SLE - Schleichender Verlauf

Re: SLE - Schleichender Verlauf

von maxx am 21.07.2009 19:24

Hallo Elli,

bis auf Herz- Ultraschall werden bei mir diese Untersuchungen auch jährlich gemacht.

Lieben Gruß
Maxx

Re: SLE - Schleichender Verlauf

von Renate am 21.07.2009 11:29

Ja wird bei mir gemacht.

Re: SLE - Schleichender Verlauf

von Elli am 21.07.2009 11:26

Hallo,

an alle vielen Dank für die Antworten. Der Lupus ist ja recht "bunt" im Verlauf, das war mir schon klar. Ich hoffe er bleibt bei mir "zahm".

An NiNoa:
Ich gehe erst in 10 Tagen zum Rheumadoc, derweil ist Eiweiß im Urin (24-Stunden) wohl grenzwertig erhöht, Leukos sind immer noch drin und Erys zeitweise.

Mal gucken was mein Arzt draus macht. Soll wohl zum Nephrologen. Außerdem möchten die in der LMU München den jährlichen Organ-Check mit mir machen.

Macht Ihr das eigentlich auch alle 1 mal pro Jahr. Also Herz-Ultraschall, LuFu und Röntgen, Bauchultraschall, 24-Stundenurin usw.?

lg

Elke

Re: SLE - Schleichender Verlauf

von NiNoa am 21.07.2009 11:04

Hallo Elli,

dass es keine "Regel" gibt, hast du ja leider schon gelesen. Du fragst nach dem Organbefall? Wie sieht es denn bei deinen Nieren inzwischen aus, gibt es da schon neue Kunde?

Mein Hämatologe hat auch einmal bestätigt, was Gabi schreibt: "Beginnt der Verlauf recht milde und hält sich über Jahre eher in einem Bereich/Organ auf, ist die Wahrscheinlichkeit recht hoch, dass das auch so bleibt."

Allerdings war über 10 Jahre lang bei mir "nur" das Organ Blut betroffen und nun ist wohl auch meine Niere ein wenig angegriffen. Dies kann jedoch AUCH von Dingen wie Stress, Infektionen und ein Stück weit den Medis kommen.

Ich wünsche dir Zuversicht und drücke die Daumen! LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: SLE - Schleichender Verlauf

von Gabi am 21.07.2009 10:44

Hallo Elli,

grundsätzlich kann niemand vorhersagen, wie der Lupus individuell verlaufen wird. Es gibt alle Varianten: primär "chronisch" verlaufende Formen mit oder ohne Fortschreiten der Schäden, primär aggressiv schubförmig verlaufende Formen und alle Formen und Gestaltwechsel zwischendrin....

Ein paar Tendenzen lassen sich statistisch feststellen: ein langsamer und über Jahre milder Verlauf hält sich meist an seine "Gewohnheit"; je jünger im Leben der Beginn, desto ärgerlicher oft der Verlauf; bestimmte Antikörper sind mit gehäuftem Auftreten von bestimmten Organbeteiligungen "assoziiert" - trotzdem gibt es diese Verläufe auch ohne diese AK und diese AK auch ohne diese Beteiligungen.....

Du siehst, eine Gesetzmäßigkeit gibt es nicht

LG, Gabi

Re: SLE - Schleichender Verlauf

von Renate am 21.07.2009 10:40

Hallo Elke,

ich würde sagen den Verlauf, ob in Schüben oder den schleichenden kann man nicht vorraussagen. Es verläuft bei jedem anders.

Aber damit sorgst du gut vor und somit meine ich, brauchst du dich jetzt nicht allzu sehr Sorgen.

LG Renate

SLE - Schleichender Verlauf

von Elli am 21.07.2009 10:33

Hallo,

mir wurde in 2007 SLE diagnostiziert mit einschleichendem Verlauf. Keiner konnte mir sagen, wohin das führt.

Öfter verläuft der SLE wohl in Schüben. Kennt jemand diesen chronischen Verlauf und kann mir sagen, ob das immer schlimmer wird? Bis zum Organbefall?

Nehme derzeit Quensyl und 5 mg Kortison.

Danke für Eure Antworten?

Elke