Und einer weiterer Lupi ist da...

Re: Und einer weiterer Lupi ist da...

von maxx am 05.07.2009 12:49

Hallo Sandra,

herzlich willkommen hier im Forum.

Na vom lange "fackeln" hälst Du auch nicht viel, gell ? Finde ich gut - so wünsche ich Dir viel Erfolg bei Deiner "Forschungsreise", Du wirst bestimmt zu allem anderen auch sehr viel Interessantes herausfinden.
Sehr gerne helfen wir Dir mit Deinen Fragen - bestimmt können wir Dir mit dem Einen und Anderen gute Tips mit auf den Weg geben.

Schade, dass Du gleich schon am Anfang auf ein "wortkarges Krankenhaus" gestoßen bist. Es ist wichtig, daß die Behandlung über internistische Rheumatologen läuft, und die optimalste Situation ist eine gute Zusammenarbeit zwischen Dir und Deinen behandelnden Ärzten. Guck Dich doch mal in Deiner Gegend um, ob Du dort jemanden findest.
Ich fände es schon wichtig, daß sich mal ein Arzt in Ruhe mit Dir befaßt und mit Dir Deine ganz eigene Lupusform bespricht.
Auch die Beweggründe warum keine oder warum welche Behandlung usw., denn jeder Lupus hat seine eigene Form und ist von jedem von uns sooooo unterschiedlich.

So das erst mal für den Anfang, ich hoffe Du findest schnell viel Gutes für Dich.

Lieben Gruß
Maxx

Und einer weiterer Lupi ist da...

von Klettfix am 05.07.2009 09:40

Hallo Zusammen,

Mein name ist Sandra und ich komme aus RLP (Mainz-Bingen) und bin 22 Jahre alt.
Bei mir wurde die Diagnose SLE erst vor ca. 4 Wochen durch einen Krankenhausaufenhalt gestellt.
Von daher bin ich noch ganz am Anfang und lese mich derzeit in die Krankheit ein, da ich sogut wie keine Info´s darüber habe, und das KH mich auch nicht richtig aufgeklärt hat. Es kam nur -> Sie dürfen nicht in die Sonne! Punkt aus Fertig!!

Angefangen hat alles vor ca. 1/2 Jahren, als ich immer wieder Probleme mit den Knie´n hatte. Natürlich dachte ich mir da nix bei. Dann ging es weiter mit dem Extremen Hautausschlag und darauf folgend Launisches teils Aggresives Verhalten.
Dieses Jahr kam dann noch eine Neurodermitis dazu.
Als allerdings im April die Sonne extrem kam, ging es mir zunehmend von Tag zu Tag schlechter. Ich mutierte regelrecht, bekam viele verschiedene entzündete Gelenkesschwellung, ich konnte zb. nicht mehr laufen da meine Knie versagten, ich konnte nichts mehr anfassen, da meine Hände stark anschwollen, und anstatt besser wurde es immer schlimmer, sodass ich nun unter Dauerschmerz und Schlaflosigkeit leide.

Inder Klinik wurde dann SLE mit Lungenbeteiligung herausgefunden. (60% Funktion der Lunge). Nun bricht die Schwere Zeit an, ich weiß bis heute nicht genau was Lupus ist, wie ich mir helfen kann, usw.
Wie ihr also seht fragen über fragen die mich nun quälen.
Im KH wurde nicht Medikamentös behandelt, und auch jetzt noch nicht. Sprich ich habe durch einen Bekannten Ibu 800 bekommen, weshalb es sich zZt. aushalten läßt.
Mir wurde im KH nur zu einer Psychischen-Therpie für mich geraten, in sinne von, das ich damit besser umgehen kann.
Nun suche ich mir im Internet rat, und versuche mit der Erkrankung umzugehen sie Kennenzulernen und sie zu Akzeptieren.
Dabei bin ich hier auf das Forum getroffen und hoffe hier Antworten auf mein Fragen zu bekommen.

LG Sandra