Die Ärzte wissen nicht weiter...

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Gabi am 01.03.2009 13:10

Hallo maja1978,

Das klang und klingt aber bisher für mich etwas anders - Du sagtest noch heute, dass es Dir gesundheitlich nicht gut oder nicht besser geht.




Was meinst Du denn damit konkret? Will jemand mit oder an Dir experimentieren?


LG, Gabi

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Renate am 01.03.2009 12:55

Wieso soll eine Erhöhung der Komplementwerte auf eine aktive Vaskulitis deuten ?

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 01.03.2009 12:52

@ Monique: Mensch, ich habe ja auch noch gar nicht auf deine Nachricht geantwortet... Oh man, das mit dem Biopzieren deiner ganzen Organe hört sich gar nicht so toll an... Aber immerhin kommen sie bei dir immer zum gleichen Ergebnis. Ist doch auch toll, wenn du immer wieder die Bestätigung bekommst. Aber nun machen sie keine Biopsie mehr, oder?
Bei mir wurde eine Gehirnbiopsie in Aussicht gestellt. Aber ob ich das nun machen lasse, weis ich noch nicht. Wohl eher nicht. Ich finde die Risiken dafür einfach zu groß und so lange es mir noch so einigermaßen gut geht, finde ich es nicht "notwendig". Aber mal abwarten. So denke ich zurzeit.
Ist doch auch ganz interessant mal als Lehrmodell herzuhalten. Bei uns an der Uni gibt es ein "Dr. House Seminar". Wir können da ja mal zusammen hingehen!?

LG Maja

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 01.03.2009 12:42

Hallo Ihr Lieben!

Endlich habe ich mich aufraffen können, um hier mal ausführlich zu schreiben.

Gesundheitlich geht es mir leider noch nicht besser. Aber ich schöpfe Hoffnung aufgrund des Besuches am Freitag beim Rheumatologen in der Uniklinik. Aber zunächst möchte ich erstmal endlich auf Gittes Nachricht antworten.

@ Gitte: Können bei dir die Läsionen nicht auch durch deine SLE mit ZNS-Beteiligung kommen? Der Rheumatologe meinte bei mir, dass ich (okay, ich nehme „mein“ Ergebnis mal vorweg) wohl eine Vaskulitis mit ZNS-Beteiligung habe. Hierbei können auch Läsionen entstehen, die auch so aussehen, wie MS-Läsionen und das man nicht immer auseinanderhalten kann, ob es von der MS oder Vaskulitis kommt.
Den Spruch: Manchmal kann man Läuse und Mäuse haben, kenne ich auch nur zu gut…
Was wollen die Neurologen bei dir unternehmen? Kriegst du für die MS Boli? Was ist eigentlich Boli? Wurde bei dir eine Gehirnbiopsie gemacht (wg. ZNS-Beteiligung)?
Ist doch schön, dass es bei dir rückläufig ist und es dir besser geht. Das freut mich!!! Weiter so!!!

Nun aber mal zu der Untersuchung vom Freitag! Nachdem ich ziemlich lange warten (nehme ich aber gern in Kauf, wenn endlich mal eine Diagnose gefunden wird und ich mit der Behandlung loslegen kann) musste, wurde eine ziemlich ausführliche Anamnese gemacht und ich wurde „körperlich“ untersucht. Es wurde erneut Blut abgenommen und die Hände, Füße und Lunge wurden geröngt sowie Ultraschall von den Händen gemacht. Das Blutergebnis ergab vorläufig wohl eine leichte Erhöhung von Komplementen, was wohl zum Verdacht auf Vaskulitis passt. Auf den Röntgenbildern konnte nichts festgestellt werden. Die Ultraschalluntersuchung ergab eine Entzündung von Gelenken. Am Donnerstag muss ich noch mal zur Lufu und es werden die Organe geschallt. Danach steht dann die Abschlussbesprechung an.
Der Rheumatologe meinte, dass es wohl eine Vaskulitis sei und hat auch schon mal über die Therapiemöglichkeiten mit Chloroquin, Imurek und Cyclophosphamid gesprochen. Nun muss ich noch die endgültigen Ergebnisse abwarten und dann kann es wohl bald losgehen!!!

@ GossipGirl: Wie du siehst, war der Termin am Freitag für mich ziemlich vielversprechend. Tut mir leid, dass die Ärzte dir nicht weiterhelfen konnten. Auf was wollen die die dich bei der stationären Aufnahme untersuchen?

Euch allen noch einen schönen Sonntag und liebe Grüße
Maja

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von GossipGirl am 27.02.2009 21:03

Hey,

wie war dein Termin heute?

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von gitte am 19.02.2009 11:59

@Maja

Dies mit der MS kam beim letzten Staging auf der Neuro ins Gespräch.
Der Lupus ist gesichert,die MS nicht wirklich.Aber meine Läsionen im Hirn und Rückenmark sprechen auch für MS,ebenso der Liquor.
Die Endoxanboli haben nun zum ersten mal einen regredienden Verlauf gebracht.Im Vorfeld brachte jeder Schub nur immer noch neue Herde,von den Gelenkschmerzen und Muskelproblemen ganz zu schweigen.
Mein Gesichtsfeld hat sich auch leicht verbessert.Aber manchmal kann man auch Läuse und Flöhe haben.
Nun haben die Rheumatologen noch 2 Boli angesetzt,der Neuro sprach aber auch schon von einem milderen Mittel.So wird es im Anschluß MTX sein.Schauen wir mal was wird.nur solche Dinge wie meine Bronchitis bringen den sogenannten guten Zustand immer wieder ins wanken.

LG Brigitte

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von mmair am 17.02.2009 18:35

Nein MS, Vaskulitis und Kollegnose (Vaskulitis gehort zu Kollgenosen) wurden alle im akuten Schub mit Cortison behandelt, das krankheitsaktivität zu aufhalten wurden verscheidene Immunsuppressiva benutzt. Es gibst kein "Lupus" medikament, alle medikament kommen aus andere Medizinischebereich, meistens aus der Transplantationsmedizin und Krebstherapie. MS wurde lang mit Azathioprin behandelt schon vor es jemals bei Lupus zu gebrauch kamen.

Ja organe sind auch bei bedarf biopsiert Vorallem die Nieren schon 3 mal. Ein Muskelbiopsie wurden auch schon gemacht. Und bei jeder OP an meine Nekrosen sind ein Stückchen ins Labor geschikt, und jedesmal bestätigt der pathologe das es ein Vaskulitis sind. Manchmal schreibt das Labor selbst der Va. Vaskulitis ohne zu wissen das es schon gesichert sind, nur weil es so offensichtlich ist bei der Mikroskopischeuntersuchung. Also bei mir ist überflüssige Labor beweis für mehere Krankheit, und ich kann die Kritieren fur 5 oder 6 andere erfüllen, so wie mann es nennen soll? Einmal hat ein Arzt gesagt, was soll ich mit dir machen, ausser ins Klassenzimmer als Lehrmodell vorstellen? Der Neurologe will kein weiter MRT von meinem kopf haben, gut so einmal reicht, dann hab ich der beweis das ich doch ein Gehirn hab!

Morgen hab ich Termin bei einem neuen Rheumatologen, hoffenlich ist er nicht überfördert............

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 17.02.2009 17:26

Hallo Ihr Lieben!

Dies ist nun mein dritter Anlauf, hier etwas zu schreiben. Ich hoffe, dass ich es nun mal zu Ende bringe. Heute geht es mir gar nicht so toll. Bis vor zwei Tagen hatte ich eigentlich so gut wie keine Schmerzen (außer Kopfschmerzen). Gestern war ich ja so lange beim Arzt und musste mit dem Bus fahren. Zu Hause angekommen verspürte ich super Gliederschmerzen "überall" im Körper und war total kaputt. Ich habe mich dann erstmal drei Stunden hingelegt, bis ich überhaupt was machen konnte. Ich dachte mir, heute Morgen sähe es anders aus. Aber nichts! Die Gliederschmerzen sind geblieben und ich fühle mich total "matschig". Das ist der Grund, warum ich nicht "durchgehalten" habe, hier länger etwas zu posten. Kennt ihr solche Gliederschmerzen auch?

@ Monique: Bei mir dachten die Ärzte auch, Sehnerventzündung = MS. Mittlerweile sind sie sich da nicht mehr so sicher, weil das MRT weiterhin o. B. ist und die ANAs deutlich erhöht sind.
Ich dachte, dass MS und Vaskulitis anders behandelt werden! Bei dir sind ja auch Organe betroffen. Haben sie bei dir dann auch eine Biopsie der Organe gemacht oder "nur" eine Hautbiopsie?
Monique`s Krankheit hört sich echt gut an!


@ Brigitte: Wieso denken die Ärzte, dass es wieder MS sein sollte? Die Medikamente, die du nimmst, sind doch Medis gegen eine Vaskulitis-Erkrankung, oder?

@ GossipGirl: Ich hoffe auch, dass die Ärzte sich so langsam mal äußern. Wenn wenigstens irgendwas gegen die momentanen Symptome gemacht würde ...
Schön, dass es deinem Sohn und dir erkältungstechnisch wieder besser geht! Dann drücke ich dir die Daumen, dass es dir auch sonst bald besser geht. Dann halte uns mal auf dem Laufenden, was der Termin am 27.02. bei Prof. Wollenhaupt ergibt.

So, nun werde ich mich mal wieder hinlegen. Schädelbrummen nimmt wieder zu.

Liebe Grüße
Maja

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von mmair am 17.02.2009 08:21

Im hinsicht waren meine alle erste Symptomen das raynauds, und Sonnenemfindlichkeit, und Schmetterlingserythem, bereits Jahren vor. Aber angefangen hat es mit Gleichgewichtsstörung, Blasenleerungsstörung, Querschnittslähmung (beideseitig), und Optikus Neuritis (sehnerventzündung). Im MRT waren zahlreiche Plaques. Ein Sehnerventzündung kann viele Ursachen haben, auch bei Vaskulitis, aber etwas seltener. Bei MS ist der Sehnerve (zweiten Hirnnerven) fast immer betroffen, und 50%-80% sind das einer der frühsymptome. Also wenn ein Arzt ein Sehnerventzündung vor sich seiht, erste gedanken ist immer MS.

Ein dritte meinung brauch ich nicht, es sind gar nicht wichtig diagnosen zu sammelen. Beide Krankheit entstehen durch Autoimmunprozessen (Antikörper gegen eiinigen Gewebe), Beiden wurden erstes mit Cortison behandelt, und irgandwelches Immunsupressiva, oder Abwehr-moduleriende medikament. Also kann mann wohl sagen das der Cortison und Azathioprin sind zu behandelung einer Kollegnose oder ein MS. Sonstige medikament bei beider Erkrankung sind "symptomatisch" wie schmerzmittel, Anti-epileptika, Muskelrelaxans, Antidepressiva usw.

Der Biopsie war ein sognnantes "Tief-gewebe", also nicht nur Oberhaut auch das Unterhaut (Dermis, Endodermis) und der unterliegende Fettgewebe, bis zum Muskel. Auch der typische "3-stellen" Haut biopsie wurde gemacht. In der Biopsie kann der Pathologe das Vaskulitis sehen, und mit besondere immunologische untersuchung (Immunoflorezanz) bestimmung was für Antikörper verantwörtlich sind. Solche Biopsien sind nötig (Gold Standard) ein Vaskulitis zu diagnozierien.

Bei meiner HA waren soviel ICD-10 bezeichnung und Diagnosen im Computer gespeichert (Mischkollegnose, Raynauds, Sicca-symptomatik, Zn. Optikus neuritis, MPA, MS, HVL-Insuffizenz, Unfruchtbarkeit, Osteopenie, nephrotischessyndrom, Chron. Endokarditis, und, und.........Ich hab gesagt die sollen etwas herausnehmen, also einfach Kollegnosen, oder vaskultis (Grunderkrankung) reicht, weitere diagnosen sind überflüssig, und nur wichtig bei der betreffende Facharzt (bzw. HVL-Insuffizenz bei der Endokrinologie).

Meine meinung..............Ich wurde gern das ganze einfach Monique's Krankheit nennen! Aber leider ist es nicht mehr erlaubt nach Menschen oder sowas zu bezeichnen...........Schade.

LG
Monique

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von gitte am 17.02.2009 07:54

Hallo Maja

Es ist leider oft nicht möglich die Geschehen ganz eindeutig zu benennen.bei mir steht die MS-primär progredient -auch wieder auf dem Plan.Es geht hin und her. Behandelt werde ich jetzt mit Endoxanboli,denn Aza alleine hat alles wieder neuaufflackern lassen. Das Kortison wird mir wohl erhalten bleiben. Noch 2 Boli und dann soll MTX und Korti das ganze stabil halten.Leider hat jetzt eine starke Bronchitis meinen sogenannten"guten" Zustand etwas aus den Angeln gehoben.

Dir eine passende Therapie und Daumen drücken von mir.

LG brigitte