Heul...Nachtschattengewächs..

Re: Heul...Nachtschattengewächs..

tguten Morgen,

erst mal recht herzlichen Dank für eure lieben Nachrichten.
Versuche eure Fragen mal zu beantworten.
Bin das ganze noch am verarbeiten.
Bei mir ist es so das ich auf jegliche Art von UV-Licht reagiere.
Sonnenschutz und passende Kleidung ist bei mir selbsverständlich.
An Medis nehme ich zur Zeit nur Resochin und Schmerzmittel
Beim Rheumadoc habe ich trotz akuter Beschwerden und Anruf meiner Krankenkasse, erst im Juni wieder einen Termin....
Habe in einem anderen Thread schon mal geschrieben das ich mich bei meinen Ärtzten nicht so wohl fühle und versuche etwas anderes zu finden.....
Blutwerte kann ich euch leider nicht sagen da ich seltens mal irgendeinen Bericht oder Erklärungen dazu bekomme....
Arbeiten tu ich bei einem Dicounter und da ist es verständlicherweise nicht möglich etwas für mich zu ändern.
In meinem ursprünglichen Beruf als Maler und Lackierer kann ich leider ja nicht mehr arbeiten....
das Stress den Lupus nicht mag, merke ich auch immer wieder..
Und jetzt reden auch noch allle auf mich ein das ich Prozente und die Arbeitsunfähigkeitsrente beantragen soll...
Ich bin aber noch nicht so weit, ich mag nicht.
Scheue mich wahrscheinlich vor den ganzen Berichten , Amtsgängen usw
Mein Kopf will noch nicht so richtig....

Danke für zuhören und für eure Antworten.

Eine immer noch etwas geschokte Bine

Was vor uns liegt und was hinter uns liegt ist nichts
im Vergleich zu dem, was in uns liegt.
Und wenn wir das, was in uns liegt nach außen in die
Welt tragen, geschehen Wunder.“
(Henry David Thoreau)

Re: Heul...Nachtschattengewächs..

Hallo Bikerbine,

das finde ich auch etwas heftig von Deinem Doc. Schließlich hast Du ja nicht die sog. Mondscheinkrankheit. Ich würde mir noch eine zweite Meinung einholen! Hast Du denn den cutanen Lupus??

LG und gute und baldige Besserung!!

Sabine S

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: Heul...Nachtschattengewächs..

Hallo Bikerbine,

wenn Du einen Schub hast, wäre es auch gut, wenn das Blut untersucht wird. Ist der CDLE bei Dir im Blut nachweisbar? Mir hat man in der Hautklinik auch gesagt, dass ich nicht in die Sonne darf nur mit LSF 50, weil ich hochgradig auf UVA und UVB reagieren, wurde durch ein Test nachgewiesen, soll meine Fenster mit extra Folie abdecken, damit kein Sonnenlicht herein kommt usw. Ich habe seit 22 Jahren CDLE und seit 2004 SLE und bin immer morgens arbeiten gegangen, und mittags nach Hause gekommen, und bei Sonnenschein bin ich dann erst wieder am später nachmittag dann raus. Weil Du kannst die Sonne nicht wirklich meiden, meine Medis wurden von der Immunologischen Ambulanz so eingestellt, dass ich jetzt nur noch leichte Rötung habe. Ich hatte voriges Jahr ziemlich heftige Entzündungen an den Händen, bei mir kam dies nicht von der Sonne, sondern von einer Neonlampe, die 2,5 Meter hoch an meinem Arbeitspaltz angebracht war, ich habe den Arbeitsplatz gewechselt, meine Hände sind wieder ok, natürlich auch dank meiner Medis.

Lass Dich nicht unterkriegen, auch Du wirst einen Weg finden, wie es Dir besser geht.

Mach es gut!

Liebe Grüße
Conny

Re: Heul...Nachtschattengewächs..

// Edit: Beitrag gelöscht.

Re: Heul...Nachtschattengewächs..

Hallo,

auch ich finde die Reaktion des Hautarztes zu extrem. Dass Du nur noch rausgehen sollst, wenn die Sonne nicht am Himmel steht, bedeutet ja zugleich eine starke Isolierung. Das dürfte erheblich mehr Stress verursachen. Lass Dich unbedingt gründlicher durchchecken und leite dann die Konsequenzen ein, mit denen Du und Deine Ärzte gut leben könnt. Also bspw. Sonnencreme, passende Klamotten, ein Arbeitsplatz in einem abgedunkelten Büro, ... falls die Sonne überhaupt die Hauptursache ist.

Ich habe bspw. zur Zeit auch starke Hautveränderungen im Gesicht - alles voller roter Flecken, ohne in den letzten Tagen (ungeschützt) länger als 10 Min. draußen gewesen zu sein. Mein SLE hat sich einfach eine andere Richtung ausgesucht, tobt sich jetzt etwas aus - auch ohne Sonne.

Viel Erfolg!
Mira

Re: Heul...Nachtschattengewächs..

Hey Bine,
das tut mir leid, dass es dich gerade so erwischt hat.
Ich denke, wie die anderen. Wer weiß, ob die Sonne der Grund ist. Es kann alles mögliche sein. Ich würde es auch erst mal mit Sonnenschutz versuchen. Ein Leben im Dunkeln, das hält doch niemand aus.

Gruß Micky

Re: Heul...Nachtschattengewächs..

Hallo Bikerbine,
es ist schlimm, aber es gibt auch andere Wege sich zu schützen.
Sonnen Schutzcreme, Gesichtscreme mit 60 % UVA und UVB Schutz.
Sonnenhut und Bekleidung mit UV- Schutz. Oft reichen Langehose, Langärmlige Bluse und Handschuhe, aus dickerer Baumwolle.
Weiße Baumwoll- Handschuhe kaufen und färben.
Wichtig; nicht weiß, Rote und dunklere Farben.
Für Entzündete Gelenke, alte Handtuch in passende breite schneiden, feucht im Kühlschrank legen, dann kalt um Gelenk wickeln und fest machen.
Wenn ganz extrem ist lege ich im Gefrierfach.
Es ist oft nicht nur Sonne sonder auch die Wärme.
Wünsche dir viel Kraft

Re: Heul...Nachtschattengewächs..

Liebe Bine,

das tut mir sehr leid für dich und ich drück dich mal ganz vorsichtig

Ich will dich jetzt keinesfalls verunsichern, bin jedoch der Meinung, dass gerade im Schub Blut abgenommen werden muss. Bei mir zeigen sich nur dann die interessanten und relevanten Werte, wie zum Beispiel die Doppelstrang-dna-AK und die ANCAs!!! Im normalen Leben habe ich nur erhöhte ANAs und eine Leukopenie, was ja nicht gerade spektakulär ist...

Ganz doll gute Besserung wünscht dir die Monika!

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Heul...Nachtschattengewächs..

// Edit: Beitrag gelöscht.

Re: Heul...Nachtschattengewächs..

Hallo Bikerbine,

werden Deine Hautveränderungen denn durch UV-Licht verursacht?
Ich denke, oftmals (wie bei mir) gibt es auch andere Ursachen.
Was sagen Deine Erfahrungen?

Und wieso kein Blut abgenommen? Die Werte sind doch evtl. ein Indikator für das Ausmaß des Schubes.
Wurden denn die Medikamente angepasst?

Alles irgendwie mysteriös.

Vielleicht mal Deinen behandelnden Rheumatologen befragen? Hast Du einen?


Gruß

Leya