Die Ärzte wissen nicht weiter...

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von gitte am 19.02.2009 11:59

@Maja

Dies mit der MS kam beim letzten Staging auf der Neuro ins Gespräch.
Der Lupus ist gesichert,die MS nicht wirklich.Aber meine Läsionen im Hirn und Rückenmark sprechen auch für MS,ebenso der Liquor.
Die Endoxanboli haben nun zum ersten mal einen regredienden Verlauf gebracht.Im Vorfeld brachte jeder Schub nur immer noch neue Herde,von den Gelenkschmerzen und Muskelproblemen ganz zu schweigen.
Mein Gesichtsfeld hat sich auch leicht verbessert.Aber manchmal kann man auch Läuse und Flöhe haben.
Nun haben die Rheumatologen noch 2 Boli angesetzt,der Neuro sprach aber auch schon von einem milderen Mittel.So wird es im Anschluß MTX sein.Schauen wir mal was wird.nur solche Dinge wie meine Bronchitis bringen den sogenannten guten Zustand immer wieder ins wanken.

LG Brigitte

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von GossipGirl am 27.02.2009 21:03

Hey,

wie war dein Termin heute?

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 01.03.2009 12:42

Hallo Ihr Lieben!

Endlich habe ich mich aufraffen können, um hier mal ausführlich zu schreiben.

Gesundheitlich geht es mir leider noch nicht besser. Aber ich schöpfe Hoffnung aufgrund des Besuches am Freitag beim Rheumatologen in der Uniklinik. Aber zunächst möchte ich erstmal endlich auf Gittes Nachricht antworten.

@ Gitte: Können bei dir die Läsionen nicht auch durch deine SLE mit ZNS-Beteiligung kommen? Der Rheumatologe meinte bei mir, dass ich (okay, ich nehme „mein“ Ergebnis mal vorweg) wohl eine Vaskulitis mit ZNS-Beteiligung habe. Hierbei können auch Läsionen entstehen, die auch so aussehen, wie MS-Läsionen und das man nicht immer auseinanderhalten kann, ob es von der MS oder Vaskulitis kommt.
Den Spruch: Manchmal kann man Läuse und Mäuse haben, kenne ich auch nur zu gut…
Was wollen die Neurologen bei dir unternehmen? Kriegst du für die MS Boli? Was ist eigentlich Boli? Wurde bei dir eine Gehirnbiopsie gemacht (wg. ZNS-Beteiligung)?
Ist doch schön, dass es bei dir rückläufig ist und es dir besser geht. Das freut mich!!! Weiter so!!!

Nun aber mal zu der Untersuchung vom Freitag! Nachdem ich ziemlich lange warten (nehme ich aber gern in Kauf, wenn endlich mal eine Diagnose gefunden wird und ich mit der Behandlung loslegen kann) musste, wurde eine ziemlich ausführliche Anamnese gemacht und ich wurde „körperlich“ untersucht. Es wurde erneut Blut abgenommen und die Hände, Füße und Lunge wurden geröngt sowie Ultraschall von den Händen gemacht. Das Blutergebnis ergab vorläufig wohl eine leichte Erhöhung von Komplementen, was wohl zum Verdacht auf Vaskulitis passt. Auf den Röntgenbildern konnte nichts festgestellt werden. Die Ultraschalluntersuchung ergab eine Entzündung von Gelenken. Am Donnerstag muss ich noch mal zur Lufu und es werden die Organe geschallt. Danach steht dann die Abschlussbesprechung an.
Der Rheumatologe meinte, dass es wohl eine Vaskulitis sei und hat auch schon mal über die Therapiemöglichkeiten mit Chloroquin, Imurek und Cyclophosphamid gesprochen. Nun muss ich noch die endgültigen Ergebnisse abwarten und dann kann es wohl bald losgehen!!!

@ GossipGirl: Wie du siehst, war der Termin am Freitag für mich ziemlich vielversprechend. Tut mir leid, dass die Ärzte dir nicht weiterhelfen konnten. Auf was wollen die die dich bei der stationären Aufnahme untersuchen?

Euch allen noch einen schönen Sonntag und liebe Grüße
Maja

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 01.03.2009 12:52

@ Monique: Mensch, ich habe ja auch noch gar nicht auf deine Nachricht geantwortet... Oh man, das mit dem Biopzieren deiner ganzen Organe hört sich gar nicht so toll an... Aber immerhin kommen sie bei dir immer zum gleichen Ergebnis. Ist doch auch toll, wenn du immer wieder die Bestätigung bekommst. Aber nun machen sie keine Biopsie mehr, oder?
Bei mir wurde eine Gehirnbiopsie in Aussicht gestellt. Aber ob ich das nun machen lasse, weis ich noch nicht. Wohl eher nicht. Ich finde die Risiken dafür einfach zu groß und so lange es mir noch so einigermaßen gut geht, finde ich es nicht "notwendig". Aber mal abwarten. So denke ich zurzeit.
Ist doch auch ganz interessant mal als Lehrmodell herzuhalten. Bei uns an der Uni gibt es ein "Dr. House Seminar". Wir können da ja mal zusammen hingehen!?

LG Maja

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Renate am 01.03.2009 12:55

Wieso soll eine Erhöhung der Komplementwerte auf eine aktive Vaskulitis deuten ?

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Gabi am 01.03.2009 13:10

Hallo maja1978,

Das klang und klingt aber bisher für mich etwas anders - Du sagtest noch heute, dass es Dir gesundheitlich nicht gut oder nicht besser geht.




Was meinst Du denn damit konkret? Will jemand mit oder an Dir experimentieren?


LG, Gabi

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 01.03.2009 13:13

Der Rheumatologe meinte, dass eine leichte Erhöhung von Komplementen zur Vaskulitis passen würde. Ich nehme mal an, dass er diese Aussage in Zusammenschau mit den sämtlichen Laborwerten und Symptomen getroffen hat. Das abschließende Ergebnis werde ich dann erst in ca. 3 Wochen erhalten.

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Renate am 01.03.2009 13:17

Die Komplementewerte sind bei Kollagenosen/Vaskulitis aber dann erniedrigt und nicht erhöht. Guckst du hier :
Komplemente Klick

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 01.03.2009 13:24

@ Gabi: Zwar geht es mir gesundheitlich nicht besser, aber das Risiko, eine Gehirnbiopsie machen zu lassen, finde ich doch etwas zu groß, nur um mehr Gewissheit zu haben, dass es doch eine Vaskulitis ist. Der Rheumatologe hat ein Beispiel genannt, in der sämtliche Laborwerte und auch die Biopsien keinen Hinweis auf Vaskulitis gab. Aber die Patientin hatte ganz eindeutige Symptome... Daraus schließe ich, dass man nie zu 100 % (auch nicht nach einer Biopsie) eine eindeutige Diagnose stellen kann. Vor allem wenn sich an der Therapie nichts ändern würde, halte ich eine Biopsie in dem Fall nicht für notwendig. Aber wie gesagt, ich muss erstmal die endgültigen Ergebnisse abwarten.

Ich habe bei mir den Verdacht, dass im Blut gar keine Antikörper nachgewiesen werden können. Auf die Idee bin ich gekommen, weil der Radiologe den Verdacht hat, dass ich Hashimoto habe, obwohl ja dafür auch keine Antiköprer nachgewiesen werden konnten...

Das war ein Kommentar für Monique, die das auf der Seite davor geschrieben hat.

LG Maja

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Gabi am 01.03.2009 13:28

Danke, maja!