Ohne Medis??

Re: Ohne Medis??

von Conny am 18.05.2009 17:00

Hallo Nicole,

als ich 2002 wegen den Augen das Resochin absetzen mußte, habe ich bis 2004 keine Medis genommen, hatte da nur Hautlupus, bin nur regelmäßig zum Blutabnahme, dann bekam ich einen heftigen Schub und SLE kam dazu.

Vielleicht schaffst Du es eine gewisse Zeit, aber Du solltest ständig unter Kontrolle bleiben.

Viel Glück und alles Gute.

Liebe Grüße
Conny

Re: Ohne Medis??

von Lilli24 am 18.05.2009 20:23

Ich danke Euch allen für Eure Antworten.Eigentlich hatte ich fast damit gerechnet,zu hören,daß es schon verantwortungslos ist,gar nichts mehr zu nehmen.Das zumindest sagt mir mein Mann ständig und auch ab und an mein GewissenAber so bin ich erst mal ein bischen beruhigt.Sicher werde ich es in der nä.Woche ansprechen und sollte meine Ärztin der Meinung sein,daß das nicht ok ist,werde ich ihrem Rat folgen.
Ich bin auch schon gespannt auf die nä.Laborwerte,denn so ganz sicher ist sie sich ja nicht,ob die schlechten Werte nun vom Lupus oder von den Medis kommen.
@ Gabi:ja ich nehm das alles und vorallem das Aza ist in meiner Dosis mit 200mg nicht unbedenklich,sagt meine Ärztin!!O-Ton:Eigentlich ist das ja alles Gift!!!

LG Nicole

Re: Ohne Medis??

von Dani am 18.05.2009 20:42

Halo Nicole,

Verantwortungslos würde ich das nicht unbedingt nennen. Ich war auch mal 7 Jahre komplett ohne Medikamente (bis auf Cortison im Schub). Ich denke, das kommt auf den ganz individuellen Krankheitsverlauf drauf an.
Allerdings nehme ich jetzt doch einiges an Medikamenten und ich weiß nicht, ob es auch so wäre, wenn ich während der 7 Jahre wenigstens ein Basismedikamenten bekommen hätte.
Aber hätte, wäre, wenn.... Jeder sollte für sich und gemeinsam mit dem Arzt seines Vertrauens entscheiden.

Liebe Grüße
Dani

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Re: Ohne Medis??

von Annita am 21.05.2009 18:18

Finde diese Diskussion sehr interessant.

Bei mir ist der Lupus tumidus nachgewiesen. Jetzt sind sich die Ärzte aber nicht einig. Der Rheumatologe meint, dass ich Quensyl? nehmen soll. Die Hautklinik sagt, dass ich es vorläufig nur mit einer Sonnenschutzcreme Faktor 50+ versuchen soll. Ist mir eigentlich auch lieber. Allerdings habe ich ständig Gelenk und Muskelschmerzen und habe deshalb schon viele Massagen auf eigene Kosten und mäßigem Erfolg gemacht.

Letztendlich muss wohl jeder für sich selbst entscheiden, wann er welche Medis nimmt, denn die Ärzte sind sich, wie man oben lesen kann, auch nicht einig .

Re: Ohne Medis??

von Gabi am 21.05.2009 18:28

Hi Annita,

ich würde, wäre ich an Deiner Stelle, die im Vordergrund stehenden Symptome vorrangig betrachten. Konkret heißt das, dass Muskeln und Gelenke das Thema des internistischen Rheumatologen sind

Die letzte Entscheidung liegt natürlich bei der Person, die Medikamente nehmen oder nicht nehmen muss und um deren Lebensqualität es geht - folglich so oder so bei Dir (mit dem einen oder anderen ärztlichen "Coach" und ggf. auch gegen den einen oder anderen...)

Ich wünsche Dir, dass Du die für Dich bessere Entscheidung triffst, Gruß, Gabi

Re: Ohne Medis??

von Annita am 21.05.2009 18:47

Hallo Gabi,

ich muss zu meiner Schande gestehen, dass ich bisher gar nicht wusste, dass der Lupus tumidus auch für die Gelenk- und Muskelschmerzen verantwortlich sein kann. Ich dachte, dass das nur beim SL so wäre . Gott wie peinlich .

Insofern sehe ich das Medikament jetzt doch etwas mit anderen Augen und werde versuchen, für mich die richtige Entscheidung zu treffen.

Danke

Re: Ohne Medis??

von Billa am 21.05.2009 21:27

Hallo,

habe "nur" Hautlupus und vor ein paar Jahren waren fast alle Hauterscheinungen weg.
Die Ärzte von der Hautklinik meinten, ich könne das Quensyl abesetzen, aber mir ging es danach
total schlecht, Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Müdigkeit ect. kam dazu, was ich vorher nicht
hatte. Kann nicht sagen, ob es was mit dem absetzen der Medis zu tun hatte, ich meine schon.

Drück dir auf alle Fälle die Daumen!

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)

Re: Ohne Medis??

von Annita am 22.05.2009 08:46

Hallo Billa,

danke dir herzlich für deine Worte. Mir wurde gesagt, dass man das Quensyl nur als eine Art Therapie und nicht als Dauermedikation ansehen würde.
Finde es schon sehr eigenartig, dass du nach dem Absetzen diese Symptome hast und bestätigt mich darin, dass die Muskel- und Gelenkschmerzen, die bei mir auch durch viele Massagen nicht wirklich besser werden, doch mit dem "nur" Hautlupus zusammenhängen können. Übrigens sagte mir der Rheumatologe, dass aus jedem Lupus tumidus sich leider auch "mehr" entwickeln kann - auch noch nach Jahren! -.