Manchmal Unverständnis von der eigenen Familie?

Re: Manchmal Unverständnis von der eigenen Familie?

Hallo,

ich denke inzwischen, dass es für Nicht-Erkrankte fast unmöglich ist, unsere Erkrankung und besonderen Schutzmaßnahmen nachzuvollziehen.

Nachdem es sogar unter selbst Erkrankten oftmals erhebliches Unverständnis gibt, erstaunt es mich mittlerweile, dass überhaupt jemand aus meiner Familie und meinem Freundeskreis zumindest annähernd versteht, wie es mir geht und warum und wie ich mich schützen muss.Ja, erfreulicherweise schlagen sie die Schutzmaßnahmen mittlerweile z. T. sogar selbst vor. Ich glaube, dies ist ausschließlich auf jahrelange Wiederholungen und konsequentes Durchsetzen meiner (SLE-) Bedürfnisse zurückzuführen.

Insofern sollten wir m. E. nicht enttäuscht oder böse über so viel Unverständnis sein, sondern knapp, bestimmt und konsequent.
Und - ich weiß, Ihr hasst das - ich habe oft einfach gesagt, die Krankheit kann tödlich verlaufen und deshalb gehe ich dieses oder jenes Risiko nicht ein. Punkt.
Am besten nicht auf lange Diskussionen einlassen, denn dabei werden wir immer wieder in die Position manövriert, dass wir uns rechtfertigen müssen. Und wir müssen uns nicht für den SLE rechtfertigen.

Liebe Katrin, ich hoffe das Problem lässt sich regeln.
Sie müssen arbeiten, wenn ihr Kind krank ist, gibt es nicht. Niemand ist unersetzlich

Gruß

Leya

Re: Manchmal Unverständnis von der eigenen Familie?

Danke für Eure Worte.... Böse bin ich auch nicht auf sie...eher enttäuscht. Wahrscheinlich ist da etwas dran, das sie sich nicht in meine Lage versetzen können. Aber man kann es versuchen.

Na mal sehen, was die nächste Zeit bringt. Denke, das war bestimmt nicht das letzte Mal das ich vielleicht nicht kann. Ist auch nur noch ein halbes Jahr, da sie sich um einen Platz kümmern sollten...sollen. Bin erst einmal eingesprungen und ich denke, das sie bestimmt zum Sommer einen Platz bekommen. Schließlich sind sie ja schon ewig angemeldet.

Euch wünsche ich noch einen schönen Abend....

LG

Re: Manchmal Unverständnis von der eigenen Familie?

Liebe Karin,
auch ich möchte dich bestärken - vielleicht nimmst du Rotbäckchens Vorlage und gibst es Ihnen schriflich. Ich selbst bin auch eher der visuelle Typ und kann Gelesenes besser aufnehmen als Gehörtes (ist jetzt nicht ironisch gemeint...).
Ehrlich gesagt, empfinde ich das als eine ziemliche Frechheit von deiner Familie, tut mir leid, das sagen zu müssen...
Ich wünsche dir alles Gute und denk an dich!

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Manchmal Unverständnis von der eigenen Familie?

Sorra, ich meinte natürlich KaTrin... *schäm*

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Manchmal Unverständnis von der eigenen Familie?

Hallo Katrin,

ich kenne das nur zu gut,das selbst meine eltern, mein Bruder sich von mir, (uns) abwenden, weil ich nicht mehr so kann wie früher. Mir wurde sogar vorgehalten, weil ich die Erwerbsminderungsrente beziehe, ich sei ein Sozialschmarotzer. Das ist zwar heftig wenn man so was hört und mehr als ein Schlag ins Gesicht. Ich hätte mich so stark verändert sagte meine Mutter zu mir, weil ich irgendeinem Nachbarn den ich nicht einmal kannte Hilfe verweigert habe, weil ich selber nicht richtig laufen konnte. Das sei unhöflich und die ganze Palette an Kritiken kam über mich. Selbst meine Frau wurde nicht verschont, weil sie Partei für mich ergriff.

Mir ist das völlig egal was andere über mich denken!

Hallo Leya,
ich widerspreche Dir, mit Deiner Meinung, das es für Nicht-Erkrankte fast unmöglich sei die Schutzmaßnahmen nachzuvollziehen. Dann müssen dich diese Nicht-Erkrankten informieren und kein dummes Zeug daherbrabbeln. Es gibt genug Möglichkeiten sich zu informieren.

Ich weis, in diesem Forum sind manche teils entsetzt über meine Meinung, mein Verhalten, aber glaubt mir so Knüppeldick wie ich (wir) es erlebt habe gönne ich niemanden von Euch das zu erleben.

Schöne Grüße Theo

Re: Manchmal Unverständnis von der eigenen Familie?

Guten Morgen,

@Theo....da kann ich einfach nur den Kopf schütteln. Also mit solch einer krassen Art Deiner Familie würde ich sehr schwer zurecht kommen. Wahrscheinlich hast Du recht mit dem, das es egal sein müßte, was andere sagen. Leider fällt mir das sehr schwer und auch wenn ich es mir oft vornehme, scheitere ich da immer wieder.

Ich habe mir für die Zukunft vorgenommen, mich auf keinerlei Diskussionen einzulassen. Sollte mal etwas sein (und da muß schon etwas sein), dann sage ich einfach, das ich nicht kann. Der Rest muß mir wahrscheinlich dann in diesem Moment egal sein. Und meine Mama....wahrscheinlich ist ihr das überhaupt nicht bewußt, was sie so am Telefon fragt. Wenn ich den Kleinen (2 Tage konnte ich ihn in dem letzten halben Jahr nicht nehmen) nicht nehmen konnte, weil es mir nicht gut ging, dann fragte sie halt zuerst...und was ist mit Sam? Vielleicht meint sie das ja nicht so und ich fasse das immer so auf? Obwohl auf der anderen Seite hatte sie mir ja gestern schon gesagt, das ich ein bißchen übertreibe und das ich so eine Angst davor habe, mir ne Magen-Darm-Grippe zu holen.

Wie auch immer...ich fange schon wieder an mit der Grübelei und das wollte ich ja nicht mehr . Wahrscheinlich hat Theo recht... muß mir egal sein.

Euch wünsche ich einen schönen Tag!

LG

Katrin

Re: Manchmal Unverständnis von der eigenen Familie?

Hallo Wolvesse,

wünsche Dir Gute Besserung !!!

LG

Re: Manchmal Unverständnis von der eigenen Familie?

Liebe Katrin,
ich danke Dir sehr!
Also, ich kann Dir wirklich nur raten, allem fern zu bleiben. Ich habe diesen Virus jetzt seit Mittwoch, habe immer noch Durchfall, mir ist immer noch übel, ich bin natürlich total schlapp, kann meine Medis gegen den Wolf (Cellcept) nicht nehmen etc.

Fand übrigens diese Formulierungshilfen hier für ein Telefongespräch hier im thread ganz gut, ich finde es nämlich immer schwierig, das zu formulieren. Und ne gute Idee ist bestimmt auch ein Fürsprecher.

Ich fürchte, wir müssen lernen, andere vor den Kopf zu stoßen. das Problem ist eben, dass man einsamer wird und ich habe irgendwie so etwas in mir eingebaut, das mir immer wieder sagt, ich müsse unbedingt alles tun, was andere von mir erbitten, fühle mich immer sofort schulidg. Das zusammen mit dem SLE ist keine so gute Kombi!


wolvesse

Re: Manchmal Unverständnis von der eigenen Familie?

Liebe Katrin,
Ich weiß sehr gut, dass man sich seine Familie nicht raussuchen kann. Aber schlimm finde ich die Reaktionen deiner Familie schon. Haben die denn gar keine Ahnung was die Krankheit bedeutet. Es ist ja nun heutzutage nicht mehr schwer sich genau darüber zu informieren. So wie sie mit dir umgehen halte ich sie einfach für Egoisten, oder Ingnoranten.
Tut weh sowas. Bleib trotzdem stark auch wenns schwerfällt, wenn es dich wieder umhaut werden sie sicher irgendeinen anderen Grund dafür halten.

Re: Manchmal Unverständnis von der eigenen Familie?

Hallo Ihr Lieben,

heute ist etwas sehr schönes passiert. Meine Mama hat mich heute ganz früh morgen angerufen und sich bei mir entschuldigt (das passiert wirklich nicht oft). Ich hatte ihr gestern am Telefon gesagt, das ich total enttäuscht bin. Und das sie es einfach nicht verstehen wollen.

Sie meinte, das sie gestern Abend darüber nachgedacht hat und das es ihr sehr leid tut, wie sie reagiert hat. Sie hatte da wohl eher an den "Kleinen" gedacht. Sie meinte, das ich das doch genau richtig mache und das es gut ist, das ich auf mich achte. Sie versucht sich da überhaupt nicht mehr einzumischen. Da habe ich mich wirklich sehr darüber gefreut. Ebenso hat mein Bruder mich auch heute angerufen und wir haben es erst einmal aus der Welt geschafft. Auch er meinte, das er ja froh ist, das ich das überhaupt mache und das es stimmt, das es dann eine andere Lösung geben muss und das das nicht zu meinem Problem werden darf.

Wenn ich es nicht besser wüßte, würde ich sagen, das wer nachgeholfen hat. Aber mein Freund sagt, das er auf keinen Fall angerufen hat. Und hier im Forum lesen sie nicht....glaube, sie wissen noch nicht einmal von diesem Forum.

Egal....ich schließe nicht aus, das es solche Situationen wieder geben wird...aber ich freue mich sehr darüber, das sie zumindest mal darüber nachgedacht haben und es heute erst einmal eingesehen haben.

Trotzdem tat es sehr gut, hier darüber zu reden.

Ich wünsche Euch allen Frohe Weihnachten!!!!

LG

Katrin