Die Ärzte wissen nicht weiter...

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

@ Gitte Hallo,
das Phänomän taubes Bein kenne ich, seit ca 1 Woche ist mein Oberschenkel rechts taub immer manchmal bis runter zumr Wade dies ist ein blödes Gefühl, möglich das das vom Rücken kommt, laut KH eine Protussion der Bandscheibe und diverses, Termin beim Ordopäden in 4 Wochen, toll.
Ein andere Frage,wie schon erwähnt mein Gesicht sieht furchtbar aus. Jeden Früh das gleiche, total verquollen, blass und diese roten Flatschen. In der Nacht kratze ich wohl unbewusst so blutet manche Stellen dem ensprechend sehe ich aus und verfalle gleich am Morgen in Missmut. Gibt es etwas für die Gesichtshaut? Gibt es kosmetisches Make Up und kann das verschrieben werden. Mein normales deckt nicht ab habe schon zu viel unnötig ausgegeben. Ich habe jeden Tag irgentwelche Behandlungen. Morgen feiert meine Mutsch Geb. und da kommen die lieben Verwandten, mag nicht hin aber meine Mutti würde traurig sein.Wenn das so weiter geht isoliere ich mich noch mehr. Weiß du oder jemand anderes Rat?
L.G Carmen

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

@ Gitte: Mich würde mal interessieren, wie lange bei dir die Füße taub sind!? Bei mir sind Gliedmaßen (ganz lustig: die Außenseite des linken Oberschenkels) häufiger mal taub und nach einiger Zeit kommt wieder Leben rein. Und nun weis ich nicht, ob es normal ist oder die Stellen "nur" eingeschlafen sind...
Ich bewundere dich, dass du mit den ganzen Problemen und Schmerzen noch Sport machen kannst! Ich kann noch nicht mal den Haushalt machen, ohne kaputt zu sein.
Stimmt, egal ob Lupus oder MS. Beides ist nicht toll!!!

@ Ulrike: Die Selbstzweifel kenne ich auch nur zu gut. Ich traute mich gar nicht mehr dem Arzt zu erzählen, was ich alles habe und dachte mir schon, dass ich mir alles nur einbilde. Aber "zum Glück" fanden die Ärzte dann doch auch mal objektive Beweise.
Eigentlich kann ich mich (zumindest Zurzeit noch) nicht beschweren, wenn ich hier lese, was andere hier für Symptome und Beschwerden (wzB Nierenversagen o.ä.) haben.
Aber meine Einstellung zum Leben hat sich auch grundlegend geändert.

Liebe Grüße
Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Liebe Maja,

dieses Gefühl kenne ich: Ich will eine Diagnose!!!
Zuerst war ich auch froh, dass ich endlich die Diagnose Lupus hatte und mit der Therapie begonnen werden konnte. Aber es ist leider alles doof, so wie Gitte auch schon gesagt hat.
Bei mir hat es leider 7 Jahre Leidenszeit gedauert, bis sie raus fanden was mir fehlt. Ich zweifelte an mir selber, und dachte ich spinne langsam.
Aber lass dich bitte, bitte nicht unterkriegen und kämpfe. Es lohnt sich trotz allem.
Ich war vor 2 Jahren hart an der Todesgrenze und denke jetzt um einiges anders. Genieße jeden Tag, an dem es dir einigermaßen gut geht.
Liebe Grüße
Ulrike

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

@Maja
Die oligoclonalen Banden sind Immunglobuline IgG im Liquor.Sind aber nicht unbedingt beweisend für MS.dazu muß eine Zusammenschau der Befunde erfolgen. Zum zeitpunkt der Lupusdiagnose habe ich mehr als 4 Kriterien erfüllt.Einen Schmetterling habe ich aber auch nicht.
Meine neurol. Probleme sind wieder taube Füße und auch eine leichte Spastik.Meine Gehstrecke hat sich verkürzt Na ja ,mache aber trotzdem etwas Sport und versuche schon viel zu Fuß zu erledigen.Treppensteigen fällt mir schwer,es kommen ja auch noch die gelenkprobs dazu.es geht alles irgendwie ineinander über.Die Kopfschmerzen sind seit der Bronchitis ständiger Begleiter. Aber mir ist es jetzt wirklich schon egal ob nur ZNS lupus oder MS,alles beides doof
LG Brigitte

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Hallo!

@ Ulrike: Bei mir haben die Ärzte einen Lupus jetzt wohl ausgeschlossen. Ich erfülle höchstens drei Kriterien (erhöhter ANA, Gelenkschmerzen und noch etwas). Aber ich habe keinen Schmetterling und auch keine Lichtempfindlichkeit.
Ich wünsche mir auch endlich mal eine Diagnose. Mitterweile ist mir bald egagl, was es ist. Dann kann endlich mit einer Therapie begonnen werden und man hängt nicht so in der Luft.

@ Gitte: Was sind den Banden, die im Liquor festgestellt wurden? Bei mir wurde vor einem Jahr erhöhte Eiweiszellen festgestellt, was damals auf eine MS hindeutete...
Mir ging es auch so, dass seit Anfang Januar - kurz nach einer Erkältung - ich neurologische Probleme bekam (Halbseitenparese). Mittlerweile geht es so langsam wieder (kann wieder besser laufen und lasse auch Sachen nicht mehr so häufig fallen). Was für neurologische Probleme hast du denn?

LG
Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Hi Maja

Ich hatte in 2005 keine Pet ,sondern eine Spect-Untersuchung.Dort wurden auch Perfussionsstörungen im Köpfchen nachgewiesen. Hat aber für die Diagnosefindung damals keinen Einfluß gehabt.
Im Liquor waren auch keine Banden nachweisbar,heute ist das anders .Banden im Liquor vorhanden.Trotz meiner Endoxanboli sind diese Banden immer noch da und der ANA Titer läßt sich auch nicht beeindrucken.Die anderen Antikörper sind nun weg,habe aber seit einer Bronchitis im Jan immer noch zu knabbern einen guten Zustand für mich herzustellen.Die neurol. Wehwehchen sind wieder aufgelebt.
Dir toi,toi toi.

Lg Brigitte

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Hallo Maja,
den Arzt kenne ich nicht, weil ich nicht aus diesem Bereich komme.
Prof. Dr. Müller-Ladner kenne ich nur aus Regensburg, wo er ja leider nicht mehr ist. Musste mich leider neu orientieren.

Aber eine Vaskulitis kann doch auch im Rahmen des Lupus auftreten, so wie bei mir. Und die Antikörper müssen doch nicht unbedingt vorhanden sein. Es gibt ja noch mehrere Kriterien.
Nicht das ich dir den Lupus wünsche, aber ich wünsche dir nicht eine solange Zeit bis zur Diagnose wie bei mir. Daher gib nicht nach. Lass dir alles erklären, ein guter Arzt nimmt sich die Zeit.

Liebe Grüße und lass von dir hören
Ulrike

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Hallo Ihr Beiden!

Die Ärzte gehen mittlerweile davon aus, dass ich keinen Lupus habe. Der Verdacht besteht jetzt allerdings auf Vaskulitis (oder doch nur einer undifferenzierten Kollagenose...). Bei mir konnten keine spezifischen Antikörper nachgewiesen werden, aber die Symptome würden wohl auch auf eine Vaskulitis hindeuten. Deshalb soll bei mir ein PET-CT gemacht werden. Ich habe mittlerweile auch einen Termin am 29.04. Bin echt mal gespannt, ob etwas herauskommt...

Ich bin in der Uniklinik Gießen in der Rheumaambulanz bei Dr. Noethe. Ich finde ihn aber auch sehr kompetent. Kennt ihn jemand von euch schon?

Vielen Dank ihr beiden für eure Wünsche.

Viele liebe Grüße
Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Nur zur Info:
Genau dieser Prof. Müller-Ladner wurde mir von meinem Rheumatologen wärmstens empfohlen, er muss super fit sein, was den Lupus angeht Ich hatte ihn nämlich für eine verzweifelte Mitlupine aus dem Marburger Raum gefragt und da schrieb er mir diesen Namen auf.

Alles Gute,
Monika

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!