Und einer weiterer Lupi ist da...
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Re: Und einer weiterer Lupi ist da...
von Dani am 06.07.2009 08:36Ähm, ups, sorry...
Sandra. Ist ja auch ein schöner Name 
Naja, so wie Du es formuliert hast, ist es schon richtig, aber wenn man nicht genau darüber nachdenkt, was diese Überlebensrate bedeutet, dann könnte man auch glatt denken: Nach 10 Jahren sind 90 % tot. Vor allem, wenn die Ärzte rumdrucksen und nicht mit der Sprache rausrücken. Aber Du wirst noch lernen, alle Deine Fragen bei den Docs loszuwerden. Das ist auch wichtig. Am besten immer einen Spickzettel schreiben,wenn etwas unklar ist und diesen dann zum nächsten Arztbesuch mitnehmen.
Ja, die kannst Du anfordern. Also Kopien davon. In der Regel bekommt ja auch der einweisende Arzt eine Kopie. Dort kann man sich die dann auch holen. Überhaupt ist es wichtig, dass man sich von allen Unterlagen, Laborwerten etc. Kopien machen lässt. Das ist ganz praktisch, wenn man z.b. den Arzt wechselt, zu neuen Fachärzten geht etc. So können die sich schonmal einen Überblick verschaffen und man spart sich ggf. doppelte Untersuchungen.
Liebe Grüße
Dani
Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale! 
AntwortenKlettfix
Gelöschter Benutzer
Re: Und einer weiterer Lupi ist da...
von Klettfix am 06.07.2009 08:27
Ich heiß Sandra... 3. Die Sana-Klinik in Kreuznach hat einen sehr, sehr guten Ruf! Ich selber war dort aber noch nicht.
Ok da hast dur recht, sorum hört sich das besser an lach. Anderst herum war es dann doch etwas Angsteinflösend.
Ja die Sana- Klinik hat SLE als Behandlungsschwerpunkt.
Das andere KH hat aber noch meine Unterlagen, hm, wie bekomme ich die denn? Kann ich die einfach anfordern?
Lg
Re: Und einer weiterer Lupi ist da...
von Dani am 06.07.2009 08:22Hallo Sabine,
1.
Lupis sind nett und empfangen neue Lupis auch demenstprechend
2.
Immerhin wurde Dir da eine recht aktuelle Zahl (aus 2004) gesagt. Genaus müsste man sagen: Die 10-Jahres-Überlebensrate ist >90 %, d.h., nach 10 Jahren leben noch mehr als 90 % der Lupis. Das ist doch nicht schlecht, oder? Und beim Rest ist - soweit ich weiß - nicht aufgedröselt, woran diese gestorben sind. By the way, mein Lupus wird im September 17 Jahre alt.
3. Die Sana-Klinik in Kreuznach hat einen sehr, sehr guten Ruf! Ich selber war dort aber noch nicht.
Liebe Grüße
Dani
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Klettfix
Gelöschter Benutzer
Re: Und einer weiterer Lupi ist da...
von Klettfix am 06.07.2009 08:09Hallo und Guten morgen zusammen,
Ersteinmal vielen Dank für die Nette Begrüßung.
Da Fühl ich mich ja gleich besser
Finde ich gut - so wünsche ich Dir viel Erfolg bei Deiner "Forschungsreise", Du wirst bestimmt zu allem anderen auch sehr viel Interessantes herausfinden.Sehr gerne helfen wir Dir mit Deinen Fragen - bestimmt können wir Dir mit dem Einen und Anderen gute Tips mit auf den Weg geben.
Naja, wieso soll ich denn auch lange Fackeln? Wenn man gesagt bekommt die Überlebensrate von 10 Jahren liegt bei etwa 90 %? So in etwa hat es das KH erklärt. Wirklich viel weiß ich über die Krankheit nicht.
Für mich war es vorallem schlimm, nicht genau zu wissen was es ist. Aber die im KH haben mir da auch nicht viel weiter helfen können....
Es gibt eine Klinik in bad Kreuznach (Sana Klinik) ist die hier vielleicht jemanden bekannt? Ein reines Rheumakrankenhaus!
Hast Du eine Kopie des Berichtes des Krankenhauses vorliegen?
Ja da gab es eine Rheumastation inkls. eines Rheumatolgenteam.Allerdings habe ich mich dort absolut nicht wohl gefühlt. Viele haben mich dort "gemieden" zumindest hatte ich das Gefühl es wäre so.
Eine mit Patientin die auch dort war wegen Rheuma, meinte zu mir, das die evtl. nicht wissen wie sie es mir beibringen sollen etc. Es war alles sehr komisch. und als ich gehen durfte, wurde mir nicht viel gesagt, nur meiden sie die Sonne.Und wenn was ist soll ich mich melden.
Naja es ist viel, ich habe dauerschmerzen und werde langsam Wahnsinnig. Nachher um 10 Uhr muß ich zu meiner Hausärztin, ich hoffe das sie mir dringend was gegen die Schmerzen gibt.
Liebe grüße & Vielen Dank
Re: Und einer weiterer Lupi ist da...
von Melanie80 am 05.07.2009 20:38Kuckuck Sandra,
auch von mir ein herzliches Willkommen
Lg Melli
http://www.cosgan.de/images/smilie/musik/k015.gif
Re: Und einer weiterer Lupi ist da...
von sauselinchen am 05.07.2009 20:27Hallo Sandra ,
auch von mir ein Herzliches Willkommen hier Forum.
LG Claudia
"" Herr , gib mir die Gelassenheit Dinge anzunehemn ,die man nicht ändern kann. "
Re: Und einer weiterer Lupi ist da...
von Dani am 05.07.2009 19:58Hallo Sandra,
herzlich Willkommen bei uns!
Unsere leya war ja wieder sehr fleissig mit Links raussuchen
Ich könnte Dir auch meinen Rheumatologen in Schlangenbad empfehlen. Wir treffen uns dort auch so alle 2 Monate, das nächste Mal wieder am 6. August. Guckst Du hier
Liebe Grüße
Dani
Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!
Re: Und einer weiterer Lupi ist da...
von Leya am 05.07.2009 19:47Hallo Sandra,
herzlich willkommen.
Ich kann mich Maxx nur anschließen und die Behandlung durch einen internistischen Rheumatologen empfehlen.
Über den Praxis- und Klinikwegweiser der DGRh (Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie www.dgrh.de)
http://www.rheumanet.org/Wegweisersuche/wegweiser_suche.aspx
Bin ich auf diese internistischen Rheumatologen gestoßen:
http://www.rheumapraxis-mainz.de/
und das hört sich auch gut an
http://www.arztpraxisniederbrombach.com/
Weitere Ärzte und Kliniken findest Du, wenn Du bei dem Praxiswegweiser, zu dem ich oben den Link angegeben habe, Deine Postleitzahl einfügst.
Vielleicht kann Dir auch örtliche die Rheuma-Liga Ärzte empfehlen. Hier die Kontaktmöglichkeit
http://www.rheuma-liga-rp.de/home/layout2/beratung__kontakt__links_52_0.html
Bestimmt kann die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft www.lupus.rheumat.org und ihre örtliche Selbsthilfegruppe, die Du dieser Seite entnehmen kannst http://87.106.1.68:8080/LupusWebauftritt/jsp/wir_regionalgruppen.faces mit Arzttipps helfen. Hier von dieser Seite die örtliche Selbsthilfegruppe
Tel: 06323/5993
mainz(at)lupus-rheumanet.org
Ansonsten könntest Du noch hier schauen
http://www.lupus-live.de/suchen_und_finden/Arztsuche/arztsuche.htm
und hier
http://rheuma-online.de/aerzteliste/liste/
Gab es in dem Krankenhaus, in dem Du warst, eine Spezialisierung auf internistische rheumatische Erkrankungen?
Hast Du eine Kopie des Berichtes des Krankenhauses vorliegen?
Alles Gute.
Gruß
Leya
Kathrin
Gelöschter Benutzer
Re: Und einer weiterer Lupi ist da...
von Kathrin am 05.07.2009 14:38Hallo Sandra,
auch von mir ein herzliches Willkommen!
Liebe Grüße, Kathrin
Re: Und einer weiterer Lupi ist da...
von geli am 05.07.2009 13:12Hallo Sandra,
Herzlich Willkommen!
LG,
Geli
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