Off-Label-Use
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Sonnenblume69
Gelöschter Benutzer
Re: Off-Label-Use
von Sonnenblume69 am 04.08.2009 18:15Hallo,
aber fordern kann man auch freundlich und sachlich.
Wenn ich den Sachbearbeiter bei der Rentenversicherung oder Krankenkasse beschimpfe und meinen Frust ablade, komme ich sicher nicht weiter !!!!
Und dafür, dass ich einen "Anspruch" habe, muss ich meist auch eine Voraussetzung erfüllen.
Auch wenn wir hier im Lupus-Forum sind, sollten wir die Welt um uns nicht vergessen.
Aber das geht jetzt vom Thema weg...
AntwortenRenate
Gelöschter Benutzer
Re: Off-Label-Use
von Renate am 04.08.2009 18:19natürlich kann man das und sollte es auch. Bei der Rheuma-Liga läuft das auch sachlich ab. Wir sind doch keine Monster.
Aber Einsetzen und fordern ist schon wichtig.
Re: Off-Label-Use
von Dani am 04.08.2009 18:42Richtig. Hat ja auch keiner irgendwo geschrieben, dass er es anders macht.
Klar, man kommt da nicht weiter, aber ich z.B. stehe meinen Kunden ihren Frust auch mal zu. Das heißt, ich lasse sie ruhig am Telefon mal schimpfen und nehme das auch nicht persönlich. Die meisten beruhigen sich auch wieder und entschuldigen sich sogar. Viele verstehen dann auch, warum man diese oder jene Entscheidung treffen musste. Das setzt natürlich ein gegenseitiges Verständnis voraus.
Das macht ja auch keiner. Nur ging es hier in diesem Fall um das Cellcept, was bei Lupus helfen kann, aber nicht dafür zugelassen ist. Es ging um diesen speziellen Fall, Nicole´s Fall! Und ich persönlich stehe Nicole das Recht zu, sich da erstmal aufzuregen. Auch wenn es der Sache an sich nicht dienlich ist, aber für die Psyche ist es erstmal eine Entlastung, wenn man seinem Ärger Luft macht. Und unser Forum hier ist ja unter anderem auch dafür da!
Liebe Grüße
Dani
Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale! 
Annita
Gelöschter Benutzer
Re: Off-Label-Use
von Annita am 04.08.2009 18:49Das sehe ich genauso und trifft nicht nur auf Rheumatologen zu.
Meine Aussage bezieht sich auch nicht auf diesen Einwand von dir...
Das soll auch sein und ist richtig.
Vermeintlich leere Kassen gibt es aber nur im Gesamtpaket und daher betrifft es eben nicht nur die Lupis sondern auch alle anderen Erkrankten. Nicht mehr und nicht weniger möchte ich damit zum Ausdruck bringen
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Off-Label-Use
von Renate am 04.08.2009 19:14Es trifft aber eben insbesondere auf die rheumatologische Versorgung zu, das ist auch ein bekanntes Thema.
Quelle Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie:
http://dgrh.de/anhaltszahlen.html
Annita
Gelöschter Benutzer
Re: Off-Label-Use
von Annita am 04.08.2009 19:18Meine Erfahrungen sind zwar anders aber wenn du es so sehen willst....
Ich habe für meinen Part zu dem Thema alles gesagt. Soll jeder für sich entscheiden...
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Off-Label-Use
von Renate am 04.08.2009 19:23Das sehe ja nicht nur ich so, mein Rheumatologe u. andere sehr bekannte Rheumatologen sind zB. auch im Beirat der DGRh. Ich denke dort wird man schon Ahnung haben von der ganzen Angelegenheit.
Re: Off-Label-Use
von Dani am 04.08.2009 19:53Vermeintlich leere Kassen gibt es aber nur im Gesamtpaket und daher betrifft es eben nicht nur die Lupis sondern auch alle anderen Erkrankten. Nicht mehr und nicht weniger möchte ich damit zum Ausdruck bringen
Ok, darin sind wir uns ja einig.
Das kam bei mir dann ein bisschen anders an. Sorry.
Also ob die Unterversorgung jetzt insbesondere die Rheumatologen betrifft, wage ich nicht zu beurteilen.
Ich denke einfach, es sind Fachärzte allgemein.
Wenn ich da z.b. an Kinderärzte denke... In meinem unmittelbaren Umkreis sind es gerade mal 2 Stück! Und wir sind eine kinderreiche Gegend.
Augenärzte....gibt es auch nicht viele bei uns. Hämatologen, Orthopäden, Pneumologen...
Liebe Grüße
Dani
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Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Off-Label-Use
von Renate am 04.08.2009 19:58ja Dani sicher nicht nur Rheumatologen, aber auffallend ist es schon. Augenärzte, Kinderärzte, Psychiater, Gynäkolgen und mehr finde ich bei mir Haufenweise, aber mit internistischen Rheumatologen ist es nicht gut, obwohl ich in einer größeren Stadt bin.
Re: Off-Label-Use
von Dani am 04.08.2009 20:05Ja, das ist sicherlich regional verschieden.. Und stimmt, viele von uns fahren ja ewig lange zu ihrem Rheumatologen. Entweder weil kein anderer in der Nähe ist oder die "Chemie" nicht stimmt..
Aber ich denke, an dieser Situation können wir als Patienten nix ändern. Da muss evtl. an den Unis angesetzt werden.. "Werbung" fürs Fachgebiet (was glaube ich- teilweise- schon passiert).
Aber jetzt bei so Off-Label-Verordnungen können wir selber sicherlich schon was tun, indem man sich halt dafür im Fall der Fälle - gemeinsam mit den Ärzten - einsetzt. Fürs Cellcept ist die Lupus-Zulassung ja nun leider "gelaufen", was ja aber nicht heisst, dass Lupis es nicht verordnet bekommen dürfen. Und wenn man es notfalls, also wirklich im "Notfall", (das heißt für mich persönlich, kein anderes Medikament wirkt oder die Lebensqualität ist mit Cellecept bedeutend besser) gerichtlich oder wie auch immer durchsetzt, dann ist das vielleicht auch nicht schlecht für andere gleichgelagerte Fälle.
Liebe Grüße
Dani
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