Die Ärzte wissen nicht weiter...

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Ulrike am 17.04.2009 19:59

Hallo Maja,
ich habe schon zweimal ein PET machen lassen, um eine aktuelle Vaskulitis nachzuweisen. Die Untersuchung ist außer der Infusionsnadel völlig schmerzfrei. Es wird irgendein radioaktives Zeug gespritzt. An diesem Tag sollte man möglichst keinen Kontakt mit Kleinkindern haben, aber sonst kein Problem. Ich musste halt ziemlich lange in der Röhre liegen, weil bei mir der ganze Körper untersucht wurde.
Warst du denn schon in Gießen bei Prof. Müller-Ladner? Diesen Arzt vertraute ich lange Jahre in der Uni Regensburg. Er ist ein toller Arzt. Das wird jetzt als Professor hoffentlich nicht anders sein. Er hat sich sehr um seine Patienten gekümmert, konnte ihn immer erreichen, wenn ich Probleme hatte.
Ich hoffe das beste für dich!!
Alles Gute und ganz liebe Grüße
Ulrike

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 08.04.2009 11:39

Hallo Lupiene!

Sorry, habe eben erst deinen Beitrag gelesen...

Einen Termin habe ich noch nicht. Wenn ich ein PET-CT machen lassen muss, werde ich es aber in Giessen machen lassen. Hier in MR gibt es kein PET.

LG Maja

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Lupiene am 04.04.2009 13:03

hallo maja,

bei mir ist auch ständig die rede von einem pet.... hast du schon einen termin?
läßt du die untersuchung in giessen machen?

lg lupiene

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 30.03.2009 19:25

Hallöchen!

Ich mal wieder.
So, nach nun weiteren Blutuntersuchungen, bei denen mal wieder nichts rausgekommen ist, und der Arzt nun alles abklären will, soll ich nun ins PET (Positronen-Emissions-Tomographie) zur Abklärung Vaskulitis machen. Hat einer von euch schon diese Untersuchung machen lassen? Wenn ja, wie waren deine Erfahrungen damit? War es schlimm?
Dafür soll ich dann stationär aufgenommen werden. Ich habe ja keinen Bock dazu. Aber wenn es dann doch sein soll, werde ich es wohl oder übel mal machen...

LG Maja

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 05.03.2009 14:19

Hi!

So, nun endlich ist es soweit, dass ich mal Stellung nehmen kann…

Die Suchmaschine nutze ich auch nur für Sachen zum Nachlesen von irgendwelchen Zusammenhängen. Dabei gucke ich dann aber eher auf „seriöse“ Seiten wie z. B. Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e. V.
Am meisten verrückt machen mich die Ärzte. Vor gut einem Jahr hieß es noch: „Glückwunsch“, wir haben den Verdacht, dass sie MS haben. Nach einiger Zeit habe ich mich mit dem Gedanken abgefunden, dass- wenn ich wirklich die Krankheit haben sollte - dies auch kein Beinbruch ist. Zum Anfang war es schon ein ganz gehöriger Schock, weil ich es nicht fassen konnte, dass man freitags „nur“ ein trockenes Auge hat und am Mittwoch darauf gleich MS…
Aber so lange, wie es nur ein Verdacht war, habe ich mich nicht ausführlicher mit der Krankheit MS auseinandergesetzt. Wenn man zu viel über eine Krankheit nachgrübelt, ist es nicht gut. Und seit dem ich seit Anfang des Jahres einen „Schub“ habe und die Ärzte vor allem wg. des drastisch erhöhten ANA-Wertes (okay, der Wert allein sagt ja nicht viel aus) und dem Symptomen nicht mehr auf MS sondern auf eine rheumatische Erkrankung tippen, habe ich angefangen, intensiver darüber „nachzuforschen“.
Ich finde es vor allem wichtig, wenn man an Ärzte gerät, zu denen man vertrauen hat. Während der ganzen „Odyssee“ hat man ja den einen oder anderen Arzt gesehen und ist auch an Ärzte geraten, die einen überhaupt nicht ernst nahmen oder gar nicht richtig auf einen eingegangen sind. Deshalb kann ich jeden hier nur wünschen, dass sie jemanden finden, der sich eingehend mit einem beschäftigt. Schließlich ist so eine rheumatische Erkrankung ja auch kein Standardfall und z. T. unwahrscheinlich schwer zu diagnostizieren.

@ GossipGirl: Mensch, jetzt kommen leider meine Wünsche zu spät… Ich drücke dir trotzdem ganz fest die Daumen, dass die Ärzte etwas finden und du gut behandelt werden kannst. Dann wollen wir auch mal hoffen, dass es nichts „Schlimmes“ ist!!!
Ach ja, zu mir haben die Ärzte bei einem ANA-Wert von 1:1280 gesagt, dass auch gesunde diesen Wert haben können. So viel zu den Theorien der ANAs. Die Ärzte sind ja fast so schlimm wie die Juristen. Von denen wird ja auch behauptet, drei Juristen 5 verschiedenen Meinungen. Aber ich glaube das hängt in unseren Fällen damit zusammen, dass die Diagnostik nicht so einfach ist, weil jeder unterschiedliche Symptome hat und – soweit ich weis – nie zu 100 % Lupus oder Vaskulitis diagnostiziert werden kann.

@ Gabi: Stimmt, Ärzte sind keine Halbgötter oder Götter in weiß.
Aber man muss schon ziemlich viel Glück haben, dass man als Patient an jemanden gerät, der auch kompetent ist, sich außerdem auch viel Zeit für den Patienten nimmt und einen auch ernst nimmt.

So, nun habe ich aber erstmal genug geschrieben.

Euch noch einen schönen Tag und ganz liebe Grüße
Maja

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von GossipGirl am 04.03.2009 20:39

Da hast du sicherlich Recht.
Was mich angeht, ich kann morgen früh nach Eilbek. Hoffentlich können die mir schnell helfen, 4 Wochen Cortison reichen mir langsam (zumal die Schmerzen wieder angefangen haben).
Ich berichte euch wenn ich wieder da bin.

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Gabi am 02.03.2009 23:24

Dem stimme ich absolut zu - deshalb plädiere ich für die konkrete Auseinandersetzung mit einem zumindest teilweise bekannten Gegner und nicht mit einem spekulierten, also "rein theoretischen".
Und eben deshalb bin ich auch eher ein Anhänger von Dr. XY (der Frau Dr. Müller, Maier oder meinetwegen Herr Dr. Schmitz heißen könnte) als von Dr. Google....übrigens wäre es auch unnormal, wenn Ärzte alles wüssten - denn dann wären sie vielleicht gar keine Menschen, sondern Halbgötter oder gar Götter in Weiß, und das sollte langsam wirklich Schnee von gestern sein

Liebe Grüße, Gabi

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von GossipGirl am 02.03.2009 23:13

Ich kann dich gut verstehen maja..
Klar hat Gabi einerseits recht. Man tendiert natürlich leicht dazu sich verrückt zu machen was es denn alles sein könnte. Ich zumindest. Aber vielleicht muss das auch sein, zumindest eine Weile muss man sich einfach damit so intensiv wie möglich befassen und es ist halt ziemlich schwer sich mit etwas auseinander zu setzen von dem man nicht weiß was es denn ist. Und wenn man bei Dr. Google schaut was man denn rein theoretisch haben könnte wird einem natürlich ganz anders. Aber dadurch wird man nicht gleich zum Hypochonder. Und ich finde das Beste was man tun kann ist sich doch so viele Infos und Ideen zu holen wie es nur geht.
Ärzte wissen leider auch nicht alles. Meine Ärzte hier meinten z.B. das meine ANAs mit 1:80 grenzwertig ok sind, halt schon Antikörper im Blut aber so gering wie es auch bei Gesunden vorkommen kann, dass es mit den Beschwerden aber halt schon was sein kann. Die Ärztin vom Aufnahmegespräch in der Klinik meinte dann kurz angebunden "ANAs sind völlig normal, so hat die jeder." 3 Ärzte, 2 Meinungen. Ich hab nur eine Meinung: Irgendwas stimmt nicht. Und ich denke dir gehts ganz genauso. Ich glaub jeder von uns macht 3 Kreuzzeichen wenn es irgendwas leichtes ist, eine Kleinigkeit (im Verhältnis gesehen) die einfach zu behandeln ist.
Aber ganz ehrlich ich frag mich auch schon langsam ob ich nicht einfach tierisch einen an der Klatsche hab. Allerdings hab ich noch nie etwas von eingebildeten Gelenkschmerzen gehört bei denen Schmerzmittel nicht wirken, Cortison aber schon. Tzzz...
Ich hab mir 2 Klausuren abgeschminkt, ich werd zu der Zeit vermutlich onehin im KH sein und nur "irgendwie" bestehen muss auch nicht sein, dann halt nächstes Jahr mehr Stress. Aber ich frag mich auch wann ich endlich wieder normal funktionieren kann. Eine Klausur will ich mitschreiben, ich bin gespannt ob das was wird.
Mit deinem Traumjob: Warte ab, dir bleibt eh keine Wahl, aber wie gesagt, ich verstehe dass du drüber nachdenkst, man kann seine Gedanken ja auch nicht einfach abstellen.
Aber vielleicht hast du Glück im Unglück und es ist irgendwas auf das bisher keiner gekommen ist und gut behandelbar.

Ich bin ja auch noch jung und wenn ich so drüber nachdenke was ich schon für Schindluder mit meiner Gesundheit getrieben habe..... Da wird einem erst so richtig klar wie wichtig das ist. Wie machtlos man sich fühlt wenn der eigene Körper aus unbekannten Gründen einfach nicht mehr so funktioniert. Ich glaub so gehts jedem hier oder? Vielleicht bin ich da auch extrem, ich hatte immer ein merkwürdiges Verhältnis zu meinem Körper und "das Ding" hat halt zu funktionieren. Jetzt kommts mir vor wie so ein fremdes Wesen das ich kritisch beäuge und sag "funktionier endlich!" und das fremde Wesen versteht mich nicht oder will mich nicht verstehen.

Sorry für das offtopic Gebrabbel, aber das lag mir auf der Seele.

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 02.03.2009 21:09

Hi Gabi!

Vielen Dank für die Wünsche!!!

Ich gehe auch nicht davon aus, dass ich arbeitsunfähig bleibe. Aber meinen Traumberuf Richterin kann ich mir dann abschminken, weil ich mit dieser Erkrankung nicht verbeamtet werden kann. Bei der Verbeamtung wird geguckt, ob man zum Zeitpunkt der Verbeamtung und voraussichtlich die nächsten 10 Jahre gesund sein wird... Wenn ich dann mal mein 2. Examen habe, werde ich mal schauen, welche Perspektiven ich dann habe. Zu Not kann ich ja auch noch Anwältin werden.

Jedenfalls steht momentan erstmal im Vordergrund gesund zu werden und herauszufinden, was mit mir los ist, um weitere "Schübe" zu vermeiden.

Liebe Grüße
Maja

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Gabi am 02.03.2009 20:53

Hallo maja1978,

Dass Du gesund werden willst, verstehe ich nur zu gut. Was Deinen Traumberuf angeht (Anwältin?), würde ich das an Deiner Stelle (bei allem Verständnis für Deine Ängste) nicht vorwegnehmen - nícht jede Erkrankung und schon nicht eine, die behandelt werden kann und wird, schränkt die betroffene Person so sehr in ihren Möglichkeiten ein, dass sie handlungsunfähig oder arbeitsunfähig wird.

Ich wünsche Dir, dass Du bald Klarheit bekommst und sich dann eine bessere Perspektive auftut, Gruß, Gabi