Die Ärzte wissen nicht weiter...

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 02.03.2009 20:43

Hi!

@ Gabi: Vielen Dank für die Beantwortung meiner Fragen. Sicherlich ist es nicht immer hilfreich, wenn viele Leute verschiedene Ideen haben. Aber ich finde dies gerade interessant. Schließlich steht noch nicht fest, was ich habe…
Und dann passiert noch das: vor ca. zwei Wochen war ich bei einer Rheumatologin, die mich nach 20 Min. Untersuchung weggeschickte und meinte, dass dies ein neurologisches Problem sei. Die Symptome würden nicht zu einer rheumatischen Erkrankung passen und der erhöhte ANA-Wert von 1:10240 käme von der (nicht diagnostizierten) Hashimotoerkrankung. Und letzten Freitag war ich dann bei einem anderen Rheumatologen (warum ich bei zwei verschiedenen in kürzester Zeit war, habe ich glaube ich schon geschrieben) der meinte, dass dies doch zu einer rheumatischen Erkrankung passen würde und ein so hoher ANA-Wert nicht von einer Hashimotoerkrankung kommen könne. Zudem hat er Entzündungen in den Gelenken festgestellt und wohl auch die „Veränderung“ von Komplementen würden auf eine Vaskulitis hinweisen. Natürlich muss ich nun auch noch die restlichen Ergebnisse abwarten, bis ich es genauer weis. Wenn ich hier jetzt meine Sachen schreibe und ich von euch Feedback bekomme oder auch in den anderen Threads gucke, hilft mir dies enorm weiter. Ich finde es sehr interessant, eure Meinungen dazu zu hören. Ich habe nämlich „Angst“ davor, dass die Ärzte bei mir gar nichts finden. Schließlich haben mich die Neurologen zum Rheumatologen geschickt, weil sie der Meinung sind, dass es keine neurologische Erkrankung sei und die Rheumatologin zum Neurologen, weil sie auch keine rheumatische Erkrankung feststellen konnte. Aber ich bilde mir dies doch nicht alles ein…!?
Dann kommt noch hinzu, dass ich bereits mein 2. Examen wg. der Erkrankung verschieben musste und ich ziemlich ungeduldig werde, wann ich endlich wieder voll einsatzfähig bin. Deshalb ist es mir daran gelegen, so schnell wie möglich gesund zu werden. Außerdem kommt noch hinzu, dass ich meinen Traumberuf mit der Erkrankung auch nicht ausüben kann.
Aber wahrscheinlich bin ich nur zu ungeduldig…

@ Brigitte: Ich kann gut verstehen, dass du einer Gehirnbiopsie – vor allem mit deinem Hintergrund der Schilddrüsen-OP – nicht zustimmst. Würde ich sicherlich an deiner Stelle auch nicht machen. Vor allem, wenn die Medis bei dir anschlagen.
Hast du deine Theorie mit der Gerinnungsstörung mal mit einem Arzt besprochen?

Euch noch einen schönen Abend und liebe Grüße
Maja

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von gitte am 02.03.2009 09:03

hallo Maja

Der Lupus wurde vergangenes Jahr ausgerufen.Ich erfülle mehr als die notwendigen 4 Kriterien.Weil im MRT wieder neue Endzündungsherde zu sehen waren wurden dann Endoxaninfusionen angesetzt.Ich werde im Rahmen des Lupus behandelt. Die ANA sind aktuell auf 1:256o.Die Cardiolipin sind jetzt nicht und Fodrin ist auch iO.Im Liquor sind aber auch oligoclonale Banden,die aber mit dem Blut nicht identisch sind,so dass man meint,es spielt sich im Hirn und Rückenmark ein eigener Prozeß ab-also MS.
Einer Hirnbiopsie stimme ich nicht zu,denn es würde ja an den Löchern im Hirn nichts ändern.Meine Hautbiopsien waren immer unspektakulär-perivaskuläre befunde.Also nichts eindeutiges.Ich hätte auch Angst davor,denn nach meiner Schilddrüsen Op 1996,wo alles nachgeblutet hat und ins Gewebe eingelaufen ist möchte ich da nichts mehr wagen. Ich glaube dass bei mir eine Gerinnungsstörung vorliegt und auch deshalb die Entzündungen im Hirn sind.Aber dies ist meine eigene Theorie.Und da Lupus und MS immer mit korti behandelt werden können habe ich da Hoffnung,dass dies auch für mich dann weiter funktioniert.
LG Brigitte

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Gabi am 01.03.2009 16:45

Hallo maja1978,

auch wenn Du Monique speziell angesprochen hattest, möchte ich zwei Dinge zu Deinem Beitrag anmerken:
1. ANA sind weder obligat noch beweisend für eine Vaskulitis - sie sind ein Hinweis für ein mögliches autoimmunes Geschehen und für sich alleine nicht Weg weisend. Eine Diagnose (jede Diagnose!) ist eine Kombination aus subjektiven Beschwerden und Empfindungen der Betroffenen, objektiven (also körperlichen und apparativen) Befunden und weiterführenden Informationen wie Laborwerten.
2. Das Ebstein-Barr-Virus ist entweder in Deinem Körper vorhanden oder gewesen, dann zeigt ein so genannter Titer von Antikörpern dagegen (IgM bei frischer/aktiver und IgG bei abgelaufener Infektion) auch den Kontakt damit an.

Es ist ja grundsätzlich schön, wenn viele Menschen viele Gedanken hierzu haben; manchmal machen viele verschiedene Ideen aber auch viel Durcheinander im Kopf und in der Sache....ich bin nicht sicher, ob das für Dich derzeit besonders nützlich ist. Ich würde an Deiner Stelle jetzt wirklich den Rheumatologen die begonnene Klärung auch abschließen lassen.
Das dürfte Deine Chancen auf eine klare und korrekte Diagnose wesentlich erhöhen...

Liebe Grüße, Gabi

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 01.03.2009 14:56

Hallo Monique!

Das was du eben geschrieben hast, hat mich zum Nachdenken gebracht. Ist bei einer Vaskulitis, die nicht durch eine Autoimmunerkrankung ausgelöst wurde, auch der ANA erhöht? Ich dachte immer, dass eine Erhöhung der ANA-Werte eine Autoimmunerkrankung anzeigen würde.
Mein Mann hat zum Anfang auf das Ebstein-Barr-Virus getippt... Soweit ich weis, kann man den Virus "nicht immer" nachweisen. Bei mir kommt wohl eine sekundäre Vaskulitis nicht in Betracht.
Naja, jetzt ist die Zeit wohl absehbar, bis ich schlauer sein werde.

Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag und liebe Grüßé
Maja

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von mmair am 01.03.2009 13:57

Hallo Maja,

Vaskulitis ist ein sehr breites Begriff. Ein Vaskulitis muss nicht unbedingt durch ein Autoimmunerkrankung ausgelöst. Es gibst auch Allergische vaskulitis (wie Nesselsucht/Utikaria) und viele Viren kann auch ein Vaskulitis verursachen. Der systemische vaskulitis trifft mehere organe, und fast immer ist der Haut betroffen, auch wenn nicht bloß sichtbar. Der Haut ist unsere großeste Organ und sehr einfach zu Biopsieren, wurd oft dort der erste wahl fur ein Biopsie. Am besten ein par kleiner proben von verschieden körperregionen (bzw. Rötungen/ausschlag, von Unterarm/Hals, und Gesäß/Oberschenkel). Auch können Schleimhaut (Mund/Rachen, Nase) hinweis auf vaskulitis liefern. Das sind alles ganz einfach und könnte ein aufwendiger Gehirn/Nerven Biopsie ersparen.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 01.03.2009 13:36

@ Renate: Ich habe mir die Seite eben mal durchgelesen. Und da steht wirklich genau das Gegenteil. Bevor ich noch was falsches schreibe, werde ich diesbezüglich den Termin in drei Wochen abwarten und den Rheumatologen diesbezüglich noch mal nachfragen. Ich bin mir manchmal auch nicht so sicher, ob ich alles richtig verstehe. Zum Teil hängt das damit zusammen, dass ich mich nicht lange konzentrieren kann und zum anderen, weil die ganze Thematik neu für mich ist und ich auch nicht vom Fach bin.

LG Maja

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Gabi am 01.03.2009 13:28

Danke, maja!

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 01.03.2009 13:24

@ Gabi: Zwar geht es mir gesundheitlich nicht besser, aber das Risiko, eine Gehirnbiopsie machen zu lassen, finde ich doch etwas zu groß, nur um mehr Gewissheit zu haben, dass es doch eine Vaskulitis ist. Der Rheumatologe hat ein Beispiel genannt, in der sämtliche Laborwerte und auch die Biopsien keinen Hinweis auf Vaskulitis gab. Aber die Patientin hatte ganz eindeutige Symptome... Daraus schließe ich, dass man nie zu 100 % (auch nicht nach einer Biopsie) eine eindeutige Diagnose stellen kann. Vor allem wenn sich an der Therapie nichts ändern würde, halte ich eine Biopsie in dem Fall nicht für notwendig. Aber wie gesagt, ich muss erstmal die endgültigen Ergebnisse abwarten.

Ich habe bei mir den Verdacht, dass im Blut gar keine Antikörper nachgewiesen werden können. Auf die Idee bin ich gekommen, weil der Radiologe den Verdacht hat, dass ich Hashimoto habe, obwohl ja dafür auch keine Antiköprer nachgewiesen werden konnten...

Das war ein Kommentar für Monique, die das auf der Seite davor geschrieben hat.

LG Maja

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Renate am 01.03.2009 13:17

Die Komplementewerte sind bei Kollagenosen/Vaskulitis aber dann erniedrigt und nicht erhöht. Guckst du hier :
Komplemente Klick

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 01.03.2009 13:13

Der Rheumatologe meinte, dass eine leichte Erhöhung von Komplementen zur Vaskulitis passen würde. Ich nehme mal an, dass er diese Aussage in Zusammenschau mit den sämtlichen Laborwerten und Symptomen getroffen hat. Das abschließende Ergebnis werde ich dann erst in ca. 3 Wochen erhalten.

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