Was wäre das Beste .... Medis ja oder nein ? Und andere Fragen

Re: Was wäre das Beste .... Medis ja oder nein ? Und andere Fragen

von Gabi am 27.06.2009 09:58

Hallo petraf,

zunächst einmal zur ersten Frage:
ich glaube, Blue Eyes ist damit einmal behandelt worden - es handelt sich um eine Behandlungsform, die für schwere, meist akut lebensbedrohliche Verläufe in Frage kommt.

Zu den Immunsuppressiva: sie dienen dazu, das entzündlich-rheumatische Geschehen in "Schach" zu halten und die hierzu als "Soforthilfe" wirksamen und angewendeten Cortisonmengen langfristig auf ein möglichst wenig schädliches Maß zu reduzieren.
Die Schmerzen sind häufig im Rahmen eines (meist sekundären, also sozusagen "daraufgesetzten") Fibromyalgiesyndroms "verselbständigt" und brauchen dann eine modifizierte (der jeweiligen Person angepasste) oder sogar multimodale (das heißt mit mehreren Ansatzpunkten und kombinierten Methoden) Schmerztherapie.

Wenn Du der Meinung bist, dass Dir die gesamten Maßnahmen nichts helfen, solltest Du das mit Deinem Arzt besprechen und benötigst unter Umständen ein völlig anderes und erweitertes Vorgehen mit Ergänzung durch nicht medikamentöse Methoden.

Gute Besserung und lieben Gruß, Gabi

Re: Was wäre das Beste .... Medis ja oder nein ? Und andere Fragen

von mmair am 27.06.2009 09:57

Ja ich hab das Plasmaphrese schon gehabt, aber das ist kein gewohnliche behandelung und wurde nicht wegen "schmerz" eingesetzt. Es ist auch gar nicht eindeutig ob es wirklich hilft (da fehlen genugend Daten) und das wird meistens auch nicht als alleinstandiges Therpie benutzt es wurd idR. in kombination mit stärke Immunsupressiva (Endoxan) benutzt.

Azathioprin nehme ich auch, und es wirkt, dauert allerdings schon mehere Monate bis der wirkung vollig bemerkbar ist. Ich muss das über 8 Monate nehmen und immer weider die dosis anpassen bis es einsetzt. Aza ist auch nicht besonderes hilfreich für schmerz symptome (ie. Gelenk, oder muskel, und Haut) dafur nehme ich auch das Resochin was mindestens hab ich das gefühl das mein haut besser sind. Ich nehme auch Cortison, and schmerzmittel.

Hast du schon mit der Arzt über eine mögliche Fibromyalgie gesprochen. Also sehr haufig haben Lupus patienten ein seconaär Fibro, das solche schmerzen verursacht, und nicht mit der "Lupus therapie" weg ging. Bei Fibro hilft meistens kein Immunsuppressiva, Cortison, oder "typische" schmerzmittel. Oft ist ein Antidepressiva oder andere mittel aus der Neuropsychologische schätztruhe notig.

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Was wäre das Beste .... Medis ja oder nein ? Und andere Fragen

von maxx am 27.06.2009 09:53

Hallo Petra,

mit der Immunadsorption habe ich mich auch mal ansatzweise auseinandergesetzt, als eine Leberbeteiligung in Frage stand. Damals hieß es, dass man prüfen würde, ob ich in so ein Testverfahren an einer Uniklinik mitaufgenommen werden könnte. Denn da ist mal wieder die Frage der Kostenübernahme.
Ob eine Krankenkasse dies in einem sehr schwerwiegenden Fall überhaupt übernimmt, weiß ich nicht. Dieser schwerwiegende Fall ist bei mir eh nicht gewesen.
Würde mich auch interessieren, wie da so die Erfahrungen bezüglich Erfolg sind.

Ich nehme es auf Grund der Organbeteiligungen und somit ist es für mich momentan ein Muss - sogar gerne - denn ich habe nur Nebenwirkungen, die das andere nicht aufwiegen.
Nimmst Du es, in der Hoffnung die Schmerzen los zu werden? Wenn bei Dir keine Organbeteiligung vorliegt, dann würde ich auch sagen, dass es keinen Sinn macht. Hast Du schon Deinen Ärzten Bescheid gegeben ? Oder geben die noch einen weiteren Grund für eine Immunsuppression bei Dir an ?
Zum Umgang mit so starken Schmerzen kann ich Dir leider nichts schreiben; ich wünsche Dir, dass Du etwas herausfindest, was Dir hilft.

Gute Besserung

Lieben Gruß
Maxx

Was wäre das Beste .... Medis ja oder nein ? Und andere Fragen

von petraf am 27.06.2009 09:34

Hallo ihr Lieben
Hat da jemand Erfahrung mit ?

 Immunadsorption (Immunapherese) - Autoantikörper gezielt entfernen

HIER ANKLICKEN

Dann habe ich noch ein paar Frage , ich nehme jetzt seit ein paar Monate Azathioprin
auch das zeigt noch keine Wirkung ,
( habe auch schon verschiedenes anderes versucht MTX usw. )ich Frage mich ob es überhaupt einen Sinn hat ein Immunsupresiva zu nehmen , muss man das ?
Ist es wichtig oder Lebensnotwendig ?
Wie seht ihr das ? Wenn die Schmerzen doch mit und ohne Immunsupresiva genau so schlimm sind wäre es doch unnötig den Körper ( Magen, Leben ,Nieren usw. ) zusätzlich zu belasten ???

Ich bin so am verzweifeln, meine Schmerzen werden anstatt weniger immer mehr,
ich bin keine Sekunde ohne Schmerzen , Ibuprof , Novalgin oder Tilidin nichts hilft .

Was macht ihr gegen die Schmerzen ?( Knochen und Muskeln )

L G Petra

LG Petra
Hier mein Hobby
meine Homepage