Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

von hanni1968 am 13.05.2009 10:27

Da hier ja viele sind, die schon länger mit ihrem Lupus leben, hoffe ich das ihr mir vielleicht eine Antwort geben könnt.
Ich nehme jetzt seit ca. 2 Wochen Quensil, Cortison u. Magenschutz. Außerdem 2x wöchentlich eine Eiseninfusion. Aber dieses ständige erschöpft sein ist für mich fast das Schlimmste. Kaum mal einen Wäschekorb die Treppe runtergetragen, schon muss ich mich wieder ausruhn und fühle mich wie 80. Ich habe in 2 Wochen eine große Familienfeier im Haus und frage mich, wie ich das schaffen soll. Zwar bieten einige ihre Hilfe an, aber eigentlich war ich mal Perfektionistin und habe immer alles selbst gemacht. Geht es euch ähnlich?

Liebe Grüße
Hanni

Re: Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

von Lilli24 am 13.05.2009 11:01

Liebe Hanni,

ich habe jetzt seit 2.5 Jahren die Diagnose Lupus und habe immer noch Phasen,in denen ich so erschöpft bin,daß ich vormittags am Tisch einschlafe...Aber zwischendurch wird es auch besser.Es ist einfach,wie generell beim Lupus oft,ein ständiges Auf und Ab.Es gibt Tage,da kannst Du Bäume ausreißen und andere,an denen geht gar nichts.Versuch,Dich an den guten Tagen nicht zu übernehmen,auch wenn man meint,dann muß man alles aufholen,das nimmt der Wolf oft sehr übel.

Aufmunternde Grüße,
Nicole

P.S. Ich hab auch sehr lange gebraucht,bis ich diesen Perfektionismus reduzieren konnte.Heute kann ich auch mal was liegen lassen und andere um Hilfe bitten.Aber das braucht Zeit.

Re: Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

von AnkeB. am 13.05.2009 11:37

das, was du beschreibst ist bei mir ganauso. schlimmer als die körperliche erschöpfung ist bei mir die konzentration. länger als 2 stunden kann ich nicht unter menschen sein. das reden und zuhören macht mich ganz fertig. allerdings ist es die letzten paar tage auch etwas besser gewesen.
mein dr. hat mich am anfang der behandlung gewähren lassen. hab ich gesagt das hilft nicht , es wird nicht besser, hat er das cortison zurückgefahren. es ging mir alles nicht schnell genug. ich mußte selbst lernen. heute weiß ich "er hatte recht".ich bin ungeduldig, mußte aber lernen abzuwarten, wie sich alles entwickelt. hab geduld, alles braucht seine zeit und vor allem, nimm die hilfe an.

Re: Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

von Esther am 13.05.2009 12:19

liebe hanni,
ich hab übrigens nicht SLE - nur mal vorab
aber diese unnatürliche erschöpfung kenn ich allzu gut.


ich bin gerade dabei - zu lernen - wie ich damit umgehe. es wird nicht besser........... wollte eigentlich einmal meine stunden (job) reduzieren - aber ich will und will einfach nicht zugeben - dass ich krank bin. will alles schaffen. will keine hilfe annehmen. will einfach so sein - wie ich als "gesunder" war. will stark sein. und auf gar keinen fall will ich bemitleidet werden.

tja. geht hier anscheinend vielen so

lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

von Miss_Butterfly am 13.05.2009 12:28

Ich kenne diese Erschöpfung nur zu gut..seit 2 Jahren ist es bei mir fast täglich so...ich fürchte, dass man sich nie mehr 100 % fit fühlen wird..obwohl ich mich so sehr danach sehne...im Juli hab ich 3 Tage einen London-Marathon vor mir, wo wir viel zu Fuß unterwegs sein werden und einen Tag ein Konzert ansteht, wo wir uns früh anstellen wollen und wir haben Stehplätze..früher hab ich das immer gemacht..ich freu mich auch schon auf die 3 Tage..aber auf der anderen Seite habe ich echt Angst, dass ich das ganze nicht so durchhalten kann ((

Mit meiner Konzentration ist es auch nicht weit her..außerdem vergesse ich ständige irgendwelche Dinge! Mir darf man nichts mehr auftragen, wie z.B. jemanden etwas mitbringen...auch meinen Augenarzttermin habe ich ganz locker am Freitag verschwitzt...es ist mir einfach so entfallen *seufz* hoffentlich denk ich diesen Freitag an den neuen Termin

This is the life we've been given - so open your mind and start living. We can play a part, if we only start believing.

Re: Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

von Gabi am 13.05.2009 12:29

@Esther

Du weißt sehr genau, wo der Hund begraben liegt - ohne Anpassung oder besser Abschaffen der krank machenden oder - erhaltenden Bedingungen (einige hast Du schon genannt) kannst Du eine Besserung nicht ernsthaft erwarten, insbesondere dann nicht, wenn es sich um ein angenommenes chronisches Geschehen WAI (=WAAI - welcher Art auch immer....) handelt. Du kommst nicht umhin, Dich damit auseinanderzusetzen - Homöopathie hin oder her

Bei hanni dürften die Dinge etwas anders liegen - sie hat gerade mal mit einer Therapie begonnen, und die braucht bekanntermaßen 3-4 bis sogar 6 Monate, bis die volle Wirkung zu erwarten ist
Hier ist einfach eine gewisse Gelassenheit und Geduld mit sich und der Krankheit gefordert.....

LG, Gabi

Re: Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

von ejoba am 13.05.2009 12:45

In dem Zusammenhang hätte ich auch eine Frage: Ist denn zu erwarten, dass Medis, z.B. Azathioprin, auch gegen die Müdigkeit wirken? Nur wegen meiner Hautflecken will ich sowas ungern nehmen, aber wenn natürlich die Müdigkeit weggehen würde....

Danke + liebe Grüsse
Edith

Re: Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

von AnkeB. am 13.05.2009 12:54

ach, wär ich doch mal wieder richtig müde. ich bin nur immer so erschöpft. wenn ich dann im bett liege kann ich nicht schlafen. und dann lieg ich stunde um stunde wach. erst gegen morgen schlaf ich dann ein bißchen. wie das wird wenn ich wieder arbeite mag ich mir nicht vorstellen. werde wohl doch mal nach schlafmittel bei der ärztin anfragen. aber so ungern. noch mehr chemie. wenn jemand einen tip hat, wie es ohne gehen könnte, wär ich dankbar.

Re: Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

von Gabi am 13.05.2009 13:17

Hallo Edith,

Garantien und allgemeingültige Aussagen gibt es sicher keine. Ich kann da nur für mich sprechen - mit Eintreten der Wirkung von Aza. (anfangs 50 mg) war meine Müdigkeit um Klassen besser, und mit der kürzlichen Erhöhung im Schub war ich (zunächst gefühlt nur noch ein Schlappi) relativ zügig wieder "on top"

Trotzdem ergeben sich für mich hieraus Konsequenzen für meine Lebensgestaltung.....sozusagen zur Sekundärprävention

LG, Gabi

Re: Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

von ejoba am 13.05.2009 13:30

Danke Gabi! Wenn das so ist, werde ich Aza probieren. Die fehlende Kraft - nach 2 Tagen voll Power arbeiten bin ich immer 2 Tage platt - habe ich sozusagen als Schicksal genommen und radle halt mit dem Heimtrainer dagegen an. Aber ich wünsche mir wirklich sehr, wieder voll leistungsfähig zu sein.

Lieben Gruß
Edith