Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von jdiallo am 01.06.2009 20:01

hallo...bei mir wurde 2002 hautlupus (subkutan...) festgestellt....da die charite aber der meinung war das kann gar nicht sein,bin ich bis 2007 unbehandelt gewesen,und als ich mich doch wegen vieler beschwerden einer ärztin vorgestellt habe, hatte ich bereits antikörper..... bei mir muss es also relativ schnell gegangen sein,da 2002 bereits erste zeichen des systemischen lupus vorhanden waren..lg

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von Conny am 01.06.2009 19:55

Hallo Drago,

hatte 16 Jahre nur Hautlupus, habe in dieser Zeit auch Medis genommen, da waren die Kontrollen öfters und 2 Jahre keine, dann bin ich 1 x jährlich zum Arzt zur Blutabnahme. Im 17. Jahr kam SLE dazu, jetzt muß ich alle 6-8 Wochen zur Kontrolle, bin eine von denen unter 5 %, wie es mmair geschrieben hat.

Liebe Grüße
Conny

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von drago0404 am 01.06.2009 18:38

Danke! Ich selber mach es so, dass ich einmal jährlich zum Rheumadoc gehe (er sagt, 1x reicht, find ich auch), sollte was sein, würd ich mir eher einen Termin holen. So find ich es aber ok für mich. Damals, als der Lupus aktiv war, bin ich alle 1-2 Wochen in der Sprechstunde gewesen, das über Monate. Sollte eigenlich stationär, hab aber die Ärztin so lange besabbert, bis sie sich einverstanden erklärte, dass wir es erstmal ambulant versuchen.

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von mmair am 01.06.2009 18:10

Im prinzip nein so ist es nicht. Meistens bleibt der Lupus eingenistet wo er angefangen hat. Ein Hautlupus allein verwandelt sich eher selten in einer Systemisch (weniger als 5% der Falle). Wenn es zum beginn der Krankheit, Haut, und Gelenk befallen hat, ist das meistens wo es auch bleibt, selten kommt nach Jahren Gelenkbeteilung ein Nierenversagen.

So pauschaul kann das nicht beantwortet ob Man unbedingt ein "Lupus Arzt" braucht. Wenn jemand kein Medis nimmt und kann mit der Tagliche wehwehchen umgehen, muss er wenn er nicht will "unter Kontrolle" beobachtet. In der Falle das etwas Neues oder verschlimmert, ist der HA als erstes und wird wenn Nötig der Patient weiterleiten.

Ich selbst hab kein regelmassiges Termin oder Kontrolle bei einem Rheumatologe. Ich bekomme mein Rezept von HA, Spreche personlich mit ihm nur wenn ich etwas brauch (zu letztes war es um ein Medikament für meine Katze!) Der einziger Kontrolle ist der Blutuntersuchung jeden paar Monate wegen mein Medikament (Leberwerte, Blutbild). Sonst nehm ich brav mein Medis und ich melde mich wenns was gibst das meiner meinung für den Arzt ist. Und ich hab genug Organbeteiligung.

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von AnkeB. am 01.06.2009 18:00

hallo,
ich hab zwar nicht viel erfahrung mit lupus oder wie er sich verhält, aber nichts zu machen, nicht mal kontrollen beim doc ist, so denke ich, ziemlich riskant.
manche krankheiten will man überhaupt nicht haben. wenn man sie verdrängt, ist sie eben nicht da.
ich würde es angst nennen.
lg

Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von drago0404 am 01.06.2009 17:43

Ich wollte mal eure Meinungen wissen:
Normalerweise ist es ja so, egal ob der Lupus ruht oder aktiv ist, man geht ja regelmäßig zum Arzt und lässt alles kontrollieren.
Der Sohn des Freundes meiner Tante hat auch Lupus (Haut), es wurde damals beim Arzt festgestellt, nimmt keine Medis und hat auch keinen Arzt, der den Lupus kontrolliert. Scheinbar aktiv, da dieser auch mittlerweile am Hinterkopf aufgetreten ist. Sollte man nicht generell einen Arzt bezüglich Lupus haben, egal wie stark oder schwach dieser ist, oder ist das individuell zu sehen? Kenne den leider nicht persönlich, weiß nur, dass er auch öfters mal Gelenkschmerzen hat. Vielleicht bin ich falsch informiert, aber ich dachte, wenn man nichts gegen macht, wird der sich weiter "ausbreiten" und kann dann auch von Haut- zu Organbeteiligung führen.