Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Renate am 02.02.2009 19:27

Hier ist die Deutsche-Rheumaliga:Rheuma-Liga Klick

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Schnuffi am 02.02.2009 19:20

Hurra, jetzt habe ich gefunden!

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V., im Vorstand, Frau Borgi Winkler-Rohlfing

Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Eigenständig, aber gehört zur Deutschen Rheumaliga.
Vorsitzende: Borgi Winkler-Rohlfing
Zweite Vorsitzende:Frau Dr. Steffi Engel

Mein erstes Telefonat hatte ich mit Frau Winkler-Rohlfing, zwei weitere mit
Frau Dr. Steffi Engel.

Meint Ihr noch etwas anderes???
Wenn ich auf der HP der Rheumaliga nach SLE surfe, komme ich immer wieder auf diese Seite : Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.

Liebe Grüße
Marion

Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Schnuffi am 02.02.2009 18:49

Jetzt schaue ich nochmal ganz genau nach. Bis gleich.

Eine verwirrte Marion

Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Renate am 02.02.2009 18:46

Das ist doch nicht die Deutsche Rheuma-Liga sondern die Lupus Selbsthilfegemeinschaft Schnuffi !

Ja so ist das wie Dani schreibt.

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Renate am 02.02.2009 18:39

ich dachte du hast es bei der Lupus Erythematodes Selbsthilfegeimeinschaft probiert, jetzt doch bei der Deutschen Rheuma-Liga ? aber du hast doch von deinen Erfahrungen mit der Lupus Selbsthilfegemeinschaft berichtet. Das ist nämlich nicht ein und das selbe.

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Dani am 02.02.2009 18:38

@Schnuffi:

Ich denke das ist bei der Lupus Selbsthilfe so gelaufen? Weil das sind 2 verschiedene Organistionen/Vereine.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Schnuffi am 02.02.2009 18:35

Hallo zusammen,

@ Renate, danke für Deine Hilfe!

Genau dort hatte ich es ja versucht. Und das ist so gelaufen, wie oben beschrieben...


@ Tine, danke für den Tipp. Habe mich gerade auf der Aok Seite umgeschaut.
Hast Du den entsprechenden Link noch?

Ich hatte mich wirklich darum bemüht, Hilfe oder Unterstützung zu bekommen. Vor allem wollte ich als erstes erfragen,
was da auf mich zukommen würde so im ganzen.
Aus diesem Grund hatte ich mich an die Rheumaliga gewendet, den Tipp hatte ich von meinem Doc.
Ich habe überhaupt keine Ahnung, was so alles auf mich im einzelnen zukommt oder ob irgendwelche Vorraussetzungen da sein müssten. Das ist ja wichtig, immer geht es mir leider nicht gut

Na mal sehen, was so auf mich zukommt...

Liebe Grüße an Euch
Marion

Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von geli am 02.02.2009 17:54

Hallo zusammen,

vielen lieben Dank für Eure Antworten.

Ihr habt mir gute Eindrücke vermittelt und ich halte das für eine gute Sache so eine Selbsthilfegemeinschaft.



@Marion: Das ist ja schade das Du keine so guten Erfahrungen gemacht hast.

LG,

Geli

GEMEINSAM STARK PRO FORUM

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Tine am 02.02.2009 10:31

Zu ersteinmal möchte ich schreiben, dass ich es gut und richtig finde, wenn sich die Betroffenen einer der Gemeinschaften, Rheuma-Liga oder LE-Selbsthilfegemeinschaft anschließen.
Wie heißt es so schön? Nur in der Gemeinschaft sind wir stark und können Veränderungen bewirken.

Als ich meine Gruppe eröffnete fragte Borgi mehrfach an, ob ich die Gruppe nicht offiziell über die Gemeinschaft laufen lassen möchte. Aus Zeitgründen (Treffen der Gruppenleiter, Buchhaltung über die Gruppe) musste ich ablehnen und jemand anders der es übernehmen möchte hat sich leider nicht gefunden.

Unterstützt mit ausreichend Material über Lupus werden wir von der Rheuma-Liga der auch dafür ein besonderer Dank gilt.

Bei verschiedenen Recherchen im Netz fand ich bei der AOK eine Seite, wo ausdrücklich auf Hilfe zur Gründung von Selbsthilfegruppen hingewiesen wird. Also wer möchte, findet schon ausreichend Hilfe.

Meine kleine Gruppe (www.lupus-bayreuth.de) funktioniert aber auch super in Privatinitiative. Wer sich dafür interessiert, wie ich das aufgezogen hat, kann gerne anfragen.

Liebe Grüße, Tine

Liebe Grüße, Tine

Wer Rächdschreibfeler endteckt, darf sie behalten - die sind extra gestreut!

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Renate am 02.02.2009 09:01

Hallo Schnuffi,

die Deutsche Rheuma-Liga hat ja auch einige Lupus-Selbsthilfegruppen. Da gibt es sogar eine in meiner Nähe, nämlich Erlangen. Die Gruppe wurde auch viele Jahre super geführt, doch seitdem das die ehemalige Leiterin aufgegeben hat ist das nicht mehr so toll organisiert in Erlangen. Es ist halt nicht einfach Nachfolger zu finden für die Gruppenleitung. Könntest aber ja auch mal bei der Rheuma-Liga anfragen, dort bin ich zB. auch Mitglied.

Ich finde die Lupus-Selbsthilfegemeinschaft und die Deutsche Rheuma-Liga beides wichtig und auch eine Mitgliedschaft. Es werden ja auch Seminare/Workshops angeboten. Finde ich doch auch immer interessant. Habe erst wieder neue Infos zu Veranstaltungen erhalten, wo auch was interessantes für mich dabei ist.

LG Renate