Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von Renate am 02.06.2009 12:16

Deine Nierenwerte werden dann bei deiner Nierenbeteiligung auch nur einmal im Jahr kontrolliert ? Das sieht mein Nephrologe aber ganz anders. Gerade bei der Nierenbeteiligung merkt man das eben nicht gleich selbst.

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von drago0404 am 02.06.2009 12:12

Ganz vergessen:
Bin nicht beim Nephrologen in Behandlung.

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von drago0404 am 02.06.2009 12:10

@Mira: Mein Arzt und der Proffessor finden beide, dass bei meinen Werten einmal im Jahr die Kontrolle reicht, da vertrau ich einfach drauf, gerade weil es mir so extrem schlecht damals ging und die mich wieder so "hinbekommen" haben. So machen wir es schon seit Jahren, funktioniert auch richtig gut so. Wenn ich selber was merke, würd ich sofort hinfahren, wie vereinbart.

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von Renate am 02.06.2009 11:47

Bei mir ist es genauso wie bei Micky. Auch wenn meine Kollagenose zB. mal nicht aktiv ist gehe ich auf Anraten meines Rheumatologen auch mindestens einmal im Quartal zu ihm.

Ich finde es bei Lupus, auch wenns Hautlupus ist schon wichtig, dass man einen Arzt hat der sich damit auskennt und zu dem man in regelmäßigen Abständen zur Kontrolle geht, sodass man bei Verschlechterung die man eben nicht immer gleich selbst bemerkt frühzeitig eingreifen kann.

LG Renate

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von mira am 02.06.2009 11:39

Hallo,

also ich gehe auch minedstens einmal im Quartal zum Rheumadoc. Schon, weil in der Zwischenzeit immer mal wieder (vermeintliche) Symptömchen auftreten, die ich immer unbedingt abklären möchte. Außerdem passieren so viele Veränderungen so subjektiv unbemerkt, dass ich darauf bestehe, dass man alle 8-12 Wochen ein umfangreiches Blutbild und Urintests macht. Ich persönblich merke bspw. nicht, wenn meine Leukos im extrem niedrigen Bereich liegen. Wenn ich es jedoch durch Blutkontrollen weiß, verhalte ich mich vorsichtiger, weil ich weiß, dass ich dann noch infektanfälliger bin.

@ drago0404
Jetzt habe ich es geschrieben, wie ich es in meinem Fall mache. Allerdings habe ich SLE und APS ohne Organbeteiligung. Ich will niemanden in seinem Umgang mit der Krankheit und den Ärzten kritisieren, aber ich denke, wenn ich SLE mit Nierenbeteiligung IIIb hätte (so wie in Deinem Profil ersichtlich), würde ich definitv häufiger als einmal im Jahr einen Check machen lassen, weil man gerade Veränderungen an den Nieren sehr spät subjektiv mitbekommt. Aber vielleicht bist Du ja auch zusätzlich bei einem Nephrologen in Behandlung.

Viele Grüße

Mira

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von Micky am 02.06.2009 07:03

Hallo Leute,

ich bin mindestens einmal pro Quartal beim Rheumadoc. Dort wird nicht nur Blut und Urin kontrolliert sowie meine Medis aufgefüllt. Wir sprechen auch darüber, wie es mir geht, was es neues gibt, was mir Sorgen macht... Mein Doc sagt immer:"...damit wir uns wenigstens mal gesehen haben." Der ist wirklich ein Schatz!

Gruß Micky

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von Dok am 01.06.2009 23:20

Hallo!

Ich würde gern über meine eigene Erfahrung mit SLE erzählen. Vor 20 Jahren wurde bei mir akut SLE mit zahlreichen Organbeteiligungen diagnostiziert. Es ist nach einer starker Insolation ( ich habe unter d. Sonne für ca. 1 Std bei 40 Grad eingeschlafen-als Folge-massive Sonnenbrände auf dem Rücken und s. w. ) passiert. Diagnose war relativ einfach zu stellen.
Schmetterling auf dem Gesicht , posive Biopsie Ergebnisse , typische Laborbefunde. Es folgte rasche Therapie- Predni, Zytostatika....Nach ca. 3-4 Monate habe ich vergessen , dass ich SLE habe. Laborwerte sind wieder normal geworden. Ich habe mich wunderbar gefüllt. Ich bin nicht wieder zum Arzt gegangen. Nach 10 Jahren- nach einer Unterkühlung - Pleuritis, dann Pneumonitis , Lungenembolie und zum Schluss Beckenbeinvenenthrombose. Es wurde Antiphospholipidsyndrom diagnostiziert. Die diagnosestellung war dieses Mal nicht so einfach. Lungenärzte dachten , dass ich tbc habe. Ich habe anttbc Therapie bekommen: Isoniasid+ antibiotika. Es führte zur Verschlechterung. Ich bin aber trotzdem gesund geworden. Es war wieder alles o.k. Außer Falithrom keine Medis. So ging ohne Rheumatologe wieder 10 Jahre. Im Dez 2008 - am ersten Mal Gelenkschmerzen. Laborwerte haben sich sehr schnell verändert- meine Kollegin sagte per Telephon, dass ich mit Predni anfangen soll. Bis heute kämpfe ich mit dem SLE Schub. Es wird langsam besser. Zur Zeit habe ich doch ein Rheumatologe gefunden, der Erfahrung mit SLE hat. Ich habe wirklich eine effektive Therapie bekommen, die regelmäßig ärztlicherseits überwacht wird. Ich persönlich ( leider!!!) kenne nur wenige ärztliche Kollegen , die an SLE überhaupt als Krankheit denken. Ich bedauere die Tatsache , dass ich die viele Jahre nur gelegentlich BSR und CRP mit Quick kontrolliert habe. Es ist meiner Meinung nach doch besser mit jed. Form der Autoimmunerkrankung ( oder Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung )unter regelmäßig. ärztlich. Kontrolle zu bleiben. Schließlich gibt es keine klare Grenze zwischen vielen Formen von Autoimmunerkrankungen.

Noch ein Mal vielen Dank für Ihre freundliche Aufnahme im Wolfsrudel!

Liebe Grüße!

Leonid.

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von Conny am 01.06.2009 21:00

Hallo mmair,

bei mir wurde 1987 CDLE durch mehre Biopsien nachgewiesen. 1992 Blutergebnis von Rheumadoc Komplement C3: 103 mg/dl (85-193) Komplement C4 13,6 mg (12-36) CRP: 0,34 mg (N- < 0,6) ANA: 1:40 neg. Anti-de-DNS: 5.6 (N<40). Blutergebnis Hautarzt 2001 waren die ANA 1:160, HEp-2-Zellen 1:320, ds-DNS-Ak 182.3, SS-A (Ro) - AK grenzwetig, SS-B (La)- Ak positiv, RNP/5m - Ak negativ, Jo - 1 AK negativ. Scl 70 AK negativ CENP-B-ak negativ, da hat man mir gesagt, dass ich nur Hautlupus habe. Die Ärztin in der Immunologischen Ambulanz konnte es auch nicht ganz nach vollziehen, dass es solange gedauert hat, bis der SLE dazu kam. Dann 2004 im Schub Komplement C3 mit 0,78 g/l und Komplemtent C4 mit 0,09 g/k vermindert, Rheumafaktoren negativ, Nachweis von Antikörpern gegen Cardiolipin von Subtyp IgG mit 12 kU/l, IgM ngeativ, ANA mit 1:10000, Antikörper gegen nRNP-Sm. Autoanitkörper gegen Endomsyium (IgA) mit 1:20 so0wie gegen Transglutaminase (IgA) mit 37 sowie Gliadin (IgA) positiv und IgA negativ.

Liebe Grüße
Conny

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von Schmetterling-39 am 01.06.2009 20:36

Hey Kerstin alles klar bei Dir...? Ja da haste vollkommen recht man sollte trotzdem einen Arzt haben der einen betreut,auch wenn der Lupus ruht..kamm ja bei mir auch mal vor,ist zwar schon lange her aber hatte ich schon mal..
Da bin ich dann alle 6 monate wenigstens zur Blutkontrolle gegangen. Denn das stimmt was du sagst wenn er aktiv ist kann er sich ausbreiten und das wäre nicht gut...ich hatte damals auch nur Haut und dann von einem monent auf den anderen sah es aber anders aus... Ich würde vorschlagen er besorgt sich erst mal einen guten Hautarzt der sich mit Lupus auskennt,habe ich auch.Und dann einen guten Hausarzt der alles regelt wenns nötig ist.


L.G.Bianca

Viel Glück

Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
Seine Schönheit verführt jeden ihn zu fangen, bis der giftige Staub auf seinen Flügeln
ihnen den Tod bringt.

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Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von mmair am 01.06.2009 20:21

ijdiallo,

Ein SCLE ist anderes als der "Haut" Lupus DLE und ist auch mit antikörper verbunden. Das es so schnell sich "entwickelt" hat wurde ich eher sagen das du bereits von anfang an ein SLE hat, also hier ist es so das alle beteiligung waren von anfang (das muss nich von Tag1 aber in der ersten 1-2 jahre) schon vorhanden war.

@Conny, tja Pech gehabt. Hattest du schon im anfang positiv SLE typische Antikörper? Es kann auch sein das der Haut Lupus immer der SLE war und nicht heraus gewachsen sind. Aber ehrlich hab ich nie von einem 17 Jahre lang "entwickelungs prozess" gehort Und der ausbruch eines SLE in deisen Alter ist auch sehr untypisch. Eher war das immer SLE nur langezeit auf der Haut bemerkt.

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.