Kieferknochenabbau lupusbedingt ?

Kieferknochenabbau lupusbedingt ?

Hallo Ihr,
ist jemandem von euch bekannt, ob der Kieferknochenabbau mit dem Lupus in Verbindung steht und wenn ja, ob die Krankenkasse dann einen höheren Zuschuss für den Knochenaufbau gewährt?

Bei mir steht aktuell eine Knochenaufbau-OP mit anschließendem Einbau eines Implantats im Oberkiefer an. Habe den Heil- und Kostenplan noch nicht an die KK geschickt, weil ich noch einigen Informationsbedarf habe. Insgesamt will der Eingriff gut überlegt sein, nicht zuletzt wegen der hohen Kosten (4.500+600+800 € Narkose+alle 1/2 Jahre Reinigung+weitere privat zu zahlende Folgebehandlungen) die auf mich zukommen. Alternativ käme eine Prothese in Frage, will ich aber nicht!

Innerhalb der letzten vier Monate verließen mich nun schon zwei Zähne (zum Glück im hinteren Bereich!) aufgrund von Knochenabbau. Wenn ich nun gar nichts machen lasse, baut sich der Knochen noch schneller ab, ein Implantat würde diesen Prozess wohl aufhalten. – Ich bin ratlos, weiß jemand von euch etwas dazu zu sagen?

Gruß
Bashiba

Re: Kieferknochenabbau lupusbedingt ?

Hallo Bashiba,

ich habe mit Implantaten im Oberkiefer sehr schlechte ERfahrungen gemacht.
Zunächst wurden 6 Implantate gesetzt, nach der entsprechenden Zeit die Keramik aufgeschraubt.
Wunderbar, nach 10 Tagen mussten 2 Implantate entfernt werden. Die Keramik passte nicht mehr, also Vollprothese.
Danach habe ich mit meinem Zahnarzt einen Oberarzt der Zahnklinik Witten-Herdecke aufgesucht.Dieser Zahnarzt habilitierte damals zu Implantation bei Sklerodermie, er riet von weiteren Implantaten ab.Er sagte auch, dass es bei kollagenosen passieren kann, dass man den ganzen Salat nach drei vier Jahren in der Hand hat.
Mein Zahnarzt hat dann weiter implantiert, um die Keramik zu erhalten, das Teil war ja sch...teuer. Insgesamt sind so um die 11 Implantate gesetzt worden, die sich bis auf 2 alle verabschiedet haben.'Eins dieser eleganten Stäbchen ist mir in die Kieferhöhle gewandert. Es folgte eine op unter Vollnarkose, die Kosten musste ich zu 100% selbst zahlen.Das letzte Implantat wurde letztes Jahr problemlos entfernt, nachdem es locker war. Die kieferhöhle macht seit dem Ärger, ist ständig entzündet.

Fazit: 10 Tage klasse Zähne, hohe Kosten, viel Schmerzen. ich hab damals nur gesagt: "die wahrscheinlich teuersten Zähne der Welt" wenn man pro Tag rechnet,

Den Knochenaufbau habe ich verweigert, weil der arzt in witten abgeraten hat.
Ich würde dir empfehlen mal in Witten anzurufen, vielleicht gibt es diesen arzt noch, ich meine er hieß Stankowsi, aber es wird ja da auch nur einen Arzt geben der zu dem Thema habilitierte.

Den Unterkiefer hab ich vor dem Oberkiefer machen lassen, Front Kronen, links und rechts je 3 Implantate, hat wunderbar geklappt und habe null Probleme.Der Unterkiefer ist da wohl auch unproblematischer
Wir haben die hohen kosten damals beim Finanzamt geltend gemacht und da einiges erstattet bekommen.
Nun ja, ich sehe es heute als 50% Erfolg, der Unterkiefer hat ja geklappt. Den Knochenaufbau würde ich an deiner Stelle gut überdenken, Zweitmeinung, vielleicht Witten- Herdecke.
Hätte dir lieber positiveres berichtet.

LG Verena

Re: Kieferknochenabbau lupusbedingt ?

Liebe Verena,

ich bin dir sehr dankbar für deine ausführliche Schilderung! Es hat sich bei mir nun das bestätigt, was ich im tiefsten Inneren befürchtet habe.

Neben dem Knochenaufbau muss bei mir ausserdem auch ein Sinuslift gemacht werden, d. h. die Kieferhöhle soll an einer Seite angehoben werden- also ein Stück weiter nach oben- verschoben werden, damit das Implantat nach oben genug Platz hat und stabil sitzen kann.

Da ich bei jeder Erkältung so gut wie immer mit den Kiefer-Nebenhöhlen Probleme habe, könnte ein Eingriff in diesem Bereich Probleme bringen. Mein HNO-Arzt warnte, gut abzuwägen, ob ich die OP machen lasse oder nicht. Deine Schilderungen in Bezug auf deine Kieferhöhlen haben mich nun restlos davon überzeugt nach alternativen Möglichkeiten zu suchen. Meine Rheumatologin spreche ich morgen deswegen an. Deinen Tipp mit Witten-Herdecke greife ich dankbar auf, werde mich dort mal schlauer machen und notfalls für einen Besprechungstermin einen Tag Urlaub machen und hinfahren.

Vor 15 Jahren wurde bei mir Lupus diagnostiziert und weil ich bis auf einige heftige, jedoch zahlreiche kleinere Schübe recht gut klar komme, habe ich um mit der Erkrankung besser klar zu kommen, diverse körperliche Probleme immer wieder ignoriert oder kleingeredet. Manches schob ich auf die Nebenwirkungen der täglichen Quensyleinnahme. Doch jetzt, da diese OP ansteht, beschäftige ich mich zum ersten Mal direkter mit Kollagenosen und stelle fest, ich bin auch davon betroffen! Das gefällt mir gar nicht! Fragt mich aber keiner, ob ich es haben will oder nicht. Ich werde wohl doch noch ein wenig mehr dafür tun müssen meinen Körper näher kennen zu lernen.

Für jeden weiteren Hinweis und sei er noch so klein oder scheinbar nicht ganz so wichtig bin ich dankbar. Dir, Verena nochmal herzlichen Dank und alles Gute für dich! Auch wenn zur Zeit in diesem Forum vielleicht nicht so viele von dieser Thematik betroffen sein sollten, werde ich darüber berichten wie es bei mir weitergegangen ist, damit zukünftige Foris eventuell nützliche Informationen erhalten.

Liebe Grüße
Bashiba

Re: Kieferknochenabbau lupusbedingt ?

Hallo Verena und andere, die es vielleicht interessiert,

konnte leider noch immer kein Gespräch mit meiner Rheumatologin führen. Ich weiß jetzt wie der Arzt heißt, nämlich Jackowski. Laut der aktuellen Ausgabe des "Schmetterling" der SHG-LE ist er Mitglied im Wissenschaftlichen Beiratgeworden! Sein Beitrag bestätigt meine Bedenken die geplante OP mit späterem Implantat besser sein zu lassen. Eine schwierige Entscheidung. Ich werde wohl noch weitere fachlichen Meinungen hierzu einholen müssen.

Es ist schon merkwürdig: In meinem Oberkiefer geht der Kieferknochenabbau weiter, mein dritter Zahn verlässt mich wahrscheinlich bald und an meinem Handgelenk findet derzeit eine Knochenneubildung, vermutlich verursacht durch Reibung/Überbeanspruchung statt (Knubbel am Handgelenk und oberem Daumenglied).

Gruß
Bashiba

Re: Kieferknochenabbau lupusbedingt ?

Hallo Bashiba, wurde denn mal dein Vitamin D Spiegel kontrolliert? Es gibt die These, dass Vit. D-Mangel Autoimmunkrankheiten begünstigt, und daneben ist es ja auch für die Knochen wichtig.

Liebe Grüsse
Edith

Re: Kieferknochenabbau lupusbedingt ?

Hallo Bashiba,

wenn Du die Möglichkeit hast, würde ich an Deiner Stelle bei dem Prof. Jackowski unbedingt einen Termin machen! Ich habe ihn auf einem Workshop erleben dürfen und fand ihn sehr kompetent und klasse. Er betreut u.a. Sklerodemie und Lupuspatienten und hat viel Erfahrung. Ich überlege auch noch zu ihm zu gehen, weil ich auch schon lange mit dem Kiefer Probleme habe und vor einem halben Jahr deshalb u.a. 3 Zähne entfernt bekommen habe. Ist nur ziemlich weit für mich; möchte es aber trotzdem demnächst in Angriff nehmen. Im Workshop konnte ich ihn einiges fragen und er gab uns auch seine E-Mail-Adresse, damit wir auch genau bei "ihm" den Termin machen können.

In dem aktuellen Schmetterling ist ein Fragebogen, der abgetrennt und ausgefüllt an Prof. Jackowski gehen soll. Dieser Fragebogen kann hoffentlich irgendwann dazu dienen, auch mit weiteren Fragebögen und Studien, dass den Kassen klargemacht werden kann, dass die auffallende große Zahn-/Kieferproblematik bei Kollagenosepatienten eine Krankheitserscheinung durch die Grunderkrankung ist und somit eine Kostenübernahme der hohen Zahn- und/ oder Kieferbehandlungskosten gewährleistet wird!

Es wäre toll, wenn soviele wie möglich diesen Fragebogen an ihn zurücksenden würden!

Liebe Grüße

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
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***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
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***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Kieferknochenabbau lupusbedingt ?

@ Edith, ja, bei den regelmäßigen Blutkontrollen wird auch Vitamin D kontrolliert. Letztes Jahr um dieses Zeit hatte ich einen bedenklichen Vitamin D und Calcium Mangel. Mir wurden Calcium 600mg+ Vitamin D 400 sowie Vigantoletten 1000 zur Einnahme für 3 Monate verordnet. Mein nächster Termin bei der Rheumatologinist erst im Juli! Werde wohl mal die Hausärztin um Kontrolle bitten. Danke, zukünftig werde ich mehr selbst dranbleiben. Gesund essen heißt ja nicht gleichzeitig, dass der Körper alles normal verwertet.

@hala, den Termin bei Dr. Jackowski werde ich machen. Einen Urlaubstag ist mir das doch mindestens wert. Mal sehen wie lange die Wartezeit ist. Den Fragebogen habe ich auch ausgefüllt und umgehend an ihn geschickt. Wie dort richtig geschrieben steht: Es ist ein Anfang.

Vielen Dank euch beiden.

Liebe Grüße
Bashiba

Re: Kieferknochenabbau lupusbedingt ?

Hallo,

war inzwischen mit meinen Röntgenaufnahmen bei Prof. Jackowski in Witten! Ihr hattet Recht, er ist wirklich eine super kompetenter Arzt! Er hat mir all meine vielen Fragen verständlich beantwortet und seine weitere Hilfe angeboten im Bedarfsfall. Ich kann ihn wärmstens empfehlen.

Bezüglich meiner Medikamente besteht kein Problem den von meinem Zahnarzt vorgeschlagenen Weg zu gehen. Die Vernarbungen durch den Sinuslift könnten Probleme in diesem Bereich geben (zäher Schleim). Bei meiner Neigung zur Sinusitis bei jeder Erkältung lässt mich grausen. Wenn ich es machen lassen würde, dann empfiehlt er es bald zu tun. Der Abbau des Oberkieferknochens ist schon weit fortgeschritten, nur noch ca. 2mm sind übrig bis zur Kieferhöhle! Wegen meines LE und meine Parodontitis bin ich doppelt gestraft. Ich muss wohl noch mehr (geht das überhaupt?) darauf achten keine Entzündungen im Mundraum zu bekommen. Zusätzlich zur täglichen Superpflege! putze ich mir inzwischen 1x wöchentlich und bei Bedarf nach dem Zähne reinigen anschließend zusätzlich die Zähne und das Zahnfleisch mit Chlorhexamed Gel.

Ob ich die Prozedur des Knochenaufbaus, Sinuslifts und Implantat machen lassen werde? Ich weiß es noch nicht, obwohl die Tendenz es nicht zu riskieren recht stark ist. Da ich meinen Job nicht riskieren möchte, muss ich sowieso erst einmal bis nach den Sommerferien warten.

Liebe Grüße

Bashiba

Re: Kieferknochenabbau lupusbedingt ?

Du, Bashiba, entschuldige, dass ich so (doof) frage, aber wie soll das denn mit dem Kieferaufbau gemacht werden? Schwindet der Kiefer oder wie muss ich mir das vorstellen? Und, wie hast Du es bemerkt?
liebe Grüße Tina

Re: Kieferknochenabbau lupusbedingt ?

@Pussy, es gibt keine dummen Fragen, finde ich, höchstens doofe Antworten.

Im Alter baut sich der Knochen ab, das ist normal. Beim einen mehr, beim anderen Menschen weniger. Bei mir halt mehr wegen chronischer Parodontitis und LE. Es betrifft zur Zeit "nur" den hintereren Teil des rechten Oberkiefers. Abgesehen vom Weisheitszahn, der längst draußen ist, habe ich 2 Zähne innerhalb weniger Monate verloren. Die Wurzeln hatten nämlich wegen des Kieferabbaus keinen Halt mehr. Damit überhaupt ein Implantat gesetzt werden kann, muss Knochenmasse ergänzt werden, damit überhaupt etwas reingesetzt werden kann. Hierzu wird dem hinteren Teil des Unterkiefers (dort wo der Weisheitszahn nicht mehr sitzt) Knochenmasse entnommen, mit künstlich hergestelltem Material vermischt und eingebracht. Falls die Knochenmenge nicht ausreicht, wird dem Hüftknochen ein Teil entnommen.

Hört sich schlimmer an als es ist. 1987 wurde in meinen Ringfinger (dort wo der Ring sitzt) ein Stück Hüftknochen eingesetzt. Der Verdacht auf Knochentumor hatte sich zwar damals nicht bestätigt. Doch kamen bei mir nach so vielen Jahren wieder all die Ängste hoch, weil ich dachte, nun geht es wieder los! Prof. Jackowski konnte diese Befürchtung ausräumen. Die mitgebrachte digitale Panoramaaufnahme von meinem Zahnarzt, ließen keine Zweifel offen. Schon allein deshalb war es die Reise nach Witten wert.

Liebe Grüße

Bashiba