Lupus in der Arbeitswelt

Re: Lupus in der Arbeitswelt

von NiNoa am 28.01.2009 14:38

Hallo miteinander,

auch von mir die Kurzform:

seit 1997 Diagnose APS mit immer wiederkehrenden Schüben (weil mir Wärme angeraten wurde!)

Anfang 2008 Diagnose SLE (inkl. APS und mehr, ach nee...)

März 08 "Schwebi" beantragt, Juli 08 40% genehmigt (Verschlimmerungs-Antrag läuft seit Dez. 08)

August 08 Rentenantrag gestellt, 23. Dez 08 Voll-Rente ab 01.03.09 für dann 1 1/2 Jahre bewilligt

Arbeitete seit 2006 32h/Woche, seit Mitte 08 26h/Woche und werde ab März noch 24 machen, damit ich unter die Hinzuverdienstgrenze falle und überhaupt etwas von der Rente habe. Die volle Nutzung ist -Gott sei Dank- belastungsmäßig nicht nötig, andererseits würde es auch finanziell auf keinen Fall hinhauen.

Ich habe einen Bürojob und (je nach Tagesform;) sehr verständnisvolle Chefs. Grundsätzlich habe ich mir einen Stand erarbeitet, wo ich auch einmal sagen kann "Ich pack' den Rest des Tages nicht mehr und fahre jetzt nach Hause." Will mit erarbeitet nur sagen, dass ich schon manche Auseinandersetzung (wie bei einigen anderen auch leider eher nonverbal und ein wenig "hintenrum" erfahren) geführt habe und sehr hart geblieben bin. Ich habe so einen Bammel vor erneuten Schüben und KH-Aufenthalten und diesem ewigen Warten auf Werte und den Schmerzen und dem Alleinsein in dem Mist und und und (naja, ihr wisst schon), dass ich einfach durchsetzen musste, was ich brauche.
Sonst hätte ich gleich kündigen müssen, und das wollte ich nicht. Und mein Arbeitgeber wohl auch nicht.

Wünsche euch allen Kraft zum Durchsetzen eurer Rückzugsräume, aber weiß auch, wie eklig schwer das manchmal ist...

Liebe Grüße, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Lupus in der Arbeitswelt

von anniidol am 28.01.2009 12:04

Na Nikki, wie war dein Gespräch ?
Könnt ihr Beratungsstellen zum Theman Probleme mit Job und Lupus empfehlen ?

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Lupus in der Arbeitswelt

von nikki am 26.01.2009 10:39

Hallo

Bei mir ist es so ich bin vorher schon gemobbt worden wo es noch niemand wusste.Dann kam ich ins krankenhaus eine woche,(war meiner chefin auch nicht recht)wurde auf medis eingestellt.Dann ging ich wieder arbeiten sagte ihr es mit dem lupus und das ich mit nebenwirkungen kämpfe.Musste aber trotzdem 100% geben wenn nicht gab es einen anschiss bald fast täglich ungutes gefühl zur arbeit zu fahren.das ganze programm wenn man gemobbt wird.Im november fuhr ich zur kur.stressbewältigung und anderes hatte dort einen zusammenbruch und bin seit dem schon 2 monate krank.der psychische und physische druck macht mir sehr zuschaffen.mittwoch habe ich ein gespräch mit betriebsrat,personalrat und bezirksleiterin wie es weiter gehen soll mache mich total fertig was wird.
lg nikki

Re: Lupus in der Arbeitswelt

von Emma am 26.01.2009 09:49

Hallo,

das ist mein Hauptproblem gewesen....immer neue Programme,
e-mail`s mit neuen Info´s und immer der Druck mit dem Team
die Ziele zu erreichen......weil ich das durch meinen Lupus nicht geschafft habe,
wurde ich gemoppt aber jetzt ist Schluss ich bin fast im Vorruhestand..... meine Ärzte
haben mich aus dem Verkehr gezogen.

Re: Lupus in der Arbeitswelt

von anniidol am 26.01.2009 08:39

@ Micky: ja das kommt mir schon recht nahe, wobei auch mein Jobe u. Arbeitgeber sehr verständnisvoll ist. Es ist aber auch die Aufnahmefähigkeit des ständigen Wechsels, Neuerungen, Änderungen und alles sollen wir ohne Fortbildungen können. Ständig nur Infos per Mail Mail Mail. Viele haben doch Gedächtnisprobleme u.ä. Wie geht das bei euch wenn ihr dan ganzen Tag "mit dem Kopf arbeitet" ?
Das körperliche kommt ja dann noch dazu.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Lupus in der Arbeitswelt

von fr.maus am 24.01.2009 14:15

Hallöchen,bei mir wurde der lupus 2006 festgestellt,seid oktober 2007 bekomme ich fast alle 4 wochen chemo und cortison-infusionen,jetzt war ich 2 wochen zu einer berufsfindung, obwohl ich noch in arbeit stehe,aber momentan bin ich total platt,der arzt der da vor ort war,hat mir geraten rente zu beantragen.Am 9.februar steht die nächste infusion an.Ich bin in der charite in berlin,kann ich nur weiteremphelen.

Re: Lupus in der Arbeitswelt

von geli am 24.01.2009 13:24

Hallo Gisela,

Ja, da stimme ich Dir zu.



Weiß ich doch.

LG,

geli

GEMEINSAM STARK PRO FORUM

Re: Lupus in der Arbeitswelt

von Micky am 24.01.2009 07:26

Hallo,
nach dem Ärztemarathon, den viel von uns hinter sich bringen müssen, bis ihre Beschwerden zugeordnet werden, habe ich 2006 die Diagnose bekommen und schon ein halbes Jahr später hatte ich den Schwerbehindertenausweis.
Ich war natürlich viel öfter krank als vorher bzw. einfach nicht mehr so fit.

In der Firma gab man sich zwar den Anschein von Verständnis, ich konnte auch mal 20 Minuten vor die Tür gehen und so.
Aber in Wirklichkeit hat man die volle Leistung erwartet! Und da bin ich bei dem Thema, das Annette wohl meinte.
Die körperlichen Beschwerden sind es nicht allein, die einem das Arbeiten unmöglich machen können. Ich hatte eine Leitungsposition, die sehr zeitintensiv und extrem konfliktbeladen war. Durch Umstrukturierungen innerhalb der Firma kam dann weitere Unruhe in mein Sachgebiet, die Leute wurden einfach umgesetzt und solche Scherze. Inhaltlich wurde keine Rücksicht genommen, ich hatte die Leistung zu erbringen und Schluss. Als ich dann verkürzt arbeiten wollte, hätte ich das fast einklagen müssen, obwohl ich als Schwerbehinderte einen Rechtsanspruch darauf habe.
Rückblickend muss gesagt werden, dass mir das sowieso nichts gebracht hat, weil sich der Arbeitsinhalt und die Menge ja nicht verringert haben. Ich habe dann darum gebeten, mich von der Leitung zu entbinden; abgelehnt. Ein Jahr später bat ich nochmals darum, mir eine andere Tätigkeit als Sachbearbeiter zu geben; abgelehnt. Die wollten mich ausquetschen bis zum Geht-nicht-mehr.
Im Endeffekt habe ich gekündigt und bin seit Oktober 2008 zu Hause.
Nicht, dass der Eindruck entsteht, da wäre jeden Tag dicke Luft gewesen, keineswegs. Ins Gesicht war man sehr freundlich und besorgt und verständnisvoll Meine Kollegen habe ich ungern allein gelassen, wir haben auch heute noch Kontakt. Ich mag die alle sehr. Aber die sind es nicht, die die Personalpolitik eines Unternehmens machen!

Ich denke nicht, dass die Diagnose Lupus zwangsläufig dazu führen muss, dass man mittelfristig nicht mehr arbeitsfähig ist. Da kommt es auf deinen speziellen Wolf und die Arbeitsbedingungen an. Ich möchte auch wieder arbeiten gehen, aber unter anderen Bedingungen, denn die müssen stimmen. Das ist wichtig.

Gruß Micky

Re: Lupus in der Arbeitswelt

von Giselchen am 24.01.2009 02:51

Dann brauche ich mir ja keine Sorgen zu machen... Du hast Dich doch prima gehalten!!!!

Nur ein Witz

Gisela

Re: Lupus in der Arbeitswelt

von Giselchen am 24.01.2009 02:49

Danke fuer all eure Antworten!! Ich denke auch, dass es fuer mich am wichtigsten sein wird, nicht in Watte gepackt zu werden, sondern wir ein 'normaler Mensch' behandelt zu werden, der halt oefters mal ein paar Stunden frei nehmen muss, weil man zum Arzt muss, und gelegentlich auch mal wegen Krankheit ganz ausfaellt.

Seit Oktober arbeite ich nur halbtags, das hat aber nicht nur was mit dem Verdacht auf Lupus zu tun, sondern weil ich auch noch einen verrenkten Nacken und ausgekugelte Schulter etc habe. (Ich musste mal ein paar Kartons mit schweren Ablageakten transportieren, dabei ist das dann passiert).

Wir haben aber gemerkt, dass ich schon seit einiger Zeit ganz schlecht auf Stress reagiere, daher waere eine Teilzeitarbeit wahrscheinlich angemessener. Ich finde es aucht total schwierig morgens aus dem Bett zu kommen, es dauert immer ewig bis meine ueber Nacht steifgewordenen Fuesse sich wieder in Bewegung setzen, ich bin auch immer total schnell muede. Abends kriege ich dann auch noch ganz oft leichtes Fieber...

Ich hoffe nur, dass mein Chef Verstaendnis fuer die Situation haben wird, falls ich ihm irgendwann mal sagen muss, dass es echt nicht mehr vollzeitig geht und das wir uns gegenseitig soweit entgegenkommen koennen, dass ich noch ein paar Jaehrchen dort weiterarbeiten kann. Mal sehen...

Wuensche Euch allen ein schoenes Wochenende

LG

Gisela