oft nicht gut aber trotzdem bin ich nicht in allen Bereichen meines Lebens unzufrieden und ich empfinde durchaus auch Momente tiefen Glücks. Und ebenso wie ich versuche mitzuteilen, wenn es mir nicht gut geht lasse ich andere auch an den Dingen die mich glücklich machen teilhaben.

Was ich nur nicht mehr kann und auch nicht mehr möchte ist immer und zu jeder Zeit (unabhängig davon wie es mir geht) zu lächeln. Zu lächeln nicht weil mir danach ist, sondern zu lächeln damit es anderen besser geht und sie um die Mühsal herumkommen, sich mit dem Thema Krankheit auseinander zu setzen.

Ich denke einfach es ist wichtig, dass wir uns bewusst bleiben, dass unsere Erkrankung (und die daraus resultierende Einschränkungen) uns nicht weniger wertvoll macht. Das wir auch als kranke Menschen Rechte haben die wir einfordern können und auch dürfen. Wenn möglich durch vertrauensvolle Kommunikation und sollte dies nicht möglich sein, dann eben (gemäß Leyas Vorschlag) mit Hilfe eines rechtlichen Beistandes.

Die Diagnose betreffend, ja mir wird das auch immer wieder gesagt, dass dies nicht so wichtig sei. (bei mir wurde das Sjögren und der kutane Lupus abgesichert, der SLE steht im Raum) aber offen gestanden bin ich damit nicht besonders zufrieden. Zum einen weil es für mich persönlich so wichtig wäre dem Kind einen eindeutigen Namen geben zu können. Zum anderen aber auch, weil (wenn ich mich richtig belesen habe) eine präzise Diagnostik für eine adäquate Behandlung schon von Bedeutung ist.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall auch, dass Du rechtzeitig die richtige Behandlung erhältst. Dann werden hoffentlich alle anderen Schritte unnötig bleiben. Wäre schön zu hören wie es bei Dir weiter geht.
Jetzt erstmal alles Gute
Daniela

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo zusammen,

nachdem meine Leberwerte so stark gestiegen sind, muss ich nun eine Woche mit dem Azathioprin aussetzen und dann nur noch mit 200mg täglich weitermachen :( . Das macht den Schub wohl nicht besser ... Werde jetzt doch erstmal wieder mit dem Cortison hochgehen. Nützt ja nix. Ich merke das Absetzen vom Aza quasi schon nach 1-2 Tagen, auch wenn mein Rheumadoc das nicht glaubt, weil sich das Medikament ja im Körper erstmal anreichert..

Meine Diagnosen hat ein internistischer Rheumatologe gestellt, dem ich sehr vertraue. Zunächst "nur" die Fibro. Damals wurde diese noch fast ausschließlich anhand der Tenderpoints diagnostiziert. Ich hatte nur einen, der nicht ansprach.. Diagnose ist also meines Erachtens nach gesichert. 
Einige Jahre später als es mir immer schlechter ging, wurde das entzündliche Rheuma diagnostiziert. Zu einem Zeitpunkt, als mir sonst keiner glaubte, dass es Rheuma ist. Ich bin sehr stark übergewichtig, somit wurde alles aufs Gewicht geschoben. Selbst nach dem Szintigramm meinte der Radiologe, alles was da zu sehen ist liegt am Gewicht und an der Fibro. Mein Rheuma-Doc hat zum Glück nicht nur den Bericht gelesen, sondern mir zugehört und auch die Bilder angeschaut. Und ab da bekam ich meine erste Basistherapie. 

Nach deiner Antwort Leyla bin ich schon ein wenig ins Grübeln gekommen. Aber ein Klinikaufenthalt kommt für mich nicht in Frage. Bin schon heilfroh, dass mein Doc das noch nie angeraten hat.. Als alternatives Basismedikament hat er noch Leflunomid angekündigt. Aber erstmal will er mit dem Aza weitermachen. 
Ob sich der Neurologe mit Lupus auskennt kann ich noch nicht sagen. Hauptaugenmerk beim letzten Mal war das beidseitige Karpaltunnelsyndrom, verursacht durchs Rheuma. Die Neuropathie will er sich beim nächsten Mal näher anschauen. Da er aber lange in einer Klinik als Neurologe gearbeitet hat, denke ich schon dass er zumindest schon mal Berührungspunkte mit Lupus hatte. 

Meine direkte Vorgesetzte hat selbst Lupus, bekommt aber kein Basismedikament, muss "nur" Marcumar spritzen.
Das ist schon mal super. Aber die Hierachieebenen darüber, denen werde ich eher weniger erzählen. Bis vor kurzem wurde unseren Azubis noch erklärt, dass man sich bei mehr als 10 Krankheitstagen im Jahr nicht mehr fürs Unternehmen rechnet..
Soviel zum Thema Menschlichkeit.... Eine Schwerbehindertenvertretung gibt es auf jeden Fall. Dort mal Kontakt aufzunehmen ist eine gute Idee. Das werde ich in Angriff nehmen!

Das mit der genauen Diagnose ist mir nicht so wichtig. Meine Hautärztin meinte letztens "eigentlich haben sie ihre Diagnose ja schon" und meinte Lupus. Wichtig ist mir, dass es mir wieder gut geht und ich noch möglichst lange arbeiten kann. 
Ich denke ich hab was in Richtung Lupus oder Kollagnose. Hab derzeit auch wieder eine neue Morpheastelle auf dem Handrücken... 

So, heute abend wird es spannend. Nehme zum ersten Mal das Palexia und bin gespannt wie es mir damit geht. 
Ich wünsche euch ein wunderschönes, schmerzfreies Wochenende und danke euch für Eure Meinungen und Infos.

Liebe Grüße
Heike

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo Heike,

ja, wenn in Deiner Firma eine solche Einstellung herrscht, dann kann ich Deine Zurückhaltung gut verstehen. Traurig ist das, dass nur noch Leistung zählt und man als Mensch anscheinend  keinerlei Wert mehr hat. Schön, dass Du wenigstens von Deiner direkten Vorgesetzen Rückendeckung hast. Das ist schon mal viel Wert.

Darf ich fragen, was das für ein Medikament ist, das Du nun ausprobierst? Ich drücke auf jeden Fall die Daumen, dass es hilft.

Herzliche Grüße
Daniela

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo Daniela,

das Medikament ist Palexia ein Schmerzmittel, welches man nur mit BTM-Rezept bekommt. Das nehme ich jetzt statt Tillidin.
Bis jetzt merke ich zum Glück keine Nebenwirkungen toitoitoi!!! Und die Schmerzen scheinen weniger zu werden. Mal abwarten. Eine Nebenwirkung würde mich allerdings nicht stören "Appetitlosigkeit und Gewichtsabnahme" sollen häufig vorkommen, die Nebenwirkung hätte ich gerne 

LG Heike

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo Lou,
ich habe 4Jahre nur  Quensyl genommen ist mir sehr gut bekommen .
leider reicht es nicht mehr und nehme jetzt noch Azatioprin dazu .
Qunsyl ist meiner Meinung nach noch das kleinste Übel von allen!!!!
Ich glaube mit der Arbeit ist es vielen so ergangen solange man Leistung bringt ist alles super.
Aber wehe man zeigt schwächen ! 
Du musst so schnell wie möglich einen Schwerbehinderten Ausweiß beantragen .
LG.Fischerin