Frust!!!

Re: Frust!!!

from mmair on 01/21/2009 09:56 AM

Verstanden. Das warterei ist immer ärgerlich (egal ob es Labor, oder sonst was ist).

Das ist ein ganz normales reaktion, aber es muss auch im Grenze gehalten. Als bei mir der Krankheit ausgebrochen sind (war ja heftig) hat es nur ein paar Monate gedauert bis die Diagnose "Multiple Sklerose" gesichert war. Wegen ein (Heute bekannt) Schläganfall, war ich fast im Rollstuhl festgebunden. Ich könnte nicht mehr als 50m laufen, die Treppen war fast unmöglich. Vom Brust nach unten war mein Körper wie eingeschlafen, mein gleichgewicht war zerstört, und die Beine wie Beton klötz. Mein Mann und ich haben grade angefangen das alte Bauernhaus (nach der Hofübergabe an ihm von der Eltern) zum renovieren. Da kamen soviele gedanken, soll ich das wohnzimmer gleich zum schlafzimmer umbauen (wenn ich nie weider nach oben kann)? Auch haben wir ein großes Garten, wer macht das dann? Skifahren tun wir auch, Er ist sogar Leherer.

Naja, da es kaum möglich war ein alten Bauernhof "Behindertengerecht" renovieren, haben wir das nicht getan. Und es war auch nicht nötig. Nach 3 Monate brauchte ich kein Rollstuhl, oder sonstiges. Das Garten hab (nach ein Jahr pause) weider ins ordung gebraucht. Vor 3 Jahre hab ich neue Ski gekauft, und (falls es genugend schnee gibst, und nicht arg kalt sind)gehe ich mit meinem Tochter (jetzt 9 Jahre und mitgleid in der Skiverein Renn Club), ich hab sogar ein Saisonkarte vor ganz Allgäu/Tirol zum vergünstige Tarif wegen der Schwerbehindertenausweis.

Nach eine weitere schub hab rausgefunden das ich kein MS hab, sondern Mischkollegnosen und ein Primär Vaskulitis (MPA). Also nicht besser aber nicht schlimmer als der MS. jedenfalls das ist schon fast 10 Jahre, und mein Leben hat sich viel verändert, manches durch das Krankheit, aber auch nur weil es so sind. Ich bin fröh das ich nicht damals mein Zukünft auf eine Prognose von eine unbrechenbares Krankheit festgelegt hat. Das leben hat kein gewissheit, und keiner weis was Morgen noch bringt. Mach dich nicht zuviele gedanken daruber.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Frust!!!

from Renate on 01/21/2009 09:44 AM

Sollte es tatsächlich SLE oder eine andere Kollagenose sein und du bekommst eine Therapie kann es sich aber auch wieder bessern und du kannst dann wieder etwas mehr machen. Aber vielleicht eben etwas langsamer. Nun ja meinen großen Garten kann ich auch nicht mehr alleine machen, dann müssen eben andere helfen und es ist halt ein etwas wilderer Garten und nicht so gestriegelt und "gebügelt". Ist aber auch schön !
Skigefahren bin ich früher auch so gern, also Abfahrt. Das geht auch nicht mehr und wegen dem Raynaud hab ich da auch Probleme. Aber ich hab jetzt Langlaufski und das geht schon noch etwas, da steht man dann auch nicht frierend am Lift rum.

Re: Frust!!!

from Sternchen63 on 01/21/2009 09:24 AM

Nein, ich wünsche mir nicht, dass es Lupus ist. Ich habe im Traum (!) auch nur noch geheult und angefangen, mein ganzes Leben umzustellen. In der Realität fürchte ich mich vor der Diagnose Lupus sehr. Aber das Warten und die Ungewissheit sind schlimm für mich und auch für meinen Mann. Die Diagnose brächte viele Einschnitte in unser bisheriges Leben.
Ich habe noch im letzten Jahr einen großen Garten an unserem Haus angelegt. Jetzt ist nicht klar, ob ich den überhaupt auf Dauer versorgen kann. Wir sind auch immer sehr gern Ski gefahren. Jetzt bin ich so schwach, dass das absolut nicht geht. Mein Mann liebt das Skifahren sehr, wird aber mit Rücksicht auf mich dann eben auch nicht mehr fahren. Und nicht zuletzt der Beruf. Es hängt viel daran, dass ich weiterhin arbeiten kann. Jetzt bin ich fast 4 Monate zu Hause...

Gabi

Re: Frust!!!

from Renate on 01/21/2009 08:42 AM

ich hab das so verstanden, dass das einfach ein richtiger Traum im Schlaf war und den kann man doch nicht beeinflussen. Sie wird sich doch nicht eine chronische schwere Krankheit wünschen. Ich hab mir nach monatelanger Warterei und Ungewissheit vor der Diagnose mit fürchterlichen Beschwerden und übelsten Schmerzen auch gewünscht das man mich endlich behandelt und man mir hilft und man rausfindet was mit mir los ist. Also ich kann das schon nachvollziehen!

Re: Frust!!!

from mmair on 01/21/2009 07:37 AM

Das ist ja blöd, das die Labor den falschen tests gemacht hat. Ich kann deiner "Frust" deswegen verstehen, und das du endlich mal gewissheit haben will. Aber....

das ist nicht dein ernst oder? das ist ein Alptraum, wir wünscht das sie Lupus haben? Ich wünsch das die ergibniss schnell da ist, und es kein Lupus ist, aber etwas das gut behandelt kann, oder sogar geheilt! Meine großste Traum war das es nicht Lupus (oder was schlimmeres) ist. Gewissheit will jeder (auch wann die Nachricht nicht so gut sind) aber ein Chronische krankheit zu wünschen ist ja Krank. Und auch ohne endgültige Diagnose von Lupus, bekommt mann ein behandelung, mindestens auf die symptome zugeschnitten (bzw. Schmerzmittel), wenn nicht dann die Arzt wechslen! Was erwartest du für ein Medikament (es gibst kein Wundermittel gegen Lupus)?

ich wünsch dir jedenfalls eine gute besserung.

Monique

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Re: Frust!!!

from Renate on 01/20/2009 09:50 PM

da lässt du mal einige Untersuchungen beim Neurologen machen und erzählst ihm die Beschwerden. Hast du da schon einen Termin ?

Re: Frust!!!

from Sternchen63 on 01/20/2009 07:39 PM

Danke Dani und Renate,

für Euren Trost. Ich versuche, mich allmählich wieder abzuregen. Habe heute Nacht geträumt, die Diagnose wäre da und sie wäre positiv...
Und nun das erneute Warten!
Mit meinem Kopf stimmt was nicht, ich verwechsele Daten, komme nicht auf Namen, stelle falsche Zusammenhänge usw. Ich komme mir richtig blöd vor.

Gabi

Re: Frust!!!

from Dani on 01/20/2009 07:38 PM

Das mit dem Labor habe ich übrigens 1992 bei einer Hautbiopsie erlebt. Da haben die auch was verwechselt und mir musste eine zweite Hautprobe entnommen werden

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Frust!!!

from Renate on 01/20/2009 07:29 PM

das ist ja echt doof, heul einfach wenn es dir jetzt danach ist.
Ich wünsch dir das du bald ein Ergebnis bekommst.

LG Renate

Re: Frust!!!

from Dani on 01/20/2009 05:11 PM

Dann mach das doch!

Ich drücke Dir die Daumen, dass Dir die Wartezeit nicht so lange vorkommt.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!