Die Ärzte wissen nicht weiter...

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Hi!

@ Monique: Schön, dass es dir wieder "besser" geht. Wenn ich deine Geschichte höre, kommt mir meine Erkrankung total bedeutungslos vor... Bei mir haben die Ärzte nur Schädel MRT machen lassen. Ich werde die Ärztin mal darauf ansprechen, ob es nicht sinnvoller ist, dass man in 2 Monaten dann auch mal ein Spinal MRT macht.
Ich drücke dir die Daumen, dass es dir noch besser gehen wird bzw. es zumindest nicht wieder schlimmer wird!!!

@ alle: Ich möchte ich mich bei euch allen ganz herzlich Bedanken, dass ihr euch mein Gejammer angehört und darauf geantwortet habt. Vielen lieben Dank!!!

Aber ich bin echt verzweifelt, obwohl ich einen sehr verständnisvollen Mann, Familie und Freunde habe, aber die können mich einfach nicht richtig verstehen und wissen gar nicht, was in einem vorgeht. So langsam zweifele ich an meiner Psyche und denke, dass ich mir alles einbilde...

Also nochmals vielen lieben Dank und ganz liebe Grüße
Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Mir gehts ok (naja wegen der derzeitige Kälte ist der Raynauds etwas problematisch). Nach der Nieren/Haut Herz usw. betroffen sind hab ich Plasmapherese (ein art Blutwäsche) nochmals viel Cortison und Endoxan bekommen als es weider rühiger war bin ich mit Imurek (allerdings nehm ich ein aussergewöhnlich dosis 300mg/Tag) Baclofen ein Muskelrelaxans das spez. auf die ZNS (rückenmark) wirkt ist immerhin nötig wegen der Spastik (clonus) das ich immerhin in die Beine haben.

Übrigens war auch ein Spinal MRT bei dir gemacht nicht nur Schädel? manchmal findet mann lesionen im Rückenmark (aber meistens sind die auch im Gerhirn).

Bei mir war die "MS" und folgende Plaques im MRT ein schläganfall durch die Vaskulitis. Ganz normal bin ich nicht, hab immernoch gleichgewicht probleme, und Spastik reflexe. Aber durch den richtig kombination Medis (und das ist sehr viel bis 56 Tbl. am tag) kann ich funktionieren.

Viel Glück bei den Termin!

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Hallo Monique!

Mensch, das hört sich bei dir ja echt nicht toll an. Wie geht es dir heute? Ist viel "zurückgeblieben", also hast du noch viele Beschwerden?

Bei meinen beiden Sehnerventzündungen hat sich so gut wie alles zurückgebildet. Ab und zu habe ich noch ein Ziehen im Auge und bin auf dem linken (auf dem hatte ich innerhalb von wenigen Tagen auch ein Sehverlust von 90 %) etwas Lichtempfindlich. Deshalb habe ich auch die ganze Hoffnung bei den jetztigen Beschwerden auf Kortison gesetzt und war ziemlich fertig und frustriert, als ich gemerkt habe, dass es so gut wie nichts gebracht hat. Mittlerweile kann ich mal wieder einen Stift halten und eine Einkaufsliste schreiben. Nach wenigen Minuten lasse ich den Stift aber wieder fallen oder kriege einen Krampf und Schmerzen in der Hand und auch im Unterarm. Meine Neurologin meinte, dass es vor allem bei so groß betroffenen Gebieten (komplette rechte Seite) man "mehr" Kortison braucht. Die Hoffnung werde ich aber nicht aufgeben, dass es noch besser wird .

Ich habe nur eine isolierte ANA-Wert Erhöhung. Lumbalpunktion wies eine Erhöhung der spezifischen Zellen für MS auf. MRT aber o. B. Ansonsten sind nur die normalen Entzündungswerte wie CRP, BSG und Leukos erhöht (das aber auch schon seit gut 6 Jahre).

Ach ja, ich habe jetzt einen Termin beim niedergelassen Rheumatologen am 16.02. Ich bin so froh! Ich kann dem Hausarzt echt nur danken, dass er es so schnell möglich gemacht hat.

Einen schönen Abend und liebe Grüße
Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Hallo Maya,

Oje, deiner gescheichte errinert mich an meine vergangenheit. Bei mir hat alles begonnen mit Optikneuritis, dann kammen Blasenentleerungsstörung, und ein querschnittslähmung (Sensorisch) unterhalb der Bruste. Ich hab auch Cortison infusion gehabt (10x 1000mg Solumedrol) es hat bei mir sehr gut geholfen. MRT hat typisch sowie atypische Plaques, und der Lumbarpunktion war auch positiv für Iig und Oligoklonalbander. Ich hab die diagnose MS bekommen und nach ein weitere Cortisonstoß bekamm Interferon (Betaferon) 3 Jahrelang gings mir ok, dann kamm die nächste Schub, deisesmal mit Nekorotische Hautlesionen und Nierenversagen. Da es nicht zu MS passt haben die auf die diagnose Mikroskopische Polyangiitis (MPA), und wegen ANA sowie andere spez. Antikörper zusammen mit ein sehr stärke Raynaudssyndrom (was im Hinsicht war der allererste symptom seit ich ein Teenager war) ein sehr typische Schmetterling (mit Sonnenemphindlichkeit) und Sklerodermie ähnliche haut veranderung an meine Hände besitz ich auch der Diagnose Mischkollegnose.

Außer erhörte ANA sind sonst noch was für Antikörper gefunden? Es wündert mich auch das der Cortison nicht besser wirkt, Ich hab nach denn ersten Infusion das gefühl das ich von der Tot aufgestanden war!

Bis Heute hab ein großen Gesichtsfeld Defizit, in der Tests ist es immer gleich, aber ich selber bemerk nichts, ich meine ich hab das gefühl das ich "normal" sehen kann.

LG
Monique

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Hi!

Habe eben beim Hausarzt angerufen und er will sich darum kümmern. Ins Krankenhaus möchte ich ungern. In der Klinik hier vor Ort gibt es keine Rheumatologen und ich müsste nach Gießen gehen... So lange es mir nicht "noch" schlechter geht, möchte ich auch nicht reingehen.
Was micht halt stört ist, dass ich die ganze Zeit krankgeschrieben bin und ich (schon seit fast einem Monat) dem Arbeitgeber wöchentlich eine Krankmeldung zukommen lassen muss. Es wundert mich, dass trotz der hohen Cortisondosis die Symptome nicht besser bzw. nur marginal besser geworden sind...

Also habe ich noch einen langen Weg vor mir.

LG Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Hallo maja,

wie auch schon Renate gesagt hatte: die Cortisongaben können die Blutwerte verändern, ich würde aber auf die Schwankungen ohnehin nicht allzuviel geben - entscheidend ist die Positivität (und da genügt manchmal EIN Wert).
Allerdings bleibt in Deinem Gefäßsystem trotzdem BLUT und wird nicht durch Cortison "ersetzt" (mehr spaßeshalber).

Wenn es Dir mit der Halbseitenschwäche nicht gut geht, bleibt immer die notfallmäßige Aufnahme - mehr kann ich persönlich dazu nicht sagen...


LG, Gabi

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Hallo Renate,

vielen Dank für den Tipp!!! Werde gleich mal meinen Hausarzt anrufen.

LG

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Hi Gabi,

du warst eben schneller. Ich habe 5 Tage 1000 mg bekommen und dann wurde herunterdosiert (2 Tage 80, 2 Tage 60, 2 Tage 40, 2 Tage 20). Und jetzt wollen die ca. einen Monat später wieder so viel Cortison geben...

LG Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

dein Hausarzt kann beim niedergelassen Rheumatologen oder auch in der Uniklinik für dich einen schnelleren Termin organisieren, wenn es dir nicht gut geht musst du nicht bis Mai warten.