Lupus-Pass

Re: Lupus-Pass

von Leya am 29.12.2008 04:55

Hallo,

ja, ich habe mir den Pass angeschaut.

Und ich bin sehr enttäuscht. Davon hatte ich mir nun wirklich mehr versprochen.

Er ist überschrieben mit
"Lupus-Pass
Notfall und Prävention"

Welcher Arzt in einer Notaufnahme / welcher Rettungsassistent liest bitteschön ein solches Heft?!
Aus eigener Patienten-Erfahrung kann ich sagen, dass sie es bei der Hektik in der Notaufnahme gerade schaffen, einen guten, knappen Arztbericht zu lesen.
Was natürlich auch nicht dagegen hilft, dass der Lupus bei dem medizinischen Personal gar nicht / kaum bekannt ist.
Und was der Lupus ist, wird in dem Pass überhaupt nicht beschrieben.

Ach ja, lasst mich hier noch kurz ergänzen, dass im Notfall nicht einmal der von mir mitgeführte Cortisonpass beachtet wurde.
Und trotz Marcumar hatten Ärzte eine Operation angesetzt, weshalb die Anästhesistin die Arme über dem Kopf zusammenschlug.

Zur Mitarbeit der Patienten und zur Vorbeugung des Risikos Arteriosklerose mag der Pass eine gute Idee sein. Auch zum Aufrütteln der behandelnden Ärzte. Aber ob die Ärzte sich überhaupt alles durchlesen und entsprechend handeln werden? Nach neuesten Berichten wird der Patient ja schon nach 11 Sekunden unterbrochen, weil die Ärzte so unter Zeitdruck stehen. Und bei dem vorherrschenden Kostendruck finde ich es mehr als fraglich, ob Ärzte, die bisher wenig oder kaum Blutkontrollen bei Lupis vorgenommen haben, das nun tun werden.

Ich persönlich habe ohnehin die aktuellen Arztberichte und letzten Blutwerte stets dabei, achte auf regelmäßige Kontrollen, und werde jetzt kaum anfangen, zusätzliche Tabellen zu führen.

Und was soll z. B. das??:

Hallo? Sonne!!?? Schub!! Sonnenschutz!!

Und das:



Wenn ein Lupi erhöhten Blutdruck / erhöhte Blutfettwerte hat, müsste der Arzt dann nicht sogar Medikamente verschreiben?



Selbstverständlich werde ich den Studienbogen ausfüllen, jetzt und zukünftig. Wenn mir auch schon wieder auffällt, dass ausschließlich nach der Intensität von Schmerzen gefragt wird, nicht aber nach Erschöpfung und Müdigkeit. Genau wie in den Fragebögen, die wir schon vor Jahren in den Rheuma-Klinken erhielten. Was ich einfach nicht nachvollziehen kann.

Kurzum, ich glaube, die LE SHG hat sich etwas Gutes dabei gedacht.

Das Bauchfett soll das Arterioskleroserisiko beeinflussen.
Kann mir bitte jemand erklären, wie genau es mit der Messung des Bauchumfanges funktionieren soll?
Wenn der Umfang der Brustkorbes (unterhalb der Brust) bei Frauen oftmals bei 85 cm liegt, so verstehe ich es jedenfalls, da dies der bei Tchibo meist verkaufte Umfang ist , wie flach muss denn da der Bauch da sein, wenn er nur unter 80 cm im grünen Bereich ist? Und ob wohl der Cortisonbauch gesondert berücksichtigt wird? Mag jemand verraten, wie sein Bauchumfang ist (ich trau mich nicht)?


Schade, dass Ihr Euch nicht alle den Pass ansehen könnt. Wüsste gern, wie andere den Pass finden.


Gruß

Leya

Re: Lupus-Pass

von Dani am 28.12.2008 07:09

Hier wird der Lupus-Pass vorgestellt.

Den bekommen die Mitglieder der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Lupus-Pass

von jdiallo am 28.12.2008 02:36

was ist das denn genau,habe noch nie davon gehört??
wo bekommt man den und was genau steht alles drin??
wünsche euch einen schönen rutsch ins neue jahr ( ;

Lupus-Pass

von Dani am 28.12.2008 01:29

Jetzt war ich schon fast im Bett und habe noch eben meine Post geöffnet.
Der Lupus-Pass ist da!!

Hat den sich schon jemand genauer angeschaut? Auf den ersten Blick finde ich ihn nicht schlecht. Sogar ein Brief für den behandelten Arzt ist dabei. Und passt von der Größe genau zum Schwerbehindertenausweis. Werde ich also ausfüllen (lassen) und bei mir tragen.

Liebe Grüße
Dani

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