Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

Re: Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

von sungmanitu-wakan am 13.05.2009 15:20

Hallo Hanni,
bei dir ist ja alles noch ganz frisch und es dauert, wie dir ja schon geschrieben wurde, ziemlich lange bis die Medikamente wirken. Ich wünsche dir von Herzen das du es schnell schaffst deine Ansprüche an die Krankheit anzupassen und dich mit ihr zu arrangieren.
Liebe Grüsse Susanne

Hallo NiNoa,
das:

würde ich als 12. ARA-Kriterium einführen!
Ich habe wirklich bei fast allen Lupis die ich kenne dieses Problem festgestellt. Lieber nicht drüber nachdenken.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

von hanni1968 am 13.05.2009 13:56

Vielen Dank für eure Antworten. Das mit der Geduld ist leider nicht mein Ding. Aber man kann ja dazulernen. Es ist halt scheinbar echt fraglich, ob die Medikamente überhaupt die Müdigkeit verbessern. Die Erfahrung, das Erschöpfheit nicht unbedingt schlafen können heißt, mache ich auch immer wieder. Dann werde ich mich wohl für die nächste Zeit daran gewöhnen müssen und vielleicht doch mal, die ja bestimmt nett gemeinte Hilfe, annehmen. Wird aber bestimmt nicht leicht. Muss dabei aufpassen, das ich dabei nicht nervös und gereizt werde. Würde dann ja auch schnell undankbar erscheinen. Ich mag´ garnicht drüber nachdenken. Heul...

Liebe Grüße
Hanni

Re: Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

von NiNoa am 13.05.2009 13:51

Hallo miteinander!

Auch ich kenne die Problematik "Ich will so gern - kann aber einfach nicht" sehr gut. Habe jetzt fast 12 Jahre mit APS und SLE auf dem Buckel und praktisch genauso lang Cortison im Blut. Aza so 6-7 Jahre, würde ich sagen.

1. Dosen über 40 mg Cortison/Tag führen bei mir zu massivem Erleben von todmüde, aber kein Auge zukriegen! Das ist einerseits normal, aber natürlich auch obernervig. Es ist aber einfach die klass. Nebenwirkung und -man glaubt es kaum- man gewöhnt sich daran und der Körper assimiliert im Laufe der Zeit auch höhere Dosen immer besser. Irgendwie traurig, irgendwie aber auch gut...

2. Das Fehlen von Aza bringt mich über längere Zeit immer sehr aus dem Konzept. Fahre, auch anti-erschöpfungsmäßig, meist sehr gut damit.

3. Ich möchte fast behaupten, ich hätte den Perfektionismus erfunden! Eben drum fiel es mir unsäglich schwer, die Dinge im Laufe der Jahre (und es waren immerhin meine Zwanziger!!) immer langsamer, beschaulicher und mit mehr Hilfe anzugehen. Aber heute geht es mir gut damit. Beizeiten flackert der alte "Streber" immer mal wieder auf, aber ich habe gelernt, dass 50-70% meines Einsatzes immer noch mehr Qualität erzeugen als 100% bei anderen. Und ich bin mir sicher, dass es bei vielen von euch ebenso ist.
Wir haben soviel Zeit auf total hohen Leveln gewirkt (sei es im Job, in der Familie oder Freundeskreis usw.) und nun meldet die Gesundheit: Das pack' ich nicht mehr! Da bringt alle Sehnsucht nach der alten Verfassung nischt: es ist, wie es ist. ABER: darum sind wir nicht weniger wert!!! Und ich bin überzeugt, dass, wenn dies erst einmal angekommen ist (und das braucht definitiv seine Zeit!!!), es dann auch wieder ruhiger im Bauch wird!

Euch alles Liebe, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

von ejoba am 13.05.2009 13:30

Danke Gabi! Wenn das so ist, werde ich Aza probieren. Die fehlende Kraft - nach 2 Tagen voll Power arbeiten bin ich immer 2 Tage platt - habe ich sozusagen als Schicksal genommen und radle halt mit dem Heimtrainer dagegen an. Aber ich wünsche mir wirklich sehr, wieder voll leistungsfähig zu sein.

Lieben Gruß
Edith

Re: Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

von Gabi am 13.05.2009 13:17

Hallo Edith,

Garantien und allgemeingültige Aussagen gibt es sicher keine. Ich kann da nur für mich sprechen - mit Eintreten der Wirkung von Aza. (anfangs 50 mg) war meine Müdigkeit um Klassen besser, und mit der kürzlichen Erhöhung im Schub war ich (zunächst gefühlt nur noch ein Schlappi) relativ zügig wieder "on top"

Trotzdem ergeben sich für mich hieraus Konsequenzen für meine Lebensgestaltung.....sozusagen zur Sekundärprävention

LG, Gabi

Re: Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

von AnkeB. am 13.05.2009 12:54

ach, wär ich doch mal wieder richtig müde. ich bin nur immer so erschöpft. wenn ich dann im bett liege kann ich nicht schlafen. und dann lieg ich stunde um stunde wach. erst gegen morgen schlaf ich dann ein bißchen. wie das wird wenn ich wieder arbeite mag ich mir nicht vorstellen. werde wohl doch mal nach schlafmittel bei der ärztin anfragen. aber so ungern. noch mehr chemie. wenn jemand einen tip hat, wie es ohne gehen könnte, wär ich dankbar.

Re: Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

von ejoba am 13.05.2009 12:45

In dem Zusammenhang hätte ich auch eine Frage: Ist denn zu erwarten, dass Medis, z.B. Azathioprin, auch gegen die Müdigkeit wirken? Nur wegen meiner Hautflecken will ich sowas ungern nehmen, aber wenn natürlich die Müdigkeit weggehen würde....

Danke + liebe Grüsse
Edith

Re: Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

von Gabi am 13.05.2009 12:29

@Esther

Du weißt sehr genau, wo der Hund begraben liegt - ohne Anpassung oder besser Abschaffen der krank machenden oder - erhaltenden Bedingungen (einige hast Du schon genannt) kannst Du eine Besserung nicht ernsthaft erwarten, insbesondere dann nicht, wenn es sich um ein angenommenes chronisches Geschehen WAI (=WAAI - welcher Art auch immer....) handelt. Du kommst nicht umhin, Dich damit auseinanderzusetzen - Homöopathie hin oder her

Bei hanni dürften die Dinge etwas anders liegen - sie hat gerade mal mit einer Therapie begonnen, und die braucht bekanntermaßen 3-4 bis sogar 6 Monate, bis die volle Wirkung zu erwarten ist
Hier ist einfach eine gewisse Gelassenheit und Geduld mit sich und der Krankheit gefordert.....

LG, Gabi

Re: Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

von Miss_Butterfly am 13.05.2009 12:28

Ich kenne diese Erschöpfung nur zu gut..seit 2 Jahren ist es bei mir fast täglich so...ich fürchte, dass man sich nie mehr 100 % fit fühlen wird..obwohl ich mich so sehr danach sehne...im Juli hab ich 3 Tage einen London-Marathon vor mir, wo wir viel zu Fuß unterwegs sein werden und einen Tag ein Konzert ansteht, wo wir uns früh anstellen wollen und wir haben Stehplätze..früher hab ich das immer gemacht..ich freu mich auch schon auf die 3 Tage..aber auf der anderen Seite habe ich echt Angst, dass ich das ganze nicht so durchhalten kann ((

Mit meiner Konzentration ist es auch nicht weit her..außerdem vergesse ich ständige irgendwelche Dinge! Mir darf man nichts mehr auftragen, wie z.B. jemanden etwas mitbringen...auch meinen Augenarzttermin habe ich ganz locker am Freitag verschwitzt...es ist mir einfach so entfallen *seufz* hoffentlich denk ich diesen Freitag an den neuen Termin

This is the life we've been given - so open your mind and start living. We can play a part, if we only start believing.

Re: Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

von Esther am 13.05.2009 12:19

liebe hanni,
ich hab übrigens nicht SLE - nur mal vorab
aber diese unnatürliche erschöpfung kenn ich allzu gut.


ich bin gerade dabei - zu lernen - wie ich damit umgehe. es wird nicht besser........... wollte eigentlich einmal meine stunden (job) reduzieren - aber ich will und will einfach nicht zugeben - dass ich krank bin. will alles schaffen. will keine hilfe annehmen. will einfach so sein - wie ich als "gesunder" war. will stark sein. und auf gar keinen fall will ich bemitleidet werden.

tja. geht hier anscheinend vielen so

lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.