Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

Re: Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

von NiNoa am 13.05.2009 13:51

Hallo miteinander!

Auch ich kenne die Problematik "Ich will so gern - kann aber einfach nicht" sehr gut. Habe jetzt fast 12 Jahre mit APS und SLE auf dem Buckel und praktisch genauso lang Cortison im Blut. Aza so 6-7 Jahre, würde ich sagen.

1. Dosen über 40 mg Cortison/Tag führen bei mir zu massivem Erleben von todmüde, aber kein Auge zukriegen! Das ist einerseits normal, aber natürlich auch obernervig. Es ist aber einfach die klass. Nebenwirkung und -man glaubt es kaum- man gewöhnt sich daran und der Körper assimiliert im Laufe der Zeit auch höhere Dosen immer besser. Irgendwie traurig, irgendwie aber auch gut...

2. Das Fehlen von Aza bringt mich über längere Zeit immer sehr aus dem Konzept. Fahre, auch anti-erschöpfungsmäßig, meist sehr gut damit.

3. Ich möchte fast behaupten, ich hätte den Perfektionismus erfunden! Eben drum fiel es mir unsäglich schwer, die Dinge im Laufe der Jahre (und es waren immerhin meine Zwanziger!!) immer langsamer, beschaulicher und mit mehr Hilfe anzugehen. Aber heute geht es mir gut damit. Beizeiten flackert der alte "Streber" immer mal wieder auf, aber ich habe gelernt, dass 50-70% meines Einsatzes immer noch mehr Qualität erzeugen als 100% bei anderen. Und ich bin mir sicher, dass es bei vielen von euch ebenso ist.
Wir haben soviel Zeit auf total hohen Leveln gewirkt (sei es im Job, in der Familie oder Freundeskreis usw.) und nun meldet die Gesundheit: Das pack' ich nicht mehr! Da bringt alle Sehnsucht nach der alten Verfassung nischt: es ist, wie es ist. ABER: darum sind wir nicht weniger wert!!! Und ich bin überzeugt, dass, wenn dies erst einmal angekommen ist (und das braucht definitiv seine Zeit!!!), es dann auch wieder ruhiger im Bauch wird!

Euch alles Liebe, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

von hanni1968 am 13.05.2009 13:56

Vielen Dank für eure Antworten. Das mit der Geduld ist leider nicht mein Ding. Aber man kann ja dazulernen. Es ist halt scheinbar echt fraglich, ob die Medikamente überhaupt die Müdigkeit verbessern. Die Erfahrung, das Erschöpfheit nicht unbedingt schlafen können heißt, mache ich auch immer wieder. Dann werde ich mich wohl für die nächste Zeit daran gewöhnen müssen und vielleicht doch mal, die ja bestimmt nett gemeinte Hilfe, annehmen. Wird aber bestimmt nicht leicht. Muss dabei aufpassen, das ich dabei nicht nervös und gereizt werde. Würde dann ja auch schnell undankbar erscheinen. Ich mag´ garnicht drüber nachdenken. Heul...

Liebe Grüße
Hanni

Re: Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?

von sungmanitu-wakan am 13.05.2009 15:20

Hallo Hanni,
bei dir ist ja alles noch ganz frisch und es dauert, wie dir ja schon geschrieben wurde, ziemlich lange bis die Medikamente wirken. Ich wünsche dir von Herzen das du es schnell schaffst deine Ansprüche an die Krankheit anzupassen und dich mit ihr zu arrangieren.
Liebe Grüsse Susanne

Hallo NiNoa,
das:

würde ich als 12. ARA-Kriterium einführen!
Ich habe wirklich bei fast allen Lupis die ich kenne dieses Problem festgestellt. Lieber nicht drüber nachdenken.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky