Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von lucifera am 10.05.2009 13:18

lange kein englisch mehr geschrieben^^ hihi

aber hat geklappt, gott segne die online wörterbücher

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Leya am 10.05.2009 01:57

Hallo,

wenn ich mich anmelde, erscheint diese Aufforderung:

Und auf der Seite:

http://www.surveymonkey.com/s.aspx?sm=mi_2fHT_2bGMhGTqP_2bUYIBNE8Q_3d_3d




Möchte nur kurz mitteilen, dass ich den Fragebogen nicht ausfüllen werde.

Warum?

Nun, meine Erfahrungen ("your experiences of Lupus are heard") zeigen sich gar nicht, wenn ich die Fragen beantworte.
Im Einzelnen:

Dieser Fragebogen eignet sich m. E. prima, um den Lupus mal wieder zu bagatellisieren, so zu tun, als gäbe es erhebliche Verbesserungen, wie es ja so gern gemacht wird.
Und dem werde ich keinen Vorschub leisten.

Und zwar, zwei Beispiele:

Wenn ich nur angeben soll, wie ich mit einem Arzt zurechtkomme und das soll dann auch noch der Rheumatologe sein, dann werden die Erfahrungen mit anderen Fachärzten, die ja notwendigerweise zu den Kontrollen zu konsultieren sind, vollkommen ausgeblendet. Aber genau dort liegt das Unverständnis, das Hin- und Herschieben, das Verweigern von Verschreibungen, das Unterstellen von Simulantentum usw. usw.

Wenn ich nur angeben soll, was ein besseres Management des Lupus (was stellt man sich überhaupt darunter vor?) von meinem, einen, guten Rheumatologen für mich bedeutet, dann geht das für mich an vielen Feldern - Kampffeldern - des Lupus vorbei und zwar komplett. Und zwar an diesen Schlachtfeldern: Andere Fachärzte, Krankenkasse, MDK, Pflegekasse, Versorgungsamt, Politik, Öffentlichkeit und andere.


Übrigens, wenn der Fragebogen soooo wichtig ist, warum gibt es ihn nicht auf Deutsch und dann von der Rheuma-Liga im "mobil" oder von der LE SHG im "Schmetterling" oder zumindest auf den entsprechenden Websites?

Dies soll nicht als Kritik an dem Fragebogen verstanden werden, sondern nur als meine persönliche Einschätzung und als Begründung des Nichtausfüllens. Trotzdem danke an den / die Verfasser des Fragebogens für seine / ihre Mühe.


Gruß

Leya

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Karin.55 am 07.05.2009 10:28

Habe ich doch gerne gemacht

Liebe Grüße
Karin

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von CMarina am 06.05.2009 22:57

Habe ich, und so hat es geklappt. Beim ersten Link waren zuviele Unterstriche

Danke!

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Karin.55 am 06.05.2009 15:02

Wenn Du genau diesen Link kopierst (Zeile mit der gedrückten linken Maustaste blau anfärben, dann mit dert rechten Maustaste diese Zeile anklicken und auf kopieren drücken), dann in eine neue Internetseit oben in den Browser einfügen, dann bist Du schon auf der Seite. Versuche es nochmal bitte, das klappt jetzt bestimmt
Hier nochmal der Link:

http://www.surveymonkey.com/s.aspx?sm=mi_2fHT_2bGMhGTqP_2bUYIBNE8Q_3d_3d






Wenn Du das so empfindest, dann ist es doch in Ordnung, wenn Du den Haken bei gemacht hast.

Liebe Grüße
Karin

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von sungmanitu-wakan am 06.05.2009 14:43

Hallo,
das finde ich nicht richtig:

Ich gehöre auch zu den Lupis mit chronisch-progredienten Verlauf. Da es mir dabei nicht ständig gleich schlecht geht,
zähle ich jede Verschlechterung nach einer besseren Phase als Schub und komme dann auf so ca. 15-20 im Jahr.
Logischerweise habe ich also das Häkchen bei "mehr als 4" gemacht.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von CMarina am 06.05.2009 13:58

Bei mir wird angezeigt "URL ist ungültig..."

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von We-No-Nah am 06.05.2009 13:33

@ CMarina:

Ich markierte den Link (mit meiner Maus) und setzte ihn, fügte ihn, dann oben in meiner Linkleiste ein.
Dazu öffnete ich ein neues Fenster des Programm's, .............. bei mir Safari

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von CMarina am 06.05.2009 13:14

Wie mache ich das??

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von mmair am 06.05.2009 10:41

So ich hab das auch ausgefuhlt. Ich glaub ihr haben jetzt ein erklarung für die meisten probleme. Sicher gibst es ausserirdische Lupis! Hat jemand Star Trek gesehen, da gibst eine Menge mit komische Haut erscheinung, bin sicher das ein oder der andere Lupus ist. GSD bei dem ist der diagnose ganz einfach, mit der Tricorder.

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.